Дискурс эксклюзивности отношений и хроническая болезнь

В рубрике «сегодня думаю о» — дискурс эксклюзивности отношений и нагрузка, которую он дает на пары, в которых один из партнеров (стал) болен тяжелой/хронической болезнью.

Психотерапевты иногда говорят, что в семейных или в близких отношениях ответственность за отношения распределяется 1:1. Почему я никогда нигде не читала, как она распределяется, если один из партнеров хронически болен? (Что я пропустила? Если кто-то знает, где почитать, киньте в меня ссылкой, плиз.)

Ведь если ориентироваться на то, что человек, у которого болезнь отбирает много сил, внимания, остроты ума, лишает его или ее доступа к оптимальному настроению, — тратит на все примерно в пять раз больше энергии, чем здоровый, то логично было бы ожидать, что вклад в отношения будет распределяться как 5:1, здоровый дает больше, просто потому, что может.

И это снова возвращает меня к мыслям о сообществе. Современный дискурс нуклеарности и эксклюзивности отношений не срабатывает в ситуации, когда ты даешь 5, а получаешь 1, просто потому, что твой партнер больше дать не может, а тебе этого 1 не хватает. Если следовать дискурсу эксклюзивности романтических отношений и их примата над дружбой, например, то все будут мучиться. Партнер, живущий с болезнью, будет мучиться, считая себя «обузой», считая, что он «недостаточно хороший партнер», потому что не может давать больше внимания, чем может. Здоровый партнер будет мучиться, потому что будет считать дурным решением добирать недостающее внимание «на стороне».

Я думаю о том, что происходит, когда партнеры, вступая в отношения, были оба здоровыми, а потом один из них тяжело заболел, да так, что лучше, в общем, не станет, — разве что научишься оптимизировать теперешние условия, с которыми жить. Приходится очень сильно адаптировать ожидания от отношений, и не все здоровые партнеры с этим справляются. И это не только и не столько потому, что они «дурные и бессердечные эгоисты», а потому, что им, и заболевшим, и здоровым, в такой ситуации становится нужно в разы больше поддержки сообщества, а таких практик нет. Нет известных (на уровне «само собой разумеющегося понимания» или на уровне «прописанных инструкций») шагов, которое сообщество могло бы предпринять, если кто-то из его членов оказался в тяжелой ситуации. Тут много факторов — и то, что о помощи просить «неприлично», и другие тоже. Думаю про сеть перераспределяющихся напряжений в сообществе.

Голос матери и нарративная практика

Пока я тут на время беременности и послеродового периода выпала из рабочих проектов, я нашла для себя профессиональную поддержку в онлайн-сообществе нарративных практиков, созданном Пегги Сакс. На прошлой неделе я вновь пришла на форум, и, что неудивительно, мы заговорили о материнском опыте. И Пегги подкинула почитать свою давнишнюю статью «Поддержка семей и нарративная практика: Усиливаем голос матери в работе с семьями, где есть младенцы и/или дети раннего возраста» (из сборника «Narrative Therapies with children and adolescents» (1997) ed. by Smith and Nylund, NY: Guilford Publications). В этом посте я перескажу то, что вычитала оттуда. Вообще, очень интересная тема из разряда «личное и есть профессиональное» — думаешь о чем-то в контексте личного опыта, и загадочным образом люди обращаются за консультацией на резонирующие темы.

Пегги в своей работе с семьями опирается на нарративную практику Уайта и Эпстона, коллаборативную терапию Андерсон и Гулишиана, движение поддержки семей и феминистские идеи. Движение поддержки семей заинтересовано в укреплении отношений между родителями и детьми – в социальном, культурном и историческом контексте. То есть, чтобы ребенок мог развиваться, важно поддерживать семью, а чтобы поддерживать семью, важно укреплять местное сообщество и сообщества по интересам, в которые семья включена. Поддержка семей очень сильно связана со сферой профилактики, а не только терапии. Родители получают поддержку специалистов в том, чтобы осознавать и развивать собственные ресурсы и укреплять связи с сообществом – не только принимая помощь сообщества, но и внося собственный вклад в его благополучие. Формирование сообществ происходит посредством групп взаимной поддержки, общественных организаций и местных игровых групп для детей.

Пегги пишет о двойственности материнского опыта, о гневе-и-нежности, о том, что в современном обществе существует искусственное разделение образа матери на «хорошую мать» и «плохую мать»; в результате этого разделения неоднозначность материнского опыта замалчивается. Требования соответствовать образу «хорошей матери» вызывают у матерей сильную тревогу и чувство несостоятельности. Различные системы воспитания предъявляют к поведению родителей противоречивые требования. Многие психологические концепции, приписывающие матерям ответственность за проблемы детей (в том числе – выросших), усугубляют переживание «материнской вины». С точки зрения Пегги, задача терапевта состоит, в частности, в том, чтобы помочь ослабить это переживание.

Аманда Уоррелл «Если у вашего ребенка шизофрения»

Читаю очередную статью, на этот раз это Amanda Worrall, «When your child is diagnosed with schizophrenia: the skills and knowledges of parents», International Journal of Narrative Therapy and Community Work, 2008, #4, стр. 27-37.

Аманда работает психиатрической медсестрой в комьюнити-центре здоровья в Элис-Спрингс, в Центральной Австралии, штат Северные Территории.

У родителей, чьему ребенку поставлен диагноз «шизофрения», особый опыт, которому уделяется недостаточно внимания. Они часто испытывают замешательство, раздражение, печаль, скорбь и гнев. Существующее в обществе отношение к психической болезни может приводить к тому, что родители винят себя за то страдание, которое испытывает их ребенок.
Около 75% людей, больных шизофренией, живут вместе с родственниками. В любом случае, и когда человек, больной шизофренией, живет с родителями, и когда он находится в психиатрической клинике или интернате, родители стараются сделать для своего ребенка все возможное.

Когда Аманда начала работать на своей нынешней работе, она познакомилась с несколькими родителями, чьим детям был поставлен диагноз «шизофрения». Родители говорили о том, насколько изолированными от общества они себя чувствуют; некоторых парализует самообвинение и чувство собственной неадекватности; практически всех более или менее часто охватывает переживание безнадежности, беспомощности и бессилия. Приступы тревоги и депрессии только усугубляют все вышеперечисленные состояния.

Аманда и ее коллега предложили родителям возможность организовать группу, и родители отнеслись к этой инициативе с большим энтузиазмом. Группа собиралась каждую среду на два часа на протяжении четырех недель. Родители выбирали, с какой темой они хотят работать на каждой из встреч.