Ангедония: несколько взглядов

На первом вебинаре в цикле “Клиент и его мозг: нейробиология для психологов и психотерапевтов” Екатерина Винник говорила о таком симптоме депрессии, как ангедония, и о четырех ее составляющих:

1. неспособность переживать удовольствие здесь-и-сейчас;
2. неспособность получать удовольствие от предвосхищения деятельности, которая может доставить удовольствие;
3. неспособность создать или воспроизвести воспоминания об удовольствии;
4. неспособность начать действие, ведущее к удовольствию, несмотря на наличие представлений о том, что это действие приведет к удовольствию.

В качестве одной из компонент домашнего задания был дан вопрос: “Как это преломляется в вашей практике?” Я поняла, что смотрю на это с нескольких точек зрения, вот их и опишу.

С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ НАРРАТИВНОЙ ПРАКТИКИ

Во-первых, я думаю о проекте “Исследование депрессии” (ссылка в первом комменте), который мы проводили с группой добровольцев в 2012 году. Там мы стремились выявить в своем опыте и описать уловки депрессии и практики антидепрессии, помогающие освободиться от пагубного влияния депрессии. В топ-3 уловок попало то, что мы назвали “негативный фильтр восприятия и памяти”, “режим ложной экономии ресурса” (искажение воспринимаемой сложности действий) и “нарушение контакта с чувствами и ощущениями”.

В нарративной терапии человеку, обратившемуся за помощью, предлагают дать близкое к опыту описание проблемы. “Как вы называли это сами для себя, пока не узнали, что это может называться “ангедония”?” . Это описание может быть дано своими словами, или, например, цитатой (“Счастье не греет, оно где-то за стеклянной стеной”). Близкое к опыту описание важно, и важно, чтобы в нем были метафоры, т.к. каждая из метафор, как потенциально динамически развивающийся образ, содержит в себе ключ к тому, что можно сделать для преодоления последствий депрессии. Некоторые участники говорили о том, что самостоятельно бороться с депрессией — это примерно как Мюнхгаузен вытаскивал сам себя из болота за косицу (вместе с конем).

Нарративная практика — это не (нарративная терапия) + (работа с сообществами)
Нарративная практика = нарративная (терапия + работа с сообществами)

Еще одна аксиома из нарративной практики: “Проблема не в человеке, проблема в проблеме, человек и проблема не суть одно”. И следствие из этой аксиомы: “Если проблема не в человеке, то и решать ее нужно не на индивидуальном уровне”.

КАК МОЖЕТ УЧАСТВОВАТЬ СООБЩЕСТВО

Поэтому тут мы думаем о том, какие практики антидепрессии возможны для противостояния разным проявлениям ангедонии, и как сообщество может участвовать в них. Вот что удалось обнаружить и сформулировать:

1. Если проблемная история “я не могу радоваться”, то важен поиск — и создание — уникальных эпизодов, показывающих, что ангедония не захватила жизнь человека на 100%, что все-таки есть хотя бы что-то хотя бы иногда, что все еще доставляет удовольствие и радость, хотя бы на мгновение. Может быть, это котики или какие-то милые маленькие животные на фотографиях; может быть, это красота природы (тоже на фотографиях или непосредственно); может быть, это “вырубным штампом делать конфетти из глянцевых журналов”. Сообщество тут может активно создавать контексты для получения доступного удовольствия. Т.е. если я знаю, что мой друг, которого посетила депрессия, любит то, что связано с техникой и космосом, а также птиц и листья деревьев, я могу посылать ему что-то такое.

2. Если проблемная история “я не могу вспомнить, что меня раньше радовало”, тут можно подключить сообщество — пусть те, кто был участником и свидетелем занятий, которые раньше доставляли удовольствие, рассказывают своему другу, которого посетила депрессия, о том, что же это были за занятия, и как они на них самих тогда повлияли.

3. Если проблемная история — “Не верю, что в будущем может случиться что-то хорошее, и ничего хорошего не жду”, можно создавать практики предвкушения (так работают подписочные сервисы “набор для радости в посылке (с сюрпризом)”; заказная бандероль, которую можно отслеживать по номеру отправления; “через пару недель мы с тобой пойдем на концерт”; “я приеду к тебе в гости в пижаме и с ящиком твоей любимой еды, причесываться к моему приезду не надо”.

4. Если проблемная история “все понимаю, от чего мне станет лучше, но почему-то не могу начать делать”, — тут сообщество может подключиться в качестве “тренера”, “бадди”, “буксира”, “пейсмейкера”, помогая разбивать задачу на микрошаги и праздновать микродостижения.

КАК ИЗМЕРИТЬ, РАБОТАЕТ ЛИ ТО, ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ

Недавно (в 2019 году, несколько недель назад) я проводила исследование, чтобы валидизировать опросник, созданный на основе материалов этого проекта. Что является противоположностью депрессии? Обнаружилось, что в феноменологии депрессии можно выделить 9 факторов, из которых самый весомый — это агентность (т.е. способность оказывать влияние на собственную жизнь), или, иначе говоря, авторство жизни. Депрессия пытается лишить человека агентности. Из 38 вопросов, участвовавших в процедуре эксплораторного факторного анализа, 20 вкладывались в этот фактор. Я взяла эти 20 вопросов и провела на них процедуру подтверждения конструктной валидности. Оказалось, что все 20 вопросов важны, а коэффициент альфа Кронбаха составляет 0,94. Это устойчивая характеристика (тест-ретестовая надежность составила 0,85). Агентность негативно коррелирует как с депрессией, измеренной по шкале Центра эпидемиологических исследований (коэффициент корреляции -0,67 при уровне значимости 0,00001). Соответственно, сейчас у меня есть инструмент, позволяющий измерять, является ли какое-то воздействие способствующим восстановлению агентности, или авторства жизни.

С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПИСЬМЕННЫХ ПРАКТИК

Если смотреть на ангедонию и практики антидепрессии, противостоящие ее пагубному влиянию, с, с точки зрения терапии письменным словом (т.е. письменных практик), можно увидеть следующее:

1. Уникальные эпизоды, исключения из проблемной истории “меня ничего не радует”, важно запечатлевать, потому что память при депрессии страдает (вплоть до структурных изменений в гиппокампе). Это можно делать при помощи разных форм вечернего самоотчета, таких как “ловушки для мгновений”, “дневник благодарностей/ приятностей дня”, “дневник достижений”. Можно использовать утренние настройки, такие, как “сегодня я буду вглядываться в жизнь в поисках спрятанных для меня в ней маленьких подарков”. Также можно составить список “что меня радовало раньше”, “какие раньше у меня были мечты”, “что вызывало у меня больше всего азарта и радостного предвкушения”.

2. Так как дофаминэргические нейроны отвечают еще и за формирование привычек, то можно использовать дневник, в частности, в формате “bullet journal”, для постепенного выстраивания привычек, маленькими шагами, отмечая достижения. Чтобы было предвкушение микродостижений (выпила стакан воды и пойдешь клеточку закрасишь, ай, молодца )

3. Чтобы восстановить нарушившуюся при депрессии интенциональность (“все понимаю, но способность к действию тело от этого не обретает”), можно использовать табличку, помогающую проанализировать, какие действия (сколь угодно малые, рутинные и “невыдающиеся”) связаны с какими жизненными намерениями, ценностями, смыслами и мечтами — и, главное, на какие вопросы важно найти ответы, чтобы начало получаться. (Это вторая итерация методики “16 тем”, она же в блокноте “Внутренний компас” в Tesoro Notes, она же адаптированная нарративная карта исследования интенциональных категорий идентичности.) Вопросы запускают поисковую активность мозга, а что в мозге работает, то и укрепляется.

О депрессии и практиках антидепрессии (публикации Дарьи Кутузовой)

 

 

Practices of Anti-Depression-page-001НАРРАТИВНЫЕ И ПИСЬМЕННЫЕ ПРАКТИКИ АНТИДЕПРЕССИИ

Проект «Исследование депрессии»

http://www.pismennyepraktiki.ru/proekt-issledovanie-depressii/

Послеродовая депрессия и письменные практики: личное=профессиональное, часть 1

http://www.pismennyepraktiki.ru/poslerodovaja-depressija-1/

часть 2 http://www.pismennyepraktiki.ru/poslerodovaja-depressija-2/

Почему полезно писать рассказ о родах?

http://www.pismennyepraktiki.ru/pochemu-polezno-pisat-o-rodah/

«Санаторий антидепрессии»: небольшая предыстория https://dariakutuzova.wordpress.com/2018/10/17/санаторий-анти-депрессии-1/

Упражнение «Воображаемый санаторий антидепрессии» http://www.pismennyepraktiki.ru/voobrazhaemyi-sanatorii-antidepressii/

Воображаемый санаторий антидепрессии и его эффекты https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/04/21/воображаемый-санаторий-антидепресси/

Расхламление как практика антидепрессии http://www.pismennyepraktiki.ru/raskhlamlenie-depressii/

Время свободы от забот

http://www.pismennyepraktiki.ru/vremia-svobody-ot-zabot/

Идите лесом (японская терапия «синрин-йоку»)

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/05/08/идите-лесом/

17 письменных практик антидепрессии из книги Алекса Корба «Восходящая спираль» http://www.pismennyepraktiki.ru/17-praktik-antidepressii-korb/

Ангедония: несколько взглядов

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/11/23/ангедония-несколько-взглядов/

 

ИНТЕГРАТИВНАЯ ФИЗИОЛОГИЯ И НУТРИЦИОЛОГИЧЕСКАЯ МЕДИЦИНА

Представления о депрессии и лечении депрессии в рамках нутрициологической медицины 

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/01/30/представления-о-депрессии-и-лечении-д/

Депрессия: гомоцистеиновая гипотеза

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/11/23/депрессия-гомоцистеиновая-гипотеза/

Депрессия: гипотеза митохондриальной дисфункции

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/11/23/депрессия-гипотеза-митохондриально/

Дофамин и еда

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/11/23/дофамин-и-еда/

Так что же мне теперь есть? Обзор книги д-ра Марка Хаймана

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/05/11/так-что-же-мне-теперь-есть/

Переведенные на русский книги про еду, стресс, психику и мозг 

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/09/16/переведенные-на-русский-книги-про-еду/

Список литературы к лекции «Еда и депрессия»

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/11/26/список-литературы-к-лекции-еда-и-депре/

ОБЗОРЫ КНИГ

Обзор книги д-ра Джима Гордона «Возвращаясь в поток жизни: семь этапов путешествия сквозь депрессию»

Часть первая: https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/10/09/джим-гордон-возвращаясь-в-поток-семь/

Часть вторая: Проверить, не является ли депрессия признаком других проблем в организме https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/10/09/проверить-не-является-ли-депрессия-пр/ 

Часть третья: https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/10/09/третья-часть-обзора-книги-д-ра-гордона/

Часть четвертая: Шесть демонов депрессии и сокровища, которые они хранят https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/10/09/шесть-демонов-депрессии-и-сокровища-к/

 

Выжимки из диссертации Катрин Зимер про депрессию и хроническую боль

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/06/07/выжимки-из-диссертации-катрин-зимер-2014/

 

Встряхивать с любой стороны: обзор книги Алекса Корба «Восходящая спираль»

https://dariakutuzova.wordpress.com/2019/05/07/встряхивать-с-любой-стороны-обзор-кни/

 

Письменные практики при депрессии: обзор книги Элизабет Мейнард Шейфер

часть 1 http://www.pismennyepraktiki.ru/pismennye-praktiki-pri-depressii-1/

часть 2 http://www.pismennyepraktiki.ru/pismennye-praktiki-pri-depressii-2/

часть 3 http://www.pismennyepraktiki.ru/pismennye-praktiki-pri-depressii-3/

часть 4 http://www.pismennyepraktiki.ru/pismennye-praktiki-pri-depressii-4/

 

 

 

 

 

 

 

 

Практика внимательности в обучении психотерапевтов

Пост 2013: Ольга Козлова напомнила, что практикой внимательности в нарративной терапии занимается еще Дэвид Паре из Оттавы, и подсказала, где посмотреть. Вот конспект статьи Паре сотоварищи, где они рассказывают, как применяли приемы практики внимательности в обучении психотерапевтов, в частности, отслеживанию собственного внутреннего диалога.

Watching the Train:
Mindfulness and Inner Dialogue in Therapist Skills Training
By David Paré, Brian Richardson, and Margarita Tarragona
http://www.glebeinstitute.com/writings/Pare%20et%20al%20Watching%20the%20train%20in%20press.pdf

Читать «Практика внимательности в обучении психотерапевтов» далее

Викки Рейнольдс о выгорании

(пост 2016 года)

Anyway, решила я догнать все же ушедший от меня в последние пять лет изрядно далеко вперед, по моему перфекционистскому мнению (не подтвержденному фактами), поезд нарративной практики, и стала слушать Викки Рейнольдс. Это канадская активистка, которая работает клиническим супервизором для практиков, помогающих пострадавшим от насилия, в первую очередь, представителям различных маргинализованных групп (беженцам, потребителям наркотиков, бездомным, транс-людям, заключенным и т.п. и т.д.). Очень интересный человек, и столько жизни и страстности в отношении к своей работе. Очень вдохновляет.

Послушала я три выступления: интервью о супервизии, которое проводила с Викки Шона Рассел в преддверии «коллаб-салона» у Пегги Сакс, беседу о выгорании активистов феминистского толка, и лекцию о ризоме этической направленности, справедливости и солидарности, которую Викки читала в Далвич-центре. Некоторые фразы меня настолько затрагивали, что мне приходилось ставить запись на паузу и их записывать. Особенно про выгорание, потому что я же про него писала диссер десять лет тому назад, а тут взгляд, бросающий вызов привычному его пониманию.

Вот что говорит Викки Рейнольдс про выгорание:

Читать «Викки Рейнольдс о выгорании» далее

Чувство личностной несостоятельности

Наболело, поэтому сегодня я напишу-расскажу про чувство личностной несостоятельности. Про него не прочтешь в «Картах нарративной практики», это следующий уровень, но мне кажется, это один из ключевых моментов в нарративной практике в целом.

Если сильно упрощать объяснения Майкла Уайта, получается вот что: в современном обществе есть куча разных «мерных линеек», об которые человек может приложиться. Эти «линейки» — разные измерения, входящие в состав того, что в данный момент в этой культуре или субкультуре значит «быть настоящим, полноценным, состоявшимся, успешным человеком».

В субкультуре, частью которой являюсь я (и которая представлена моей френдлентой), настоящие, правильные, состоявшиеся как личности люди делают следующие вещи: бегают (с «нуля» и до марафона), занимаются йогой, развивают осознанность, медитируют, пишут фрирайтинг, ставят цели, проводят детокс, проживают совершенный день, путешествуют с детьми, открывают бизнесы, создают свои учебные курсы, издают книги (и даже целые серии), организуют фотосессии с супругами и детьми, занимаются фандрайзингом и волонтерством, выращивают свою собственную еду без применения химикатов, и т.д. и т.п.

Приложившись об эту линейку, назовем ее «саморазвитие и вовлеченность», я огребаю мощное чувство личностной несостоятельности. Типа «все нормальные люди вот, а я вот нет».

И, конечно, хочется привести себя в соответствие, стать «нормальным состоявшимся человеком». Но одновременно с этим, говорил Майкл Уайт, человек, как правило, испытывает нежелание прогибаться под стандарт, прыгать по свистку и ходить строем, даже к светлому будущему.

Мы постоянно получаем из социума приглашения что-то этакое сделать с собой и привести себя в какое-то соответствие. На какие-то приглашения мы ведемся и соглашаемся, а какие-то отметаем, пропускаем и продалбываем. Надо же, столько было возможностей улучшать себя, а мы их продолбали! (сарказм детектед)

Тут можно представить себе плакат с красноармейцем с указующим на зрителя перстом и любой подходящий текст, типа: «А ты почему еще не поучаствовал в стодневке?..» Нет, правда, почему? Тут очень интересно обоснование, которое мы себе произносим в своей голове. Оно так или иначе о том, что для нас важно. Например: «на это сейчас нет сил», «я не хочу форсировать свои внутренние процессы», «там надо делать постоянное усилие, а я хочу расслабляться».

Где-то там та грань, переступить которую — значит «предать себя», «включить программу самоуничтожения». Как правило, человек нутром чует, где для него проходит эта грань, но часто не может выразить словами, про что для него это «отступать некуда, позади Москва».

Что именно он защищает, отказываясь поддаваться приглашениям сделать с собой и из себя что-то эдакое и привести себя в соответствие? Как правило, какую-то свою внутреннюю правду, какие-то очень важные ценности, которые могут очень сильно отличаться от общепринятых. Уникальные, а не типичные. Может быть, преходящие и значимые только в этот конкретный период жизни. Не модные и мало кем поддерживаемые. Они могут быть выражены каким-то ярким образом. Например, образом внутреннего медведя, который утаптывает свое лежбище в логове, чтобы улечься в спячку. И потом он будет лежать там и видеть сны. А если он будет шататься где-то вместо этого до весны, добра не жди. Может быть, это про эвдемонию — жизнь в гармонии с внутренним демоном.

И вот это очень интересно исследовать — в какую картину мира будут вписываться эти ценности? И какую реальность мы будем создавать, если будем воплощать эту картину мира в своих поступках? Что в ней ценного? И кто мог бы нас понять и поддержать в этом?

В двух словах: «сачкуя» и упуская шансы на «успех», мы защищаем что-то очень важное для себя. Оно очень существенно в нашей картине мира и в том, как воплощается в ней гармония. Провал и неудача — это путь побега в свое собственное царство, если удастся его разглядеть.

Hopework

2016

Моя коллега — и, осмелюсь сказать, подруга, — Линда работает в отделении детской онкологии и в хосписе при одной из канадских больниц. Линда — социальный работник, нарративный терапевт. У нее толком нет ни кабинета, ни рабочих часов — в больнице время детей и их родителей в первую очередь отдано медицинским процедурам. Когда я спросила ее: «Как же ты работаешь?» — она сказала, что идет вместе с семьями по длинным коридорам или подсаживается к родителям в больничном кафетерии. «Иногда у меня есть всего пять минут. Я не могу рассчитывать на большее. Поэтому я считаю своей задачей за эти пять минут спросить что-то такое, что поможет людям почувствовать чуть больше надежды и сил». В родительских группах, которые она ведет в хосписе, она дает домашние задания, которые однажды по ошибке вместо homework назвала hopework, и название прижилось.

Когда у меня наступает в жизни такой период, как сейчас, когда я представляю себе свою жизнь только на 2-3 часа вперед (из-за того, что почти все время кто-то серьезно болен, то дети, то я), я вспоминаю Линду и «работу надежды». Я не могу планировать свою работу и браться выдавать какой-то результат к какому-то сроку. Я продолбала все взятые на себя обязательства. Я могу начать очень плохо о себе думать в связи с этим. А могу делать «работу надежды», когда есть немножко сил и мозга. Лучше хотя бы что-то и хотя бы как-то сегодня, чем ничего как следует в ожидании лучших времен.

Про авторство жизни человека, столкнувшегося с болезнью, и распределенный кейс-менеджмент

Сегодня думаю о пациенте как авторе собственной истории и о «распределенном кейс-менеджменте»

Первая мысль опирается на идеи Артура Франка (из его книги «Раненый рассказчик»). Одна идея — что болезнь, как любое травмирующее событие, раскалывает жизнь человека на «до» и «после». Происходит так называемое «нарративное крушение», где прежняя история с ее прошлым, настоящим и будущим, с ее собственной темой и сюжетом уже больше не годится. И нужно создавать новую. Старые карты больше не пригодны, и приходится идти по неизвестной земле, по ходу картируя ее для себя (и, возможно, для других, хотя нет гарантии, что они попадут именно в ту же самую неизвестную землю). Болезнь ставит перед человеком задачу на смысл. Он становится ответственным не только за собственное здоровье, но и за осмысление своего опыта.

Потому что если он сам не возьмет на себя эту ответственность, живо найдется кто-то еще, кто ее узурпирует. Вот, например, медицинская система как некое социальное явление. Она же тоже хочет рассказывать о себе хорошие истории, где она будет выступать героем. Если медицинская система захватит авторство, то история человека, столкнувшегося с болезнью, должна будет уложиться в так называемый «нарратив прогресса». То есть, вот возник симптом, человек обратился к Медицине, Медицина поставила диагноз, назначила лечение, лечение помогло, симптом прошел, все благодарят Медицину, ура. Человек тут не как субъект, а скорее как «обстоятельство места», арена, на которой Медицина совершает свои чудеса и подвиги. Внутренний опыт человека, его переживания, его поиски смысла тут вообще никак не фигурируют. «Доктор, меня все игнорируют… — Следующий!»

«Нарратив прогресса» — самый распространенный способ рассказывать истории о болезни. Очень часто мы исподволь пытаемся вписать свои и чужие истории о болезни в его рамки. «Ну и как новое лечение? Помогает, да?»

А вот если получается так, что Медицина не способна просоответствовать своему собственному героическому нарративу, вот тут начинаются приключения. Диагноз поставили неправильный или не поставили вовсе; лечение не помогло или дало такие побочные эффекты, что непонятно, от чего хуже, от болезни или от лечения; болезнь такова, что симптом в принципе пройти не может. Как же это неприятно Медицине, как же невозможно для нее рассказывать о себе такие истории. Очень часто пациент, чей опыт болезни не вписывается в «нарратив прогресса», получает гласные или негласные обвинения в том, что он «недостаточно хорош», а то и вообще «симулирует», потому что «ищет внимания». Как говорится по-английски, adding insult to injury, то есть давайте того, кто ранен, еще и оскорбим вдобавок.

И вот тут особенно остро выступает необходимость для самого человека, столкнувшегося с болезнью, стать автором своей истории, чтобы его переживания и опыт не замалчивались, не делались невидимыми, не обесценивались. Франк пишет, что два основных типа историй о болезни, которые рассказывает сам человек изнутри своего опыта, если не старается вписаться в «нарратив прогресса», это «нарратив хаоса» и «нарратив великой задачи или поиска сокровища». (Очень хорошие примеры приводит в своей статье Кэйтэ Вайнгартен https://narrlibrus.wordpress.com/2009/02/28/making-sense-of-illness-narratives/). «Нарратив хаоса», по сути, и не нарратив вовсе, это сырой рваный опыт, в котором изнутри него невозможно выделить какие-то смысловые связи. Его очень трудно выразить и еще труднее воспринять. Поэтому чаще всего с этим опытом человек, столкнувшийся с болезнью, находится в одиночестве (если ему не повезло с умелыми, заинтересованными, сопереживающими и терпеливыми «ловцами историй» рядом).

«Нарратив великой задачи или поиска сокровища» — это тот тип нарратива, дает людям, живущим в ситуации хронической болезни, наибольшее количество смысла и поддержки. Это тот принятый в культуре тип повествования, с которым проще всего идентифицироваться. Герой ищет сокровище, но непонятно, найдет ли. Часто он его вообще никогда не видел, или видел в видении, как рыцари Круглого Стола — Грааль. Он странствует по неизвестным землям, иногда враждебным, иногда — равнодушным; бывает, что он мучим жаждой, голодом, изнывает от жары или холода, страдает от ран. Иногда он один, иногда рядом с ним спутники. Иногда он находит неожиданные источники сил, мудрости, надежды, встречает на своем пути что-то прекрасное. Неизвестно, вернется ли он когда-то домой, известно лишь, что если он вернется, то вернется иным, уже не таким, каким отправился в путь, и кто знает, сможет ли прежний дом быть для него домом. В этом типе нарратива есть пространство для огромного объема неопределенности — и любопытства, что же будет дальше. Иногда именно это любопытство и поддерживает в герое волю прожить еще один день.

Есть подозрение, что если находящиеся рядом «ловцы историй» смогут принести человеку, столкнувшемуся с болезнью, «нарратив великой задачи или поиска сокровища» как одну из моделей/метафор для идентификации, то задача принятия ответственности за осмысление своего опыта может оказаться легче (а значит, будет, что противопоставить коморбидной депрессии, тревоге и последствиям травматического стресса).

А теперь вторая мысль, про распределенный кейс-менеджмент. Эта мысль опирается на идеи, которые озвучил профессор Раффаэле Менарини на ежегодном собрании Ассоциации больных ревматоидным артритом, прошедшем в прошлую субботу в Риме. (Здесь хорошее место для того, чтобы публично признать заслуги человека, там присутствовавшего, за то, что он эти идеи сохранил и донес до меня, несмотря на очень плохое самочувствие в тот момент.) Профессор Менарини говорил о том, насколько в разных социально-исторических контекстах государственная система, в противовес самому человеку, живущему с болезнью, берет на себя ответственность за то, чтобы определять судьбу больного, траекторию лечения, открывать или закрывать возможности. Профессор Менарини, кажется, побывал в Советском Союзе во времена Брежнева, на каком-то конгрессе в Алма-Ате. Про то, как система, захватывая авторство жизни, обращалась с людьми с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, мы кое-что знаем; кому кто, а мне открыл глаза на многое Рубен Давид Гонсалес Гальего, да будет он жив, здоров и благополучен, аки египетский фараон 🙂

Сейчас авторство жизни преимущественно в руках самого человека, — если мы говорим о взрослом, интеллектуально сохранном, обладающем достаточными финансовыми средствами человеке. Помимо того, что он имеет дело, иногда — каждый день без выходных и отпуска, с симптомами болезни, помимо того, что он решает для себя «задачу на смысл», он оказывается еще и собственным «кейс-менеджером»: исследует возможности лечения, взвешивает альтернативы, выбирает оптимальную траекторию лечения, составляет временнОй план. Если речь не о взрослом или не об интеллектуально сохранном, эта задача падает на опекунов (в частности, родителей). В лучшем случае есть социальный работник-координатор, он же официальный кейс-менеджер.

Я думаю о ситуациях, когда социального работника нет (или пока нет), когда болезнь и коморбидная депрессия и тревога, а также подпитывающие их дискурсы в обществе, подорвали неформальную систему социальных отношений, в которую мог бы быть включен человек (нет своей семьи и друзей), и когда болезнь, депрессия и тревога отъели большую часть доступного человеку жизненного ресурса, так что на то, чтобы быть себе еще и хорошим кейс-менеджером, сил просто не хватает. Тогда получается невозможно сформировать адекватную, оптимальную траекторию лечения, и события разворачиваются по неоптимальному сценарию.

Я думаю о том, как в таких ситуациях возможно создавать систему поддержки, которая будет брать на себя функции кейс-менеджмента в ситуациях, когда человек, живущий с болезнью, не может решать еще и эти задачи. То есть кейс-менеджмент, вместо того, чтобы быть сосредоточенным в одной точке, может быть распределен, с проговоренными соглашениями по поводу перехода «фокуса ответственности» из одной точки системы поддержки в другую.