«Как я стал человеком: путь инвалида к независимой жизни»

Теперь, когда все, кто хотел, посмотрели “Суррогат” на “Нарративном кинопоказе”, я хочу рассказать побольше про Марка O’Брайена, главного героя. В первую очередь потому, что в фильме вообще никак не представлена одна очень важная сюжетная линия в жизни Марка.

Марк в шесть лет заболел полиомиелитом и практически полностью потерял способность двигаться, обслуживать себя и даже самостоятельно дышать. Что не помешало ему закончить университет (очно), жить отдельно от родителей и самому зарабатывать себе на жизнь, иметь много друзей и, в последние пять лет его жизни, быть в длительных романтических (и эротических) отношениях. «Но как?” — спросите вы, и это действительно очень интересный вопрос.

Одна из коллег Марка по писательской группе, Джиллиан Кендалл, в последние годы его жизни помогала ему работать над автобиографией. Марк много писал сам, печатая на клавиатуре ноутбука палочкой, зажатой во рту. Это было очень утомительно, поэтому Джиллиан предложила побыть “секретарем” — Марк вспоминал, рассказывал, подбирал формулировки, а Джиллиан записывала. Марк умер в 1999 году, не дожив почти месяц до пятидесятилетия, и через несколько лет Джиллиан издала его книгу. Вот про эту книгу я и расскажу.

Она называется “Как я стал человеком: путь инвалида к независимой жизни”, и основная ее тема — преодоление ограничений, связанных с болезнью, госпитализациями, неспособностью самостоятельно удовлетворять даже базовые биологические потребности. Когда человеку выпадает такая судьба, очень часто подразумевается, что за него всю жизнь будут все решать: где ему жить, чем заниматься. Марк был убежден, что помещать людей в условия, где они совсем не могут выбирать, как им жить, — это заточение, лишение свободы тех, кто не совершил никаких преступлений, за которые им в принципе можно было бы это вменить. “Мне очень повезло, — говорил он, — что я стал задумываться о самостоятельной жизни как раз в тот период, когда некоторые инвалиды уже убедили государство, что на обеспечение инвалида помощниками для самостоятельной жизни уходит существенно меньше денег налогоплательщиков, чем на содержание интернатов”.

В книге Марка две части — “Зависимость” и “Независимость”. В первой он рассказывает, как ему жилось с шести и до двадцати девяти лет. Заболев полиомиелитом, он провел два года в больнице, где он чувствовал, что его тело принадлежит не ему, а врачам и медсестрам. Насколько я понимаю по книге, Марк был из “людей с высокой чувствительностью”, он все переживал очень интенсивно и остро. Высокая чувствительность и хронический болевой синдром — эта комбинация может быть летальной. Марка ругали и высмеивали за высокую чувствительность к боли; на физиотерапии не заметили, как порвали ему ахиллесово сухожилие; подложив под него судно, забывали на несколько часов; не реагировали на его мольбы прекратить болезненные процедуры; когда его организм не производил “регулярный стул”, всячески вмешивались с клизмами, свечами и пальпацией, что оставляло у Марка ощущение, что он маленькое беспомощное грязное существо, которое неспособно себя защитить. Поэтому, чтобы выжить, нужно быть тихим, удобным, незаметным и регулярно какать.

Лечение на некоторое время помогло Марку дышать вне “железного легкого”, и, когда ему было восемь, врачи сказали, что больше для него здесь ничего сделать не смогут, и предложили родителям поместить Марка в дом престарелых и инвалидов. Родители выяснили, что дети с полиомиелитом живут в доме престарелых примерно полтора года, а потом умирают, и отказались помещать его туда. Они попросили врачей научить их ухаживать за Марком и забрали его домой. Через несколько лет им пришлось забрать домой и “железное легкое”.

Девятнадцать лет мама Марка каждый день поднимала его, перекладывала, мыла, переодевала, кормила, делала физиотерапевтические упражнения. При этом у нее было еще трое младших детей. Одна дочка, Карен, умерла незадолго до восьмилетия от пневмонии, и Марк всю жизнь себя винил, что его состояние отнимало у родителей столько сил и внимания, что сестра не получила необходимого внимания и своевременной медицинской помощи.

Марк закончил школу (к нему приходил учитель), и потом несколько лет занимался самообразованием, много читал, — но больше смотрел телевизор, просто убивая время. “Когда смотришь телевизор, чувствуешь, что делаешь то же, что и все, и потом есть о чем поговорить со здоровыми, — там всякие события, а в моей собственной жизни событий нет”. После одного из переездов, когда “железное легкое” Марка поставили в гараже и оборудовали там для него “комнату”, он года четыре практически не “выходил на улицу”.

Когда Марку исполнилось двадцать семь, родителям было уже тяжело ухаживать за ним. Так долго они справлялись во многом потому, что из-за атрофии мышц Марк был очень легким — он никогда не весил больше тридцати килограммов. Он всячески старался заботиться о них, что в его представлении значило “быть тихим, удобным и пассивным, не высказывать своих желаний, со всем соглашаться”. У него была привычка терпеть позывы к мочеиспусканию, только чтобы лишний раз не побеспокоить людей, попросив “утку”.

Отец Марка очень хотел, чтобы Марк получил высшее образование. Но одним из требований к поступлению в университет было “мочь управлять моторизованной инвалидной коляской”. А Марк не мог, потому что из-за страшного искривления позвоночника не мог сидеть и не мог пользоваться руками достаточно, чтобы давить на кнопку и шевелить джойстик. Поэтому вначале его отправили в реабилитационный центр. Это был очень хороший реабилитационный центр, но в нем можно было находиться только месяц, а потом пациентов переводили в другие медицинские учреждения. Так или иначе, в реабилитационном центре у Марка впервые появилось больше ответственности за свою жизнь: он должен был посещать занятия по расписанию, а уж как он туда будет добираться — это он сам должен был решать. То есть, ему пришлось учиться привлекать к себе внимание и просить разных людей его довезти. С ним впервые в жизни беседовала социальный работник, и она была поражена, что при такой социальной изоляции (у Марка вообще не было друзей вне семьи) он, в общем, более или менее сохранен интеллектуально и эмоционально.

Когда Марка перевели из хорошего реабилитационного центра в “другое медицинское учреждение”, в течение нескольких месяцев для него это была очень жесткая адаптация и борьба за выживание. В палате было четыре пациента, у двух из них безостановочно орали телевизоры (разные каналы). Некоторые медсестры были сумасшедшие, во вполне клиническом смысле слова. Обстановка в той больнице была такая, что некоторые пациенты доводили себя до самоубийства, переставая есть. Марк точно знал, что он должен так или иначе оттуда вырваться. Он проводил много часов в отделении трудотерапии, где была пишущая машинка, и печатал на ней. Много читал. Когда ему предложили заочно поучиться в колледже, он тут же согласился. Здоровые студенты колледжа записывали для него лекции, приносили их в больницу, общались с Марком, он им диктовал свою домашнюю работу. Впервые у него появились друзья, впервые он влюбился (в первую появившуюся рядом с ним девушку; без взаимности; страшно переживал из-за этого). Несколько раз он подавал документы в университет, и несколько раз ему отказывали. Последний отказ оказался бюрократической ошибкой, которая была устранена, и в сентябре 1978 года Марк переехал в Беркли, сначала — в общежитие для студентов-инвалидов. На этом жизнеутверждающем моменте заканчивается часть книги “Зависимость”.

 

В общежитии для инвалидов в Беркли всегда были дежурные помощники, которых можно было вызвать по телефону (телефон был с кнопкой вызова оператора и громкой связью, и это был первый телефон, которым Марк мог самостоятельно пользоваться, и это был полный восторг). Ему сразу предложили нанять своих собственных личных помощников, чтобы быть в большей степени хозяином своей жизни. “В обществе, — писал Марк, — бытует представление о том, что полноценную жизнь инвалида должен обеспечивать один-единственный помощник, который положит на это всю свою жизнь, потому что романтически любит инвалида и вообще святой человек. Это ошибочное представление; более того, оно вредно. Во-первых, такое “положит всю свою жизнь” — прямая дорога к выгоранию. Во-вторых, это тоже форма заточения, только вдвоем. В-третьих, эти идеи помогают государству вынуть из ситуации жизни инвалида политическое измерение и радостно самоустраниться. Помощники инвалида — это люди, работающие за деньги. И государство обязано заботиться о своих гражданах, предоставляя деньги, необходимые для оплаты работы помощников”.

Марк всегда нанимал 5-6 человек на разные “смены” и задачи. Утром на него обычно работал мужчина, помогавший со всеми гигиеническими процедурами, завтраком и перемещением из “железного легкого” в коляску. Потом в дневную смену какая-нибудь женщина отвозила его на занятия (потому что моторизованной коляски у Майкла не было), доставляла на все лекции, кормила обедом, привозила домой. Вечером приходила еще одна помощница, кормила ужином, укладывала обратно в “железное легкое”. Были помощники для будней и помощники для выходных. Такое количество помощников позволяло, если у одного из них что-то стряслось, организовать замену. Некоторые помощники работали на Марка годами, а некоторые — по несколько месяцев.

Набрав себе помощников и освоившись с университетской жизнью, Марк смог через год выехать из общежития, освободив место для вновь прибывших. Один из помощников нашел для него квартиру на первом этаже дома, расположенного достаточно недалеко от университета, и Марк переехал туда. В этой квартире он прожил, если я ничего не путаю, шестнадцать лет. Это была маленькая квартирка: одна спальня, куда “железное легкое” Марка не поместилось, проходная комната-гостиная (вот туда “железное легкое” и поставили), кухня и санузел. По правилам размещения инвалидов для самостоятельного проживания, с Марком должен был ночевать один из помощников, но это им всем оказалось неудобно, поэтому договорились, что Марк обойдется.

Через полтора года жизнь Марка внезапно изменилась, и он сам не подозревал, насколько. Ему нужно было найти замену одной из помощниц, и он стал обзванивать людей по списку, который ему дали в университетской службе помощи инвалидам. Женщина, которая пришла на собеседование на следующее утро, первым делом, еще до “здравствуйте”, спросила: “А если электричество вырубится, он в этой дуре здоровенной умрет?”

Так в жизни Марка появилась Керри. Ее задачей было ходить для Марка по магазинам, возить его в университет и кормить его обедом. В первый день, собираясь за покупками, она сказала: “Я бы сначала с тобой поболтала, но я вычту время болтовни из своей оплаты”. Она стала расспрашивать Марка о его интересах, учебе, а потом, взяв сумку и кошелек, она положила на книгу, которую читал Марк, записку, и сказала: “Не читай, пока я не уйду”. Когда она вышла за дверь, Марк взглянул на записку. Там было написано: “я тебя люблю”.

Все время, пока Керри ходила за покупками, Марк ломал голову, что же она имела в виду. Когда она вернулась, он сказал: “Я поражен”. Она рассмеялась и пошла убирать продукты в холодильник. Потом вернулась и объяснила ему, что он очень храбрый человек и ей нравятся его тексты.

Она была первым человеком, кто все время давал Марку понять, что он интересен как личность, а не как “фрик”. Расспрашивала его о его детстве до болезни, о том, что он читал, о чем думал, о мечтах, о его мнениях по разным политическим и иным вопросам. Через два месяца знакомства Марк сделал ей предложение. На что она сказала:

— Марк, я не думаю, что ты сам понимаешь, что тебе сейчас нужно. Ты же только “выбрался из гнезда”, ты не знаешь почти ничего ни о том, кто ты такой на самом деле, ни о мире. Ты продолжаешь “быть хорошим мальчиком для своих родителей”. Тебе нужна не жена, а друг. Я тебя люблю. Ты будешь моим другом? Пока смерть не разлучит нас?
— Да, конечно, а почему ты спрашиваешь?
— Потому что я тоже чего-то боюсь в жизни. Мне люди часто говорят: “Эй, Керри, относись ко всему легче, зачем такое напряжение, не все в жизни так остро про любовь-и-смерть”. А я вот такая вот.

Керри была в какой-то христианской секте, а работала зоотехником. Когда у нее возникли проблемы с хозяином квартиры, она переехала жить на ранчо в секту, но там были суровые ограничения по количеству одежды и книг, позволенных “избранным”, и она отвезла большую часть своих вещей и книг к Марку. “Только не раскатывай губу, — сказала она, — это я не переезжаю к тебе”.

Через месяц она переехала к нему, потому что в секте начались какие-то ужасы, и она решила сбежать оттуда, пока может. У Марка до этого никогда не было “соседей по квартире”, зато у Керри был богатый опыт. Она сказала: “Так. Во-первых, разделение ответственности. Я буду жить в спальне и убирать там и в ванной с туалетом. А ты, будь добр, организуй уборку в своей комнате и на кухне, хотя бы раз в две недели. Во-вторых, правила: в мою комнату без стука никто не заходит, после семи вечера гостей без предварительной договоренности не принимаем и по телефону не разговариваем. В-третьих, я на тебя больше работать вообще не буду, чтобы не путать разные типы отношений. Если тебе нужна будет помощь, можешь на меня рассчитывать, но я не твой помощник”.

В 1982-м году Марк закончил университет и поступил в аспирантуру, но здоровье начало сдавать и от аспирантуры пришлось отказаться. Вместо этого Марк сосредоточился на зарабатывании собственных денег. Он писал статьи в журналы и газеты, составлял обзоры книг, был редактором разделов и публикаций, посвященных инвалидности. Брал интервью по телефону и очно (в частности, у Стивена Хокинга), но занятие это не любил, потому что транскрибировать было очень нудно и неудобно.

С Керри жить было весело и интересно. Марку было очень важно чувствовать, что рядом кто-то есть, и не просто “кто-то”, а человек, живущий своей собственной насыщенной и интересной жизнью. Керри все время что-то читала, обычно по пять-шесть книг одновременно, из самых разных областей, что-то подсовывала Марку. Он читал ей черновики своих работ, статей, стихов, она хвалила и говорила, что надо писать больше. Иногда ее охватывала меланхолия, иногда у нее было настроение поругаться и они ругались с Марком по разным мелким поводам. Ему было очень сложно привыкнуть, что можно не соглашаться, ссориться, но это не разрушает хорошие отношения. Иногда, когда кто-то из помощников Марка внезапно не приходил, Керри заботилась о нем. Марк приохотил ее смотреть бейсбол, но она стала болеть не за “его” команду, а за другую — ей у них форма больше понравилась 🙂 Керри завела им пару котиков, которые составляли Марку компанию, когда он оставался в квартире один. Она часто говорила Марку «я тебя люблю», и смеялась от радости, когда в ответ он говорил: «Ой…»

Керри убедила Марка ходить на психотерапию. Она убедила его завести дневник и объяснила, какие письменные практики помогают ей.

Она предложила Марку представить себя ребенком и спросить себя-взрослого, действительно ли он винит этого шестилетнего мальчика в том, что он заболел. (Эти слова в фильме произносит Шерил.)

Именно Керри рассказала ему о том, что есть такая профессия в рамках сексуальной терапии — “суррогатный партнер”, и предложила Марку попробовать.

Когда Марк писал обзоры книг, и авторы книг потом присылали ему благодарственные письма, а он стеснялся отвечать, Керри подсказывала ему, что можно написать, и было несколько случаев, когда завязавшаяся таким образом переписка открывала Марку много новых возможностей для работы и для получения денег по грантам.

Марк то и дело влюблялся в своих помощниц, на что Керри говорила: “Дерзай! я за то, чтобы у тебя было много друзей и любовниц”. Но Марк влюблялся в тех, кто не отвечал ему взаимностью. Керри влюбилась в одного из помощников Марка, кельтолога-медиевиста, и они стали парой.

Марк очень любил Шекспировский фестиваль и каждый год покупал абонемент на весь сезон. В 1991 году получилось так, что на время спектакля не получилось поставить коляску Марка в тень, и у него был тепловой удар с тяжелым осложнением на почки и легкие (а с почками у Марка всегда были большие проблемы). Он едва не умер и несколько месяцев пролежал в больнице. Керри очень переживала; когда непонятно было, выживет Марк или нет, ей пришлось иметь дело с больницей, с родителями Марка, они все разговаривали с ней как с его де факто женой, она должна была отвечать за возможные тяжелые решения. При этом, если бы Марк умер, Керри осталась бы на улице. Поэтому она переехала к своему молодому человеку. Так что, когда Марк вернулся из больницы, он вернулся в пустой дом. Они прожили с Керри десять лет.

Что произошло в отношениях Керри и Марка дальше, книга умалчивает, но для меня это умолчание очень заметно. Она просто больше не упоминается, на протяжении шести лет его жизни после она упоминается один раз, когда Марк взял домой старого уличного кота, и кот умирал, и его решили усыпить. Тогда Марк позвонил Фланну и Керри, и приехал один Фланн и забрал кота. (А Марк думал: “как я могу позволить усыпить кота, чтоб не мучился? Может, и меня кто-то бы хотел усыпить, чтоб я не мучился, как бы я к этому отнесся?..”)

Похоже, расставание с Керри вызвало у Марка глубокое отчаяние. “Тогда — и много лет после, — писал он, — я часто задумывался о том, зачем меня Бог здесь держит”.

После выписки из больницы все родственники и знакомые Марка стали настаивать, что ему обязательно нужен помощник с проживанием. Марк дал объявление, стал собеседовать людей, и в итоге выбрал Диего — спокойного мужчину примерно того же возраста, что и Марк, который любил бейсбол, политику и выращивать орхидеи.

В 1993 году дела Марка пошли в гору. У него взяли интервью для “Лос-Анджелес Таймс”, потом для Американского Радио (NPR), а в начале 1995 года режиссер Джессика Ю начала снимать документальный фильм о нем. Премьера фильма состоялась 17 декабря 1995 года. Марк пригласил на нее своих друзей из онлайн-тусовки любителей английского языка, и в этот день познакомился очно со Сьюзен Фернбах. Они полюбили друг друга и были вместе до его смерти. Фильм Джессики Ю “Уроки дыхания” выиграл “Оскар” в 1996 году. После чего Марку предложили переехать в новую более комфортабельную квартиру (Керри всегда ругалась, что в их квартире никак не возможно вывести плесень).

В 1997 году Марка позвали произнести речь для выпускников университета, где он когда-то учился. “Как? — спросил он. — Когда я вне “железного легкого”, я говорю очень тихо”. Ему предложили записать речь дома, а во время выступления пустить фонограмму. Выступление в университете, который спас ему жизнь, было для Марка самым большим триумфом.

После в том же году он создал издательство, чтобы люди, живущие с инвалидностью, могли публиковать свои работы.

Добавить комментарий

Заполните поля или щелкните по значку, чтобы оставить свой комментарий:

Логотип WordPress.com

Для комментария используется ваша учётная запись WordPress.com. Выход /  Изменить )

Фотография Twitter

Для комментария используется ваша учётная запись Twitter. Выход /  Изменить )

Фотография Facebook

Для комментария используется ваша учётная запись Facebook. Выход /  Изменить )

Connecting to %s

%d такие блоггеры, как: