Сегодня думаю о пациенте как авторе собственной истории и о «распределенном кейс-менеджменте»
Первая мысль опирается на идеи Артура Франка (из его книги «Раненый рассказчик»). Одна идея — что болезнь, как любое травмирующее событие, раскалывает жизнь человека на «до» и «после». Происходит так называемое «нарративное крушение», где прежняя история с ее прошлым, настоящим и будущим, с ее собственной темой и сюжетом уже больше не годится. И нужно создавать новую. Старые карты больше не пригодны, и приходится идти по неизвестной земле, по ходу картируя ее для себя (и, возможно, для других, хотя нет гарантии, что они попадут именно в ту же самую неизвестную землю). Болезнь ставит перед человеком задачу на смысл. Он становится ответственным не только за собственное здоровье, но и за осмысление своего опыта.
Потому что если он сам не возьмет на себя эту ответственность, живо найдется кто-то еще, кто ее узурпирует. Вот, например, медицинская система как некое социальное явление. Она же тоже хочет рассказывать о себе хорошие истории, где она будет выступать героем. Если медицинская система захватит авторство, то история человека, столкнувшегося с болезнью, должна будет уложиться в так называемый «нарратив прогресса». То есть, вот возник симптом, человек обратился к Медицине, Медицина поставила диагноз, назначила лечение, лечение помогло, симптом прошел, все благодарят Медицину, ура. Человек тут не как субъект, а скорее как «обстоятельство места», арена, на которой Медицина совершает свои чудеса и подвиги. Внутренний опыт человека, его переживания, его поиски смысла тут вообще никак не фигурируют. «Доктор, меня все игнорируют… — Следующий!»
«Нарратив прогресса» — самый распространенный способ рассказывать истории о болезни. Очень часто мы исподволь пытаемся вписать свои и чужие истории о болезни в его рамки. «Ну и как новое лечение? Помогает, да?»
А вот если получается так, что Медицина не способна просоответствовать своему собственному героическому нарративу, вот тут начинаются приключения. Диагноз поставили неправильный или не поставили вовсе; лечение не помогло или дало такие побочные эффекты, что непонятно, от чего хуже, от болезни или от лечения; болезнь такова, что симптом в принципе пройти не может. Как же это неприятно Медицине, как же невозможно для нее рассказывать о себе такие истории. Очень часто пациент, чей опыт болезни не вписывается в «нарратив прогресса», получает гласные или негласные обвинения в том, что он «недостаточно хорош», а то и вообще «симулирует», потому что «ищет внимания». Как говорится по-английски, adding insult to injury, то есть давайте того, кто ранен, еще и оскорбим вдобавок.
И вот тут особенно остро выступает необходимость для самого человека, столкнувшегося с болезнью, стать автором своей истории, чтобы его переживания и опыт не замалчивались, не делались невидимыми, не обесценивались. Франк пишет, что два основных типа историй о болезни, которые рассказывает сам человек изнутри своего опыта, если не старается вписаться в «нарратив прогресса», это «нарратив хаоса» и «нарратив великой задачи или поиска сокровища». (Очень хорошие примеры приводит в своей статье Кэйтэ Вайнгартен https://narrlibrus.wordpress.com/2009/02/28/making-sense-of-illness-narratives/). «Нарратив хаоса», по сути, и не нарратив вовсе, это сырой рваный опыт, в котором изнутри него невозможно выделить какие-то смысловые связи. Его очень трудно выразить и еще труднее воспринять. Поэтому чаще всего с этим опытом человек, столкнувшийся с болезнью, находится в одиночестве (если ему не повезло с умелыми, заинтересованными, сопереживающими и терпеливыми «ловцами историй» рядом).
«Нарратив великой задачи или поиска сокровища» — это тот тип нарратива, дает людям, живущим в ситуации хронической болезни, наибольшее количество смысла и поддержки. Это тот принятый в культуре тип повествования, с которым проще всего идентифицироваться. Герой ищет сокровище, но непонятно, найдет ли. Часто он его вообще никогда не видел, или видел в видении, как рыцари Круглого Стола — Грааль. Он странствует по неизвестным землям, иногда враждебным, иногда — равнодушным; бывает, что он мучим жаждой, голодом, изнывает от жары или холода, страдает от ран. Иногда он один, иногда рядом с ним спутники. Иногда он находит неожиданные источники сил, мудрости, надежды, встречает на своем пути что-то прекрасное. Неизвестно, вернется ли он когда-то домой, известно лишь, что если он вернется, то вернется иным, уже не таким, каким отправился в путь, и кто знает, сможет ли прежний дом быть для него домом. В этом типе нарратива есть пространство для огромного объема неопределенности — и любопытства, что же будет дальше. Иногда именно это любопытство и поддерживает в герое волю прожить еще один день.
Есть подозрение, что если находящиеся рядом «ловцы историй» смогут принести человеку, столкнувшемуся с болезнью, «нарратив великой задачи или поиска сокровища» как одну из моделей/метафор для идентификации, то задача принятия ответственности за осмысление своего опыта может оказаться легче (а значит, будет, что противопоставить коморбидной депрессии, тревоге и последствиям травматического стресса).
А теперь вторая мысль, про распределенный кейс-менеджмент. Эта мысль опирается на идеи, которые озвучил профессор Раффаэле Менарини на ежегодном собрании Ассоциации больных ревматоидным артритом, прошедшем в прошлую субботу в Риме. (Здесь хорошее место для того, чтобы публично признать заслуги человека, там присутствовавшего, за то, что он эти идеи сохранил и донес до меня, несмотря на очень плохое самочувствие в тот момент.) Профессор Менарини говорил о том, насколько в разных социально-исторических контекстах государственная система, в противовес самому человеку, живущему с болезнью, берет на себя ответственность за то, чтобы определять судьбу больного, траекторию лечения, открывать или закрывать возможности. Профессор Менарини, кажется, побывал в Советском Союзе во времена Брежнева, на каком-то конгрессе в Алма-Ате. Про то, как система, захватывая авторство жизни, обращалась с людьми с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, мы кое-что знаем; кому кто, а мне открыл глаза на многое Рубен Давид Гонсалес Гальего, да будет он жив, здоров и благополучен, аки египетский фараон 🙂
Сейчас авторство жизни преимущественно в руках самого человека, — если мы говорим о взрослом, интеллектуально сохранном, обладающем достаточными финансовыми средствами человеке. Помимо того, что он имеет дело, иногда — каждый день без выходных и отпуска, с симптомами болезни, помимо того, что он решает для себя «задачу на смысл», он оказывается еще и собственным «кейс-менеджером»: исследует возможности лечения, взвешивает альтернативы, выбирает оптимальную траекторию лечения, составляет временнОй план. Если речь не о взрослом или не об интеллектуально сохранном, эта задача падает на опекунов (в частности, родителей). В лучшем случае есть социальный работник-координатор, он же официальный кейс-менеджер.
Я думаю о ситуациях, когда социального работника нет (или пока нет), когда болезнь и коморбидная депрессия и тревога, а также подпитывающие их дискурсы в обществе, подорвали неформальную систему социальных отношений, в которую мог бы быть включен человек (нет своей семьи и друзей), и когда болезнь, депрессия и тревога отъели большую часть доступного человеку жизненного ресурса, так что на то, чтобы быть себе еще и хорошим кейс-менеджером, сил просто не хватает. Тогда получается невозможно сформировать адекватную, оптимальную траекторию лечения, и события разворачиваются по неоптимальному сценарию.
Я думаю о том, как в таких ситуациях возможно создавать систему поддержки, которая будет брать на себя функции кейс-менеджмента в ситуациях, когда человек, живущий с болезнью, не может решать еще и эти задачи. То есть кейс-менеджмент, вместо того, чтобы быть сосредоточенным в одной точке, может быть распределен, с проговоренными соглашениями по поводу перехода «фокуса ответственности» из одной точки системы поддержки в другую.
Дарья Кутузова 