Аманда Уоррелл «Если у вашего ребенка шизофрения»

Читаю очередную статью, на этот раз это Amanda Worrall, «When your child is diagnosed with schizophrenia: the skills and knowledges of parents», International Journal of Narrative Therapy and Community Work, 2008, #4, стр. 27-37.

Аманда работает психиатрической медсестрой в комьюнити-центре здоровья в Элис-Спрингс, в Центральной Австралии, штат Северные Территории.

У родителей, чьему ребенку поставлен диагноз «шизофрения», особый опыт, которому уделяется недостаточно внимания. Они часто испытывают замешательство, раздражение, печаль, скорбь и гнев. Существующее в обществе отношение к психической болезни может приводить к тому, что родители винят себя за то страдание, которое испытывает их ребенок.
Около 75% людей, больных шизофренией, живут вместе с родственниками. В любом случае, и когда человек, больной шизофренией, живет с родителями, и когда он находится в психиатрической клинике или интернате, родители стараются сделать для своего ребенка все возможное.

Когда Аманда начала работать на своей нынешней работе, она познакомилась с несколькими родителями, чьим детям был поставлен диагноз «шизофрения». Родители говорили о том, насколько изолированными от общества они себя чувствуют; некоторых парализует самообвинение и чувство собственной неадекватности; практически всех более или менее часто охватывает переживание безнадежности, беспомощности и бессилия. Приступы тревоги и депрессии только усугубляют все вышеперечисленные состояния.

Аманда и ее коллега предложили родителям возможность организовать группу, и родители отнеслись к этой инициативе с большим энтузиазмом. Группа собиралась каждую среду на два часа на протяжении четырех недель. Родители выбирали, с какой темой они хотят работать на каждой из встреч.

Некоторые из участников группы испытывали скорбь и стыд. Скорбь во многом отражала их любовь к детям, надежды и мечты об их будущем, сострадание по отношению к тому, что выпало детям на долю. Стыд же был связан с могущественными пристыжающими дискурсами, касающимися психической болезни, а также с дискурсами, объявляющими родителей причиной детских бед и страданий.

В начале работы группы родители, говоря о своих детях и шизофрении, использовали интернализующие описания («мой сын – шизофреник»). Аманда и ее коллега сразу стали использовать экстернализацию, чтобы отделить идентичность детей и идентичность родителей от проблемы. Для экстернализации стыда они задавали следующие вопросы: «В чем стыд пытается убедить вас? Как он заставляет вас видеть саму себя (самого себя) и вашего ребенка? Что подпитывает и укрепляет стыд? Чего стыд хочет от вас?» Они предлагают также спрашивать о том, во что может превратиться жизнь, если стыд будет продолжать играть в ней ведущую роль; согласны ли родители с тем, какие у стыда виды на их жизнь; если они не согласны, то почему (и попросить рассказать историю, иллюстрирующую это); что стало бы возможным, если бы хватка стыда ослабла.

С точки зрения нормативных дискурсов, существующих в обществе, люди, больные шизофренией – неудачники и парии. Они не достигают того, чего «обязаны» достигать «нормальные, успешные люди». А раз они – неудачники, значит, и их родители несостоятельны в этой своей роли: дети-то у них «не получились».

Аманда и ее коллега внимательно слушали групповое обсуждение в поисках каких-то исключений из истории о том, что «человек, больной шизофренией, ни на что путное не годен». Родители стали говорить о том, что их дети очень восприимчивы к чужому страданию и готовы оказать помощь тем, кто оказался в одиночестве, страдает и не понимает, как быть дальше. Родители рассказали много историй, иллюстрирующих это. Тем самым стала создаваться и развиваться альтернативная история. Родители признали, что эти ценности и умения, воплощенные в поступках детей, очень важны и для них самих, и это признание всех ободрило и порадовало.

Родителей очень сердило и разочаровывало то, что в обществе в целом и в локальном сообществе было мало возможностей для людей, больных шизофренией. Иногда разочарование было настолько сильным, что родители приходили в отчаяние и заявляли, что готовы «все бросить». В таких случаях Аманда и ее коллега, опираясь на представление об «отсутствующем, но подразумеваемом», расспрашивали о том, что такое это «все», которое родители теперь готовы бросить, и что помогало им не бросать это «все» раньше. Родители говорили об ответственности перед своими детьми и о решимости сделать все возможное, чтобы им помочь. В частности, речь шла о лоббировании изменений в законодательстве и прочих официальных документах, предписывающих формы и методы оказания психиатрической помощи. Родители создали общественную организацию, провели исследование того, какие формы и методы психиатрической помощи лучше всего работают за рубежом, и стали писать обращения к официальным лицам. Из «неудачников» и «парий» они превратились в людей с ценным инсайдерским опытом, защитников прав тех, кто страдает от психических болезней. Различные общественные организации и благотворительные фонды в Элис-Спрингс теперь поддерживают их инициативу. Вера родителей в свою способность на что-то повлиять укрепляется, а это способствует оптимизму и чувству собственной ценности.

Исследование вины (в экстернализующем ключе), дискурсов, способствующих обвинению родителей, привело к тому, что родители осознали, что вина не дает им передышки: они «обязаны» все свое время и силы уделять детям, иначе они «совсем плохие родители», — особенно если делают что-то только для себя или отказываются ругать себя и испытывать угрызения совести. Родители рассказывали о моментах, когда им удавалось противостоять чувству вины и заботиться о себе. Иногда им приходилось принимать тяжелые решения. Аманда и ее коллега расспрашивали родителей, когда и у кого те научились заботе о себе.

Также родители поделились друг с другом знаниями и умениями, позволяющими им справляться и не опускать руки, когда у ребенка обострение болезни или какой-то иной кризис. Им казалось, что эти знания и умения, — это нечто само собой разумеющееся. Однако когда Аманда зачитала им общий список упомянутых ими знаний и умений, они смогли взглянуть на них по-другому. Они решили, что полезно было бы подготовить буклет с подробным описанием этих знаний и умений и сделать его доступным другим родителям, особенно тем, чьим детям только недавно поставлен диагноз «шизофрения». Они составили коллективный документ «Что помогает нам справляться в трудные времена» (в статье он приводится полностью), а также более объемный буклет с историями родителей: чему они научились за годы присутствия шизофрении в их семье; что оказалось для них наиболее полезным. Работа над этим буклетом была очень значима для родителей; в результате они стали гораздо более уверены в себе и ассертивны во взаимодействии с организациями, обеспечивающими психиатрическую помощь их детям.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: