Кэт Элтон «Почему мне трудно говорить о своей болезни»

«Озарения приходят ко мне в самые неожиданные моменты. Недавно я смотрела по телевизору сериал “В погоне за жизнью”, про молодую женщину, у которой диагностировали рак. И вот она пытается понять, как же сказать об этом друзьям и близким, и сталкивается с тем, что у людей бывает самая разная реакция на эту новость, и с этими чужими реакциями ей тоже нужно как-то справляться. Она беспокоится о том, как в результате разговора о ее болезни могут измениться отношения с важными для нее людьми. Мне это все очень знакомо, как и любому человеку, живущего с хроническим заболеванием (у меня ревматоидный артрит). Стоит только людям услышать, что у меня ювенильный ревматоидный артрит, как тут же в нашем взаимодействии что-то меняется. Часто мне начинают давать советы, как это лечить, или рассказывать о том, как с этим диагнозом живут другие люди, или собеседник говорит мне, что у него тоже артрит и как ему от этого плохо (и очень часто при этом собеседник не представляет себе разницу между остеоартритом и ревматоидным артритом). Практически каждый, кто слышит о моей болезни, сообщает мне, какая это беда и как ему меня жаль. Я всегда при этом неловко себя чувствую, поэтому в прошлом старалась по возможности избегать подобных разговоров. Но рано или поздно всем, кто становится мне так или иначе близок, приходится узнать о моей болезни, да и избегание — совсем не лучшая стратегия, когда живешь с ревматоидным артритом.

Когда болезнь перестает быть невидимой

Сейчас разговор о моей болезни заходит в самом начале знакомства, потому что скрывать, как она на меня влияет, уже невозможно. После первой реакции собеседника я стараюсь направить разговор в позитивное русло, потому что я не хочу выглядеть жертвой или кем-то, кого нужно жалеть. Самое сложное в разговорах о моей болезни для меня — это страх и беспокойство о том, как собеседник воспримет эту информацию. Очень трудно чувствовать себя и проявлять себя как сильный, живой человек, когда над тобой маячит призрак болезни, а особенно — когда к тебе относятся с жалостью и снисхождением, в каком-то смысле — не как к равному взрослому. К сожалению, за многие годы именно такие реакции встречались мне чаще всего, и я пока еще не нашла способ бесперебойно от них отделываться.

Люди, живущие с хронической болью, самые стойкие

Ирония ситуации заключается в том, что люди, которые продолжают жить с ревматоидным артритом и делают все, чтобы жить хорошо — это самые сильные люди на планете, а относятся к нам часто как к детям, которые сами не понимают, что им надо есть и сколько отдыхать. Мне бывает очень трудно послать подальше людей, которые пытаются учить меня, как жить с моей болезнью, потому что я очень хочу когда-нибудь выйти в ремиссию и поэтому всегда стараюсь узнавать новое. Поэтому когда кто-то мне начинает рассказывать, как его двоюродная сестра перешла на палео-диету и у нее прошли симптомы, я внимательно слушаю и задаю вопросы. Проблема при этом в том, что я выгляжу менее знающей по сравнению с собеседником, и это позиционирует его как более знающего и тем самым обязанного давать мне непрошеные советы. Одна добрая душа мне сказала, что мой ювенильный ревматоидный артрит (которым я, на минуточку, болею с двух лет) — это результат моего неправильного образа жизни, и как только я перейду на сыроедение, я тут же исцелюсь. Сказала она мне это, столкнувшись со мной в продуктовом магазине, и в корзинке у меня были, для справки, продукты, относящиеся к противовоспалительной диете. В те дни, когда я чувствую себя относительно прилично и я довольна тем, как справляюсь, мне легче вырулить из таких взаимодействий с апломбом, но когда я чувствую себя уязвимой, такие взаимодействия заставляют меня сомневаться в себе и подозревать, что я что-то делаю не так. В результате я попадаюсь, как в ловушку, в порочный круг: уязвимость — непрошеные мнения посторонних — тревога — посторонние добавляют еще мнений и советов — я злюсь и замыкаюсь — люди обижаются или жалеют меня — я чувствую себя уязвимой. Единственный способ для меня вырваться из этого порочного круга — это дистанцироваться от человека и не общаться до тех пор, пока я не почувствую, что я снова уверена в себе и не рискую “потерять лицо”.

И кажется мне, что этот мой опыт далеко не уникален. Часто получается так, что я чувствую себя либо мученицей, либо этакой бедняжечкой, нуждающейся в уходе, а я ни то и ни другое. Я не хочу, чтобы мне говорили: “бедная ты”, — и не хочу, чтобы мне говорили: «ты такая сильная”. Я просто хочу быть собой, человеком, который живет с болью и старается прожить каждый день настолько хорошо, насколько это возможно, но иногда у меня не хватает сил ни на что, кроме как удерживаться на плаву от момента к моменту. Я очень часто задумываюсь о том, возможно ли вообще и как возможно говорить с людьми о своей хронической болезни так, чтобы оставаться в уважительных отношениях на равных, а не быть воспринятым с жалостью, как будто ты неполноценный взрослый.

Говорить с другими о своей болезни

Я до сих пор учусь тому, как реагировать на чужие реакции на мою болезнь так, чтобы в итоге ни одному из собеседников не становилось хуже. Еще я учусь говорить о своей болезни так, чтобы у собеседника не возникало непреодолимого желания дать мне совет или наставить меня на путь истинный. Но есть кое-что, чему я научилась. И это — то, каких людей я приглашаю в свою жизнь изо дня в день.

И вот про это как раз и инсайт.

Эйприл, главная героиня того сериала, о котором была выше речь, разговаривает с другом, который уже какое-то время сам живет с онкологическим диагнозом. И он делится с ней опытом: “Приглашай в свою жизнь тех, кто может это выдержать”. Тут я поставила сериал на паузу и прямо записала себе эти слова.

Приглашай в свою жизнь тех, кто может это выдержать.

Эти слова заставили меня задуматься о том, кого я приглашаю в свою жизнь, и я кое-что осознала. Самые тяжелые времена в жизни у меня были, когда я чувствовала себя в одиночестве — и не в те моменты, когда была одна. Самое острое чувство одиночества — когда вокруг тебя люди, а контакта с ними нет, нет понимания. Сейчас, рада доложить, я совершенно не одинока. Я замужем за человеком, который тоже живет с хронической болью, и мои близкие друзья доверяют мне быть за рулем моей жизни; они знают меня достаточно хорошо — они знают, что если мне будет нужен совет, я сама о нем попрошу, и знают, что большую часть времени я неплохо справляюсь сама. Я знаю, что они могут выдержать знание о моей болезни, потому что когда я говорю, что у меня плохой день, в ответ я получаю от них сочувствие, а не жалость. Я знаю, что они могут это выдержать, потому что они продолжают приглашать меня в гости или куда-то еще, а если я в последний момент вынуждена отказаться, они огорчаются, но не обижаются и не устраивают драму. И, конечно, я знаю, что они могут это выдержать, потому что когда я с моими близкими, болезнь иногда проявляется очень заметно, и нам приходится приспосабливаться, — и ничего в этом страшного нет, приспособились и живем дальше. И вот это мне очень нравится».

оригинал статьи здесь https://rheumatoidarthritis.net/living/ra-trouble-talking/

перевод Дарьи Кутузовой

Реклама

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: