«Заботы о себе» недостаточно. Нам нужна забота сообщества (перевод статьи)

(чуть сокращенный перевод статьи, опубликованной на Mashable https://sea.mashable.com/culture/3989/self-care-isnt-enough-we-need-community-care-to-thrive )

Если вы провели хоть сколько-то времени на планете Земля за последние пять лет, есть шанс, что кто-то вам рекомендовал “найти время, чтобы позаботиться о себе”. Может быть, подруга воодушевляла вас запланировать “денек, чтобы себя побаловать”. Может быть, кто-то вам говорил про ванну с пеной, маникюр, приложение, которое поможет вам научиться лучше дышать. 

Ядро всех этих советов — один рабочий принцип: если ты сама хочешь чувствовать себя лучше, ты сама и должна делать для этого всю работу. (То же верно и не только для женщин. — ДК).

Именно поэтому некоторые эксперты, например, Накита Валерио, исследовательница и организаторка сообществ, проживающая в Торонто и специализирующаяся на наведении мостов между культурами, просит, чтобы люди задумались о другой форме реализации сострадания: о заботе сообщества. 

Весной 2019 года один твит Валерио широко распространился: в нем она подчеркивала разницу между заботой о себе и заботой сообщества. Для Валерио между ними огромная разница, они, фактически, противоположны друг другу. Вот что она написала там: “Когда мы кричим человеку, нуждающемуся в заботе сообщества: “Позаботься о себе!” — мы тем самым его подводим, бросаем на произвол судьбы”. 

В отличие от заботы о себе, забота сообщества не отдает ответственность за сострадание отдельному индивиду. В телефонном интервью с Mashable, Валерио определила заботу сообщества как “Приверженность людей тому, чтобы использовать свои привилегии как рычаг, чтобы разными способами создавать пространство друг для друга, поддерживать и помогать”. 

Однако эта форма заботы не “само-забвенна”, по крайней мере не на длинной дистанции. 

“Те, кто сейчас осуществляет заботу, знают, что когда в будущем они сами будут нуждаться в заботе, рядом будут другие люди, которые помогут”, — говорит Валерио. 

Забота сообщества надиндивидуальна. В ней могут принимать участие два-три человека — а могут и сотни людей. Практиковать заботу сообщества можно как оффлайн, так и онлайн. 

Это гораздо шире и значимее маникюра. 

ЧТО ТАКОЕ ЗАБОТА СООБЩЕСТВА?

Термин “забота сообщества” (community care) известен в социальных движениях и в мире НКО, но пока еще он не стал частью повседневной культуры мэйнстрима. Но перевести его туда не так и сложно. Забота сообщества — это, фактически, любой акт заботы человека о других людях. Протесты — это, пожалуй, самая известная форма заботы сообщества, но к заботе сообщества относится и простые действия, выражающие сочувствие одного человека другому. 

“Забота сообщества может выглядеть очень по-разному, — говорит Валерио. — Иногда это “проведать кого-нибудь” в чате, когда вам хочется поговорить. Иногда забота сообщества — это когда-то кто-то покупает для тебя еду, или приходит к тебе домой, моет посуду и следит за детьми, если у тебя горе”. 

Валерио сравнивает заботу сообщества с расширенной семьей, где все члены семьи взаимодействуют друг с другом и постоянно проявляют друг к другу внимание и сочувствие. 

“Это не только “сходить к подруге на открытие выставки”. Это приверженность тому, чтобы создавать пространство для других людей и уделять им внимание, — говорит Валерио. — Это “помогать, не дожидаясь, пока попросят”. Это признавать этос сострадания, и осознанно и намеренно воплощать его”. 

Хотя постоянные межличностные акты доброты являются критически важными для заботы сообщества, существуют также более структурированные варианты. Они могут принимать различные формы: соседские группы, группы поддержки, комьюнити-центры, общие домашние пространства. 

Можно посмотреть на пример Патрисии Омидиан — антрополога и директора-основателя организации Focusing International, предоставляющей услуги сообществам во всем мире. Практика Омидиан основывается на принципах заботы сообщества. Она считает, что забота сообщества — это особенно мощная форма заботы в маргинализованных сообществах, где коллективизм сильнее индивидуализма. Например, в некоторых сообществах в Афганистане Омидиан обнаружила, что для снижения частоты домашнего насилия работать надо не с отдельными людьми, а с группами. 

Имея дело с насилием по отношению к женщинам, совершаемым другими женщинами в Афганистане, говорит Омидиан, необходимо работать именно на уровне всей семьи, чтобы снизить количество инцидентов насилия. 

У Валерио сходный опыт. Она рассказывает о мусульманско-еврейском сообществе, которое она помогла создать; это сообщество, помимо прочего, помогает людям покинуть дома, где их подвергают насилию. Многие женщины в этом сообществе сами когда-то пережили насилие. 

“Мы помогаем женщинам выехать из дома и перебраться в убежище, — объясняет Валерио. — Приходим вшестером, помогаем собрать вещи, вывозим женщину с вещами. Все друг другу помогаем тоже… Мы очень многое сделали, наша группа, именно потому, что мы решили собираться регулярно”.

Валерио обнаружила, какой мощью может обладать сообщество, когда пыталась справиться с послеродовой депрессией. Она обратилась за помощью не к какой-то конкретной доуле, специализирующейся по вопросам ПРД, а ко всему сообществу доул. Столкнувшись с критической для нее ситуацией, Валерио поняла, что “забота о себе” не совершает для нее настоящую работу исцеления. “Забота о себе” была как маленький пластырь поверх глубокой раны. Чтобы выжить, Валерио были нужны люди. 

ЗАБОТА СООБЩЕСТВА УЛУЧШАЕТ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ИНДИВИДОВ

Чувства Валерио очень легко понять. Брайан Валь, PhD, сотрудник Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health, тоже, как и Валерио, убежден в необходимости сообществ поддержки и заботы. Он считает, что для психического здоровья крайне важно сведение к минимуму социальной изоляции и возможность обратиться к сообществу за поддержкой. 

“Мы никогда не оставляем людей “справляться самих”, — сказал Валь Mashable в телефонном интервью. — Если у вас, скажем, пневмония в тяжелой форме, у системы здравоохранения есть структуры и люди, которые помогут в этом случае. Ситуация с психическим здоровьем не должна отличаться”. 

Валь считает, что для максимально возможного благополучия люди должны получать заботу сообщества как от правительства, так и от дружеской сети. Но, к сожалению, не у всех есть надежный круг друзей, который Валь считает крайне важным для здоровья. 

“Были исследования, когда у людей спрашивали раз в несколько лет, сколько у них близких друзей, — говорит Валь. — И чем дальше, тем друзей становится меньше. Сейчас в среднем у человека меньше одного близкого друга. У большинства людей вообще нет близких друзей. Это кошмар. Представляете, каково это — когда у вас совсем-совсем никого нет, кому можно было бы позвонить и поговорить?”

Валь подчеркивает, что изоляция — это не вина самих людей, а беда. Сужение и сокращение дружеских кругов и сетей поддержки — культурная проблема. Чтобы создавать и поддерживать дружеские отношения, нужно время, а иногда и деньги, — а люди, бывает, находятся в такой ситуации, когда у них может не быть ни того, ни другого. 

И все-таки Валь надеется, что люди будут продолжать совершать усилия, чтобы создавать круги и сети осмысленных близких дружеских отношений, которые далее будут осуществлять заботу сообщества. Заявления Валя находят обоснование и поддержку в результатах клинических исследований, показывающих, что если у людей есть друзья, люди живут дольше и чувствуют себя лучше. 

“Если у вас есть хоть какой-то избыток времени и денег, — говорит Валь, — лучшее и самое важное, что вы можете сделать, это найти или создать такое сообщество”.

Но беда в том, что очень у многих такого избытка нет. Это как раз одна из причин, почему люди полагаются на себя и на заботу о себе, — и это и есть часть проблемы. 

ЗАБОТА О СЕБЕ САМА ПО СЕБЕ НЕ МОЖЕТ РЕШИТЬ ПРОБЛЕМЫ, СУЩЕСТВУЮЩИЕ НА УРОВНЕ СИСТЕМЫ. ДЛЯ ЭТОГО НЕОБХОДИМА ЗАБОТА СООБЩЕСТВА. 

Забота о себе — это, в первую очередь, акт сострадания, направленный на самого себя. И хотя на бумаге это выглядит вполне мило, у Валерио есть вопросы к практической реализацией этого. Валерио — мусульманка. По ее опыту, забота о себе не может в полной мере исцелить или защитить ни ее сообщество, ни ее саму. 

“Забота о себе исключает из рассмотрения проблемы, существующие на системном уровне, с которыми сталкиваются люди, подвергающиеся дискриминации по нескольким признакам, — говорит Валерио. — Я могу пойти и сделать педикюр, но это никак не повлияет на поведение людей, которые подходят ко мне на улице и пристают с вопросами, почему я ношу хиджаб. Я мусульманка. Мы, мусульманки, не можем просто так взять и оставить дома свою идентичность, когда мы идем на педикюр”. 

Валерио подчеркивает, что не все формы заботы о себе — про тщеславие и стремление соответствовать каким-то стандартам. Она также подчеркивает, что заботы сообщества недостаточно, чтобы справиться со структурным притеснением. Забота о себе мало что может сделать для того, чтобы ослабить маргинализованность и системное неравенство (“Если человек подметет у себя полы, его счета в результате этого сами себя не оплатят”, — говорит Валерио). Но забота о себе может поднять настроение человека, и это тоже важно. Забота сообщества не превратит наш мир за ночь в социалистическую утопию. 

Валь, продвигая идею заботы сообщества, не хочет полностью обесценивать заботу о себе. Есть разные формы заботы о себе, например, погружение в природу, которые помогают нам чувствовать себя лучше. 

“Оторванность от природы — одна из причин депрессии, — говорит Валь. — Так что очень важно понять, о какой форме заботы о себе мы говорим. Большая часть того, на что меня пытались сподвигнуть люди, как-то не вдохновляло”. 

У Омидиан похожее отношение к заботе о себе, но она считает, что забота сообщества без заботы о себе невозможна. 

“Мне вообще сложно отделить один вид заботы от другого, — говорит Омидиан. — Я занимаюсь тем, что создаю условия для сотрудников международных гуманитарных организаций, чтобы они могли реализовать заботу о себе, и (таким образом подзарядившись) могли реализовывать свою гуманитарную миссию (заботы сообщества”. 

И тем не менее, Валерио считает, что для создания общества, в котором будет больше равенства и здоровья, забота сообщества — лучшая основа, чем забота о себе. 

“Забота сообщества, в отличие от заботы о себе, приближает нас к справедливости, — говорит Валерио. — Она учитывает то, что мы по природе своей склонны к кооперации, сотрудничеству. Нам необходимо признание и подтверждение от других людей, чтобы мы могли быть стрессоустойчивыми и упорными. Здесь как раз особенно важной оказывается забота сообщества. Мы действуем совместно и пытаемся выжить в системе, выстроенной против нас”. 

Сообщества — могущественная система заботы. И хотя большая часть примеров заботы сообщества реализуется оффлайн (на демонстрациях протеста, в убежищах для пострадавших от насилия и т.п.) — в онлайне тоже есть масса примеров заботы сообщества. 

ХОРОШАЯ ЗАБОТА СООБЩЕСТВА ИМЕЕТ МЕСТО И ОНЛАЙН

Некоторым людям сложно бывает представить, как в онлайн-пространствах (в соцсетях или мессенджерах) может реализовываться забота сообщества. Для некоторых людей эти пространства ассоциируются в первую очередь с троллингом, интернет-травлей и токсичной коммуникацией. Для многих социальные сети ассоциируются со страхом, одиночеством, асоциальностью — полной противоположностью тому, чем должна являться забота сообщества. 

Однако Валерио настаивает, что забота сообщества реализуется и в онлайн-пространствах, и она вполне реальна и реализуется на весьма глубоком уровне. Для Валерио такие пространства — это некоторые групповые чаты, к которым она обращается в трудные времена в поисках доброго отношения и сочувствия. 

“У меня есть разные чаты для разных аспектов моей идентичности. Есть чат мам-мусульманок. Есть активистский чат. Есть супер-безопасный чат для моментов, когда срывает крышу…”

ЗАБОТУ СООБЩЕСТВ СЛОЖНЕЕ МОНЕТИЗИРОВАТЬ. НО ЭТО НЕ ЗНАЧИТ, ЧТО ОНА НЕ МОЖЕТ “ВЗЛЕТЕТЬ”.

Едва ли забота сообществ станет настолько же модной, как забота о себе. В первую очередь потому, что компаниям сложнее на ней заработать. Забота о себе продается хорошо, это отдельная индустрия, в ней есть премиум-сегмент, селебрити (в общем, все тот же капитализм). 

Но как вы будете монетизировать подругу, которая приходит к вам домой помочь со стиркой, когда вы болеете и лежите пластом? Как вы можете получить прибыль с волонтерства? Для Валерио, монетизация заботы сообщества противоречит ключевым ценностям этой практики. 

“Забота сообщества — это анти-капитализм, — говорит Валерио. — То, что ты при этом делаешь, не монетизируется, и часто ты работаешь за пределами системы… У нас до сих пор есть эти культурные мифы о том, что человек должен сам справляться, полагаться на себя, — поэтому забота о себе так популярна. Но в рамках заботы сообщества, на предлагаемых решениях невозможно заработать”. 

И хотя забота сообщества не может монетизироваться так же, как забота о себе, это не значит, что она не может стать более популярной. Чем больше людей знают о заботе сообщества, тем более вероятно, что она начнет проявляться в повседневной жизни, онлайн и оффлайн. 

Валь верит, что правительства могут сыграть важную роль в популяризации и институционализации заботы сообщества, даже в таких индивидуалистических обществах, как наше. 

“Многие системы здравоохранения не уделяют психическому здоровью столько же внимания, сил и средств, сколько инфекционным заболеваниям, — говорит Валь. — В самом широком смысле, я считаю, что правительства могут привлечь к решению проблем психического здоровья заботу сообществ”.

Изменения возможны. 

Ребекка Солнит, «Рай, построенный в аду» (2009)

В течение нескольких последних недель я потихонечку читала по утрам книгу Ребекки Солнит «Рай, построенный в аду» — про людей и сообщества в чрезвычайных ситуациях. В какой-то степени это не приложимо к нынешней ситуации, т.к. мы не оказались без собственности на улицах в сообществе тесного взаимодействия и взаимопомощи, а наоборот. Но в каком-то смысле та концептуализация, которую она предлагает, приложима к нынешней ситуации. Так или иначе, это приглашение к размышлению.

***

РЕБЕККА СОЛНИТ «РАЙ, ПОСТРОЕННЫЙ В АДУ» (2009)

В большинстве голливудских фильмов-катастроф мы можем видеть, как после землетрясения, цунами, взрыва, урагана и т.п. простые граждане мечутся в панике, иногда просто бессмысленно, как тараканы, а иногда — очень агрессивно защищая себя и пытаясь нахапать побольше всего, что плохо лежит. Спасительное государство вводит спасительные войска и принимает спасительные решения, а какой-нибудь персонаж с тяжелой нижней челюстью, небольшой головой и мускулами борца приводит эти решения в исполнение (или также спасительно индивидуально противостоит ошибочным решениям правительства).

Но так ли обстоят дела на самом деле во время чрезвычайных ситуаций — природных и техногенных катастроф?

Ангедония: несколько взглядов

На первом вебинаре в цикле “Клиент и его мозг: нейробиология для психологов и психотерапевтов” Екатерина Винник говорила о таком симптоме депрессии, как ангедония, и о четырех ее составляющих:

1. неспособность переживать удовольствие здесь-и-сейчас;
2. неспособность получать удовольствие от предвосхищения деятельности, которая может доставить удовольствие;
3. неспособность создать или воспроизвести воспоминания об удовольствии;
4. неспособность начать действие, ведущее к удовольствию, несмотря на наличие представлений о том, что это действие приведет к удовольствию.

В качестве одной из компонент домашнего задания был дан вопрос: “Как это преломляется в вашей практике?” Я поняла, что смотрю на это с нескольких точек зрения, вот их и опишу.

С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ НАРРАТИВНОЙ ПРАКТИКИ

Во-первых, я думаю о проекте “Исследование депрессии” (ссылка в первом комменте), который мы проводили с группой добровольцев в 2012 году. Там мы стремились выявить в своем опыте и описать уловки депрессии и практики антидепрессии, помогающие освободиться от пагубного влияния депрессии. В топ-3 уловок попало то, что мы назвали “негативный фильтр восприятия и памяти”, “режим ложной экономии ресурса” (искажение воспринимаемой сложности действий) и “нарушение контакта с чувствами и ощущениями”.

В нарративной терапии человеку, обратившемуся за помощью, предлагают дать близкое к опыту описание проблемы. “Как вы называли это сами для себя, пока не узнали, что это может называться “ангедония”?” . Это описание может быть дано своими словами, или, например, цитатой (“Счастье не греет, оно где-то за стеклянной стеной”). Близкое к опыту описание важно, и важно, чтобы в нем были метафоры, т.к. каждая из метафор, как потенциально динамически развивающийся образ, содержит в себе ключ к тому, что можно сделать для преодоления последствий депрессии. Некоторые участники говорили о том, что самостоятельно бороться с депрессией — это примерно как Мюнхгаузен вытаскивал сам себя из болота за косицу (вместе с конем).

Нарративная практика — это не (нарративная терапия) + (работа с сообществами)
Нарративная практика = нарративная (терапия + работа с сообществами)

Еще одна аксиома из нарративной практики: “Проблема не в человеке, проблема в проблеме, человек и проблема не суть одно”. И следствие из этой аксиомы: “Если проблема не в человеке, то и решать ее нужно не на индивидуальном уровне”.

КАК МОЖЕТ УЧАСТВОВАТЬ СООБЩЕСТВО

Поэтому тут мы думаем о том, какие практики антидепрессии возможны для противостояния разным проявлениям ангедонии, и как сообщество может участвовать в них. Вот что удалось обнаружить и сформулировать:

1. Если проблемная история “я не могу радоваться”, то важен поиск — и создание — уникальных эпизодов, показывающих, что ангедония не захватила жизнь человека на 100%, что все-таки есть хотя бы что-то хотя бы иногда, что все еще доставляет удовольствие и радость, хотя бы на мгновение. Может быть, это котики или какие-то милые маленькие животные на фотографиях; может быть, это красота природы (тоже на фотографиях или непосредственно); может быть, это “вырубным штампом делать конфетти из глянцевых журналов”. Сообщество тут может активно создавать контексты для получения доступного удовольствия. Т.е. если я знаю, что мой друг, которого посетила депрессия, любит то, что связано с техникой и космосом, а также птиц и листья деревьев, я могу посылать ему что-то такое.

2. Если проблемная история “я не могу вспомнить, что меня раньше радовало”, тут можно подключить сообщество — пусть те, кто был участником и свидетелем занятий, которые раньше доставляли удовольствие, рассказывают своему другу, которого посетила депрессия, о том, что же это были за занятия, и как они на них самих тогда повлияли.

3. Если проблемная история — “Не верю, что в будущем может случиться что-то хорошее, и ничего хорошего не жду”, можно создавать практики предвкушения (так работают подписочные сервисы “набор для радости в посылке (с сюрпризом)”; заказная бандероль, которую можно отслеживать по номеру отправления; “через пару недель мы с тобой пойдем на концерт”; “я приеду к тебе в гости в пижаме и с ящиком твоей любимой еды, причесываться к моему приезду не надо”.

4. Если проблемная история “все понимаю, от чего мне станет лучше, но почему-то не могу начать делать”, — тут сообщество может подключиться в качестве “тренера”, “бадди”, “буксира”, “пейсмейкера”, помогая разбивать задачу на микрошаги и праздновать микродостижения.

КАК ИЗМЕРИТЬ, РАБОТАЕТ ЛИ ТО, ЧТО МЫ ДЕЛАЕМ

Недавно (в 2019 году, несколько недель назад) я проводила исследование, чтобы валидизировать опросник, созданный на основе материалов этого проекта. Что является противоположностью депрессии? Обнаружилось, что в феноменологии депрессии можно выделить 9 факторов, из которых самый весомый — это агентность (т.е. способность оказывать влияние на собственную жизнь), или, иначе говоря, авторство жизни. Депрессия пытается лишить человека агентности. Из 38 вопросов, участвовавших в процедуре эксплораторного факторного анализа, 20 вкладывались в этот фактор. Я взяла эти 20 вопросов и провела на них процедуру подтверждения конструктной валидности. Оказалось, что все 20 вопросов важны, а коэффициент альфа Кронбаха составляет 0,94. Это устойчивая характеристика (тест-ретестовая надежность составила 0,85). Агентность негативно коррелирует как с депрессией, измеренной по шкале Центра эпидемиологических исследований (коэффициент корреляции -0,67 при уровне значимости 0,00001). Соответственно, сейчас у меня есть инструмент, позволяющий измерять, является ли какое-то воздействие способствующим восстановлению агентности, или авторства жизни.

С ТОЧКИ ЗРЕНИЯ ПИСЬМЕННЫХ ПРАКТИК

Если смотреть на ангедонию и практики антидепрессии, противостоящие ее пагубному влиянию, с, с точки зрения терапии письменным словом (т.е. письменных практик), можно увидеть следующее:

1. Уникальные эпизоды, исключения из проблемной истории “меня ничего не радует”, важно запечатлевать, потому что память при депрессии страдает (вплоть до структурных изменений в гиппокампе). Это можно делать при помощи разных форм вечернего самоотчета, таких как “ловушки для мгновений”, “дневник благодарностей/ приятностей дня”, “дневник достижений”. Можно использовать утренние настройки, такие, как “сегодня я буду вглядываться в жизнь в поисках спрятанных для меня в ней маленьких подарков”. Также можно составить список “что меня радовало раньше”, “какие раньше у меня были мечты”, “что вызывало у меня больше всего азарта и радостного предвкушения”.

2. Так как дофаминэргические нейроны отвечают еще и за формирование привычек, то можно использовать дневник, в частности, в формате “bullet journal”, для постепенного выстраивания привычек, маленькими шагами, отмечая достижения. Чтобы было предвкушение микродостижений (выпила стакан воды и пойдешь клеточку закрасишь, ай, молодца 🙂)

3. Чтобы восстановить нарушившуюся при депрессии интенциональность (“все понимаю, но способность к действию тело от этого не обретает”), можно использовать табличку, помогающую проанализировать, какие действия (сколь угодно малые, рутинные и “невыдающиеся”) связаны с какими жизненными намерениями, ценностями, смыслами и мечтами — и, главное, на какие вопросы важно найти ответы, чтобы начало получаться. (Это вторая итерация методики “16 тем”, она же в блокноте “Внутренний компас” в Tesoro Notes, она же адаптированная нарративная карта исследования интенциональных категорий идентичности.) Вопросы запускают поисковую активность мозга, а что в мозге работает, то и укрепляется.

Чем полезна рассылка Флайледи для людей, живущих с хроническими заболеваниями

Сегодня думаю о том, почему система Флайледи так хорошо подходит людям, живущим с хроническими заболеваниями. Что именно работает в том, как организована эта система?
Я подписана на рассылку Марлы Силли (Флайледи) на английском с 2007 года. И всякий раз, когда у меня что-то капитально разваливается в жизни, я, хотя бы чуть-чуть придя в себя, открываю специально заведенный почтовый ящик для рассылок и немного начинаю читать рассылку Марлы. И потихоньку моя жизнь начинает «собираться». Я не раз обращала внимание на то, сколько в этой рассылке появляется благодарственных писем от людей, проходящих реабилитацию после хирургических операций, или живущих с инвалидизирующими заболеваниями. Сейчас, когда эта тема в фокусе моих личных и профессиональных интересов, мне тем более хочется понять, что есть в рассылке Марлы такого, что оказывается особенно полезным для людей в таких жизненных ситуациях (и что часто пропадает из различных «вторичных» проектов, основанных на идеях Марлы).

Во-первых, мне кажется, «голос автора». Марла не призывает к совершенству. Она не обещает быстрых результатов. Тон ее рассылок — спокойный и реалистичный, без каких-то «гип-гип-ура» супер-оптимистических восклицаний. Она не пытается показаться «гламурнее», чем есть. What you see is what you get. «Да, дорогая читательница/ дорогой читатель, бывают такие дни, когда все плохо. Это факт. Но если мы будем только стенать, то лучше, скорее всего, не станет. Поэтому первым делом, что ты можешь сделать, чтобы позаботиться о себе сегодня? Уж 15-то минут ты можешь делать все, что угодно, ну, или хотя бы 10 или 5. Сделай для себя что-то хорошее. А теперь давай вдохнем, выдохнем и взглянем на то, что сегодня необходимо. Потрать 5-10 минут на то, чтобы сориентироваться. Составь коротенький список необходимого. Оцени свои возможности. Бывают такие дни, когда засчитать себе успех и подвиг можно, сделав что-то одно. Иногда можно сделать два, иногда три. Не забывай делать перерывы и возвращаться к себе. Если «к себе» тяжело, потому что у тебя очень плохое эмоциональное состояние и тебе трудно выбраться из колеи мыслей, делающих только хуже, попробуй бережно подвигаться, а если и это не помогает, отвлекись ненадолго — почитай что-то вдохновляющее (например, вот здесь). Таймер — твой друг». Без нытья, без тревоги, без унижающей жалости, но с сочувствием. Когда у меня в голове голос Марлы прописался на месте «голоса матери», моя жизнь стала гораздо лучше.

Бесплатная рассылка, письма приходят каждый день, при этом можно настроить себе локальное время прихода писем (чтобы «утренние настройки» приходили утром, а «вечерние» — вечером). Как друг, который готов продолжать с тобой общаться, даже когда ты не в силах отвечать. Рассылка автоматическая, Марла только постоянно и постепенно пишет новый контент и обновляет его. Она хочет сделать так, чтобы и после ее смерти рассылка продолжала существовать и поддерживать людей, которым она могла бы оказаться полезной.

Думаю о том, чему я бы могла научиться из того, как Марла организует свою деятельность, и как бы это можно было применить.

Возвращение к практике внимательности

Эта неделя у меня посвящена возвращению к практике внимательности. Я знаю, что мой ум работает так, что склонен со временем подменять реальную практику «думанием о» ней, поэтому время от времени мне важно возвращаться к основам и повторять все с позиции новичка.

Практика внимательности, или практика осознанности (mindfulness) —  это, на мой взгляд, ключевая практика анти-депрессии; подозреваю, что если бы я провела  исследование тревоги и исследование посттравматического стресса таким же образом, каким я проводила исследование депрессии, бы обнаружила, что практика внимательности — одна из основных практик анти-тревоги и возвращения себе мирной жизни. Она дает переживание принимающего присутствия в настоящем, укоренения, свободы, уверенности, полноты жизни, контакта с жизнью. В ситуации, когда в основном человек находится либо в сожалениях о прошлом или перепроживании боли-в-прошлом, либо в тревогах о будущем и проживании грядущей утраты, моменты осознанности — это те самые исключения, используя нарративный термин — «уникальные эпизоды», опоры, на которых строится альтернативная история. Это островки, составляющие территорию, свободную от страха, боли, уныния и отчаяния. Они могут постепенно объединяться в архипелаги. Особенно если мы будем создавать насыщенное описание таких переживаний и перекидывать мостики смысловых связей от переживаний, втелесненных ощущений, — к ценностям, мечтам, жизненным принципам, а также к важным умениям и к сообществу поддержки.

Практика внимательности крайне важна для людей, живущих с тяжелыми и хроническими заболеваниями, и для их сообщества поддержки. Не зря Джон Кабат-Зинн в 1970-е разработал свою восьминедельную программу снижения стресса, основанную на практике внимательности (MBSR), именно для этих групп людей. Сейчас у этой программы много производных, мне знакомы (и оказались очень полезны) когнитивная терапия депрессии, основанная на практике внимательности, и работа с болью, основанная на практике внимательности.

Часто бывает так, что в те моменты, когда практика внимательности нужнее всего, боль, страх и усталость не дают о ней вспомнить и поддерживать внимание. Тогда очень полезен бывает внешний «пейсмейкер» — человек, который находится в более ресурсном состоянии и может напоминать о практиках, а лучше всего — практиковать вместе (можно удаленно). Мне вспоминается старая знакомая нашей семьи, Барбара Роуз, ветеран рака, хрупкая светящаяся изнутри кроткая женщина лет 90, которая посвятила последние годы своей жизни тому, что посещала знакомых — старых, больных и напуганных будущим, — и полчаса медитировала с ними раз в неделю, а иногда чаще. Ей всегда можно было позвонить и попросить ее дать короткую, на три-пять минут, практику.

Вчера я вспоминала и практиковала две вещи.

Одна — это внимание к собственному языку. Каково ему там во рту? Он напряжен или расслаблен? Не сухой ли он? Не вдавлен ли он изо всей дурацкой мочи в нёбо? Что я могу сделать, чтобы ему было комфортнее?

А вторая — это внимание к «тонкому», не очень заметному приятному ощущению, которое возникает, когда при вдохе диафрагма расширяется вниз и в стороны и мягко массирует изнутри мой живот и середину спины.

Я думаю, бывает в жизни такой _край_, когда именно эти практики спасают рассудок и жизнь, а больше ничего не спасает. Те, кто считает, что это скучная фигня, живут в какой-то такой привилегированно-везучей ситуации, что у них в жизни этого _края_ не было. Пока. Но, боюсь, когда он случится, они окажутся неподготовленными.

Пара мыслей про переход из «страны здоровых» в «страну больных»

Сегодня «стартер» для моей мысли — некоторые соображения Артура Франка. Артур Франк — это медицинский социолог, ветеран рака, который еще в начале 1990-х всерьез задумался о том, как при столкновении с тяжелой и длительной болезнью меняются истории человека (и о человеке), и что и как можно сделать, чтобы человек в максимально возможной степени оставался автором и главным героем своих историй.

Франк писал, что, серьезно заболев и обратившись за помощью к медицинской системе, человек перемещается из «страны здоровых» в «страну больных». И даже если симптомы перестают его беспокоить и вновь может оптимально функционировать и наслаждаться хорошим самочувствием, он не возвращается в «страну здоровых», а оказывается на территории «больных в ремиссии».

Эта идея вызывает у меня несколько мыслей. Одна связана с другой моей областью интересов — с тем, как переживается ощущение дома и потери/смены дома у людей, по разному идентифицирующихся с оседлостью и путешествием. Ощущение дома очень различно у тех, кто был оседлым, но вынужден был стать беженцем (и надеется вернуться); у тех, кто был отправлен в изгнание; у путешественников-исследователей, странствующих рыцарей и монахов, пилигримов, первопроходцев, колонистов, кочевников, вагантов, корсаров, список можно продолжать. В ситуации, когда в будущем все может непредсказуемо измениться, какие-то варианты ощущения дома-и-дороги более поддерживающи и продуктивны, а какие-то более ограничивающи и травматичны. Если наложить разные варианты отношения к дому и дороге на путешествия человека из страны здоровых в страну больных, то здесь могут появиться хорошие рабочие метафоры.

Вторая мысль связана с тем, что изгнание (будем говорить именно о нем сейчас) из знакомой и привычной страны здоровых в неизвестную доселе страну больных во многом тревожно и страшно именно потому, что страна больных — это терра инкогнита, непонятно, что в ней возможно, есть ли там какая-то жизнь и радость, вообще, или только монстры с песьими или какими там еще головами. Но страна больных велика, картирована, описана и обжита разными людьми, среди которых много мудрых. В стране больных есть знания и силы, неизвестные в стране здоровых. Страна больных, в идеале, как добрый Город в «Прибытии» Шона Тана, принимает всех. И думается мне как раз о том, что в Городе из «Прибытия», после начальных бюрократических процедур, были специальные практики встречи и поддержки вновь прибывших. И думается мне, что таких практик приветствия и поддержки вновь прибывших в страну больных очень не хватает. Новоприбывший часто чувствует себя изолированным, одиноким в незнакомом месте. Тогда как в стране больных есть и старейшины, и разные достаточно протоптанные тропинки к источникам силы и знания, и многое другое.

Я вижу, как эти практики встречи и поддержки реализуются в англоязычных онлайн-сообществах людей, живущих с разными тяжелыми заболеваниями, особенно с редкими. Мне любопытно, насколько эти сообщества контактируют с медицинской системой, как можно сделать так, чтобы человеку на границе страны здоровых было менее страшно смотреть в сторону страны больных, если переход неизбежен.

Про пораженца, который сидит внутри

Вчера в разговоре про лебедя и уточку в комментах прозвучала фраза, что в некоторых людях «сидит пораженец». Прежде чем говорить что бы то ни было о полезности подобного описания, я хочу озвучить главный вопрос, который оно у меня вызывает:

Как он туда попал?

Ведь ни в одном младенце никакой пораженец не сидит. И в ребенке, начинающем ходить, не сидит, потому что если сидел бы, то некоторые так и не научились бы ходить, это же радикальный вызов, ни у кого не получается сразу, у некоторых не получается достаточно долго, а уж синяков и шишек сколько.
Значит, прежде чем сесть в человека, пораженец откуда-то приходит, логично? К некоторым приходит, а к некоторым — нет. Думаю я, что этого пораженца вполне можно назвать «опыт переживания множественной травмы». Понятно, что все мы разные, и что одному ерунда, другому травма, и наоборот. И что у нас разные сообщества поддержки, поэтому кто-то справляется, преодолевает посттравматический стресс и получает посттравматический рост, а кто-то так и живет под влиянием травмирующего опыта. Этот опыт говорит человеку: «Ты бессилен, ты ничего не можешь изменить, тебе плохо, мир несправедлив, людям на тебя наплевать, выхода нет». Когда что-то чудовищное случается — вот как вчерашнее землетрясение в Италии — в первое время у пострадавших состояние шока, утраты, несправедливости происходящего очень естественно. Но бывает так, что оно не проходит и постепенно у человека формируются негативные заключения о собственной идентичности. «Я бессилен — но не потому, что оказался в обессиливающих обстоятельствах, а потому что быть бессильным — это внутренне присущее свойство моей личности». Очень большая разница: хороший я в плохих обстоятельствах, или плохой я порчу любые обстоятельства своим присутствием в них.

И вот тут, конечно, просто подумать: «По таким людям психотерапия плачет». Вполне вероятно, она могла бы помочь. Но также вероятно, что одной психотерапии недостаточно. Между одним психотерапевтическим часом и следующим — 167 нетерапевтических часов, если встречи происходят раз в неделю. Меня очень интересует вопрос депрофессионализации помощи, возвращения способности помогать обратно в сообщество. Возможно, это можно, скорее, описать как «повышение способности сообщества помогать» (capacity building). Если мы встречаем человека, которому опыт переживания множественной травмы и негативные заключения об идентичности мешают быть тем, кем ему хочется быть (а иногда и не дают вспомнить, каким ему хочется быть), что мы можем сделать вне терапевтического взаимодействия?

«Синдром уточки» и деконструкция интернализованных привилегий

В последние дни думаю о феномене, который в определенных кругах называется «синдромом уточки». Это отсылка к анекдоту про маленькую серенькую старенькую уточку, которая завидует молодому красивому здоровому лебедю — его способностям и возможностям, — тот предлагает ей свои решения, а когда уточка в очередной раз пытается донести до него, что его решения не помогут ей преодолеть свои ограничения, посылает ее на три буквы. Уточка в этом анекдоте изображается характерными ноющими интонациями. И когда лебедь ее посылает, вот тут-то как раз и есть слово «лопата», после которого смеяться.

А мне чего-то перестало быть смешно. Я думаю о том, что человек, который репрезентируется «уточкой», делает лучшее из возможного для себя в сложившихся обстоятельствах и имеет определенный опыт. И живет в условиях, где двери открыты для молодых, умных, красивых по мэйнстримному стандарту, здоровых, и, в последнюю очередь по порядку, но не по значимости, богатых. Которые еще и чувствуют себя вправе сказать «а иди ты со своими сложностями, меня это не касается». Как смешно, обхохочешься.

Думаю я о том, что я в каких-то ситуациях веду себя, аки тот лебедь, «вправе» в своей привилегированности (ничем не заслуженной, а просто «так сложившейся») и больше не хочу так себя вести. Мне сейчас чувствуется более человеческим поведением выяснить, что это за опыт, вследствие которого человек, который умаляет себя и чувствует бессилие, ведет себя подобным образом. И как я могу встать рядом с этим человеком, чтобы вместе противостоять тем социальным силам (и их «встроившимся в голову» рупорам), которые считают, что какие-то группы людей — «второго сорта».

Дискурс эксклюзивности отношений и хроническая болезнь

В рубрике «сегодня думаю о» — дискурс эксклюзивности отношений и нагрузка, которую он дает на пары, в которых один из партнеров (стал) болен тяжелой/хронической болезнью.

Психотерапевты иногда говорят, что в семейных или в близких отношениях ответственность за отношения распределяется 1:1. Почему я никогда нигде не читала, как она распределяется, если один из партнеров хронически болен? (Что я пропустила? Если кто-то знает, где почитать, киньте в меня ссылкой, плиз.)

Ведь если ориентироваться на то, что человек, у которого болезнь отбирает много сил, внимания, остроты ума, лишает его или ее доступа к оптимальному настроению, — тратит на все примерно в пять раз больше энергии, чем здоровый, то логично было бы ожидать, что вклад в отношения будет распределяться как 5:1, здоровый дает больше, просто потому, что может.

И это снова возвращает меня к мыслям о сообществе. Современный дискурс нуклеарности и эксклюзивности отношений не срабатывает в ситуации, когда ты даешь 5, а получаешь 1, просто потому, что твой партнер больше дать не может, а тебе этого 1 не хватает. Если следовать дискурсу эксклюзивности романтических отношений и их примата над дружбой, например, то все будут мучиться. Партнер, живущий с болезнью, будет мучиться, считая себя «обузой», считая, что он «недостаточно хороший партнер», потому что не может давать больше внимания, чем может. Здоровый партнер будет мучиться, потому что будет считать дурным решением добирать недостающее внимание «на стороне».

Я думаю о том, что происходит, когда партнеры, вступая в отношения, были оба здоровыми, а потом один из них тяжело заболел, да так, что лучше, в общем, не станет, — разве что научишься оптимизировать теперешние условия, с которыми жить. Приходится очень сильно адаптировать ожидания от отношений, и не все здоровые партнеры с этим справляются. И это не только и не столько потому, что они «дурные и бессердечные эгоисты», а потому, что им, и заболевшим, и здоровым, в такой ситуации становится нужно в разы больше поддержки сообщества, а таких практик нет. Нет известных (на уровне «само собой разумеющегося понимания» или на уровне «прописанных инструкций») шагов, которое сообщество могло бы предпринять, если кто-то из его членов оказался в тяжелой ситуации. Тут много факторов — и то, что о помощи просить «неприлично», и другие тоже. Думаю про сеть перераспределяющихся напряжений в сообществе.

Смысловое пространство у изголовья

Продолжая вчерашнюю мысль о талисманах, воплощающих надежду, вещицах, которые можно держать в руке, — я думаю о сужении физически доступного пространства у больных и старых людей.

С одной стороны, я думаю о том, что сфера вокруг изголовья кровати, очерченная для людей, проводящих много времени «на постельном режиме», примерно длиной вытянутой руки — это особое пространство. Вещи, которые попадают в него надолго, это не просто вещи, а узлы смыслов, символы.

А с другой стороны, я думаю, какие возможны коммуникативные практики и практики смыслообразования, чтобы при сужении физически доступного пространства смысловое пространство не уплощалось, а расширялось, обретало дополнительные измерения. Понятно, что это не практики «самопомощи», человеку и так уже плохо, чего навешивать на него дополнительную ответственность; это сообщественные практики.