17 мыслей о социальной изоляции людей, живущих с хроническими заболеваниями

  1. Практически все люди, живущие с хроническими заболеваниями, сталкиваются с социальной изоляцией, в разное время по-разному, в большей или меньшей степени. Так что если вы думали, что вы такой один и это ваша личная проблема, вызванная вашими личными особенностями — это не так.
  2. Но социальная изоляция — это действительно проблема. Это ключевой фактор, влияющий на качество и продолжительность жизни людей, живущих с хроническими заболеваниями. Люди, в жизни которых социальная изоляция присутствует интенсивнее, живут меньше и хуже, чем те, в чьей жизни социальная изоляция присутствует меньше.
  3. Как ни представляй себе социальную изоляцию — как «стену», как «полосу отчуждения» или как что-то еще — она создается и укрепляется с обеих сторон. С одной стороны, люди, которые поддерживали общение с человеком, пока он не заболел, либо совсем исчезают из поля зрения, либо дистанцируются. С другой стороны, сам человек, живущий с болезнью, тоже может дистанцироваться и выходить из общения. И это не вина его, а беда. Про тех друзей, родственников и знакомых, которые «слились», тоже можно сказать, что это не вина их, а беда (но все-таки сложнее).
  4. Социальная изоляция затрагивает не только самого человека, столкнувшегося с болезнью, но и тех, кто ухаживает за ним и заботится о нем.
  5. В обществе существует очень много стереотипов и предписаний, которые, «прописываясь» у людей в головах, создают условия, поддерживающие социальную изоляцию.
  6. Один из факторов, который способствует социальной изоляции людей, живущих с хроническими заболеваниями, это то, что они врут в ответ на вопрос: «Как ты?» Их слова «нормально» или «все отлично» могут значить вообще все, что угодно. «Я тщательно собрал себе этот психологический экзоскелет, который позволяет мне функционировать, не тыкайте в него, а то он развалится и я вообще ничего не смогу, а должен мочь». Вопрос, что в обществе поддерживает необходимость врать в ответ на вопрос «как ты». Каковы негласные правила, запрещающие говорить правду, когда тебе плохо?
  7. В обществе существует образ «идеального пациента/ идеального инвалида». Это человек, который продолжает быть активным, вместо «недееспособного» становится человеком с суперспособностями, творчески подходит к своим ограничениям, совершает подвиги, на которые пойдет далеко не любой здоровый; это оптимист, он сохраняет и транслирует позитивный настрой, он защищает права и интересы людей, которым так же плохо или даже хуже, чем ему; он не боится оказаться в центре внимания СМИ и даже сам его к себе привлекает, ради всеобщего блага; у него хорошо складывается личная жизнь, пусть зачастую и необычным образом. Но этот идеал выступает в качестве мерной линейки, прикладывая которую к своей жизни, многие  «неидеальные пациенты» чувствуют собственную несостоятельность — причем несостоятельность вдвойне: они не состоялись как здоровые и не состоялись как такие пациенты, которых общество готово принимать.
  8. Это вот чувство несостоятельности — еще один фактор, «затыкающий рот» людям, живущим с хроническими заболеваниями, и усиливающий социальную изоляцию. «О чем говорить, если я чувствую, что должна говорить о чем-то хорошем, а у меня сейчас не особо есть какое-то хорошее? Нет, ну, вот, анализы немного получше, чем в прошлый раз, но кому интересно обсуждать мои анализы?..»
  9. Здесь в фокусе оказывается еще один фактор — то, что вопросы, связанные с состоянием тела, физиологией и пр. традиционно относятся к приватным. Их не принято и считается неприлично обсуждать с посторонними, кроме врача. Но это очень существенная часть опыта человека, живущего с болезнью, и когда он оказывается исключенным из коммуникации, остается меньше тем, о которых было бы важно говорить.
  10. Боль, усталость, тошнота, «туман в голове», внезапно заканчивающиеся силы и прочие проявления «тела подводящего» ставят человека, живущего с болезнью, в положение, когда он не может «железно» планировать и что-то обещать (куда-то прийти, например), а часто вынужден отменять имеющиеся договоренности. Такое поведение расходится с идеалом «надежного человека, на которого можно рассчитывать» (который сам по себе есть часть представления об обществе и социальном взаимодействии как о часовом механизме, где все элементы должны быть четко пригнаны друг к другу).
  11. Это расхождение может вызывать у пока-еще-здоровых людей раздражение и разочарование, и, чтобы защитить себя от этих чувств, они перестают приглашать человека, живущего с болезнью, на какие-то встречи и мероприятия («вот пригласишь его, а он все равно откажется»). Иногда здесь бывает «замешан» финансовый вопрос (если это было мероприятие, билеты на которое стоят дорого, и купил их пока-еще-здоровый человек, и потом ему пришлось эти билеты сдавать, перепродавать или дарить, и это доставило неудобство).
  12. Однако когда тебя вообще не приглашают — это очень грустно, грустнее, чем когда тебя приглашают, а ты вынужден отказываться, потому что уже плохо себя чувствуешь или знаешь/опасаешься, что во время мероприятия или после (и вследствие) него будешь чувствовать себя плохо.
  13. В обществе существует представление об идеальном течении болезни: возник симптом — человек обратился к медицине — медицина поставила диагноз — было назначено лечение — лечение помогло — человек вернулся в состояние, как до болезни. Если на каком-то из этих этапов возникает «затык» — либо диагноз не получается поставить, либо ставят неправильный; либо медицина не знает, чем это лечить; либо лечение не помогло (а может, стало даже хуже); либо человек не «выздоровел» и ему не становится лучше — это очень сильно расходится с ожиданиями, как «должны» обстоять дела, и в результате возникают разговоры, очень фрустрирующие обе стороны. «Ну, тебе уже стало лучше? — Нет. — Ты явно что-то не так делаешь. — А ты как будто лучше меня знаешь, как мне жить» (и многое в этом роде). В результате таких разговоров желание общаться пропадает у обеих сторон, и социальная изоляция укрепляется.
  14. Многие пока-еще-здоровые люди, сталкивающиеся с болезнью близкого (или дальнего), не знают, как отозваться, чтобы поддержать, потому что этому специально не учат. В результате часто из лучших побуждений косячат, или так боятся накосячить, что вообще исчезают с горизонта.
  15. Еще один фактор, вкладывающийся в социальную изоляцию людей, живущих с хроническими заболеваниями — это то, что во многих случаях они не просят о помощи тогда, когда нуждаются в ней, а вообще молчат.
  16. С одной стороны, это связано с существующими в культуре негласными «нормативами помощи, которую вправе получить (взрослый дееспособный) человек». Если будешь просить слишком часто и слишком много, то либо потеряешь статус взрослого и дееспособного, либо «выберешь ресурс» сочувствия у людей, надоешь и напряжешь их своими просьбами. А если в силу особенностей организма просить приходится очень о многом, то это и тебе самому может надоесть. Опять же, если у тебя есть определенное количество «талонов на получение помощи», то приходится выбирать, на что их потратить — на важное или на то, где уже невозможно терпеть, и т.д.
  17. С другой стороны, молчание и сознательный отказ беспокоить окружающих своими проблемами — это акт заботы об окружающих, подтверждающий для человека, живущего с болезнью, что у него еще есть силы и способность на что-то влиять. Если моя жизнь сейчас — уже хаос и мрак, я могу сделать что-то, чтобы не допустить, чтобы этот хаос и мрак распространился на жизнь моих близких. Порядок и легкость в жизни других — это, возможно, единственный порядок и легкость, которые есть в моей жизни; конечно, я не буду их портить.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: