17 мыслей о социальной изоляции людей, живущих с хроническими заболеваниями

  1. Практически все люди, живущие с хроническими заболеваниями, сталкиваются с социальной изоляцией, в разное время по-разному, в большей или меньшей степени. Так что если вы думали, что вы такой один и это ваша личная проблема, вызванная вашими личными особенностями — это не так.
  2. Но социальная изоляция — это действительно проблема. Это ключевой фактор, влияющий на качество и продолжительность жизни людей, живущих с хроническими заболеваниями. Люди, в жизни которых социальная изоляция присутствует интенсивнее, живут меньше и хуже, чем те, в чьей жизни социальная изоляция присутствует меньше.
  3. Как ни представляй себе социальную изоляцию — как «стену», как «полосу отчуждения» или как что-то еще — она создается и укрепляется с обеих сторон. С одной стороны, люди, которые поддерживали общение с человеком, пока он не заболел, либо совсем исчезают из поля зрения, либо дистанцируются. С другой стороны, сам человек, живущий с болезнью, тоже может дистанцироваться и выходить из общения. И это не вина его, а беда. Про тех друзей, родственников и знакомых, которые «слились», тоже можно сказать, что это не вина их, а беда (но все-таки сложнее).
  4. Социальная изоляция затрагивает не только самого человека, столкнувшегося с болезнью, но и тех, кто ухаживает за ним и заботится о нем.
  5. В обществе существует очень много стереотипов и предписаний, которые, «прописываясь» у людей в головах, создают условия, поддерживающие социальную изоляцию.
  6. Один из факторов, который способствует социальной изоляции людей, живущих с хроническими заболеваниями, это то, что они врут в ответ на вопрос: «Как ты?» Их слова «нормально» или «все отлично» могут значить вообще все, что угодно. «Я тщательно собрал себе этот психологический экзоскелет, который позволяет мне функционировать, не тыкайте в него, а то он развалится и я вообще ничего не смогу, а должен мочь». Вопрос, что в обществе поддерживает необходимость врать в ответ на вопрос «как ты». Каковы негласные правила, запрещающие говорить правду, когда тебе плохо?
  7. В обществе существует образ «идеального пациента/ идеального инвалида». Это человек, который продолжает быть активным, вместо «недееспособного» становится человеком с суперспособностями, творчески подходит к своим ограничениям, совершает подвиги, на которые пойдет далеко не любой здоровый; это оптимист, он сохраняет и транслирует позитивный настрой, он защищает права и интересы людей, которым так же плохо или даже хуже, чем ему; он не боится оказаться в центре внимания СМИ и даже сам его к себе привлекает, ради всеобщего блага; у него хорошо складывается личная жизнь, пусть зачастую и необычным образом. Но этот идеал выступает в качестве мерной линейки, прикладывая которую к своей жизни, многие  «неидеальные пациенты» чувствуют собственную несостоятельность — причем несостоятельность вдвойне: они не состоялись как здоровые и не состоялись как такие пациенты, которых общество готово принимать.
  8. Это вот чувство несостоятельности — еще один фактор, «затыкающий рот» людям, живущим с хроническими заболеваниями, и усиливающий социальную изоляцию. «О чем говорить, если я чувствую, что должна говорить о чем-то хорошем, а у меня сейчас не особо есть какое-то хорошее? Нет, ну, вот, анализы немного получше, чем в прошлый раз, но кому интересно обсуждать мои анализы?..»
  9. Здесь в фокусе оказывается еще один фактор — то, что вопросы, связанные с состоянием тела, физиологией и пр. традиционно относятся к приватным. Их не принято и считается неприлично обсуждать с посторонними, кроме врача. Но это очень существенная часть опыта человека, живущего с болезнью, и когда он оказывается исключенным из коммуникации, остается меньше тем, о которых было бы важно говорить.
  10. Боль, усталость, тошнота, «туман в голове», внезапно заканчивающиеся силы и прочие проявления «тела подводящего» ставят человека, живущего с болезнью, в положение, когда он не может «железно» планировать и что-то обещать (куда-то прийти, например), а часто вынужден отменять имеющиеся договоренности. Такое поведение расходится с идеалом «надежного человека, на которого можно рассчитывать» (который сам по себе есть часть представления об обществе и социальном взаимодействии как о часовом механизме, где все элементы должны быть четко пригнаны друг к другу).
  11. Это расхождение может вызывать у пока-еще-здоровых людей раздражение и разочарование, и, чтобы защитить себя от этих чувств, они перестают приглашать человека, живущего с болезнью, на какие-то встречи и мероприятия («вот пригласишь его, а он все равно откажется»). Иногда здесь бывает «замешан» финансовый вопрос (если это было мероприятие, билеты на которое стоят дорого, и купил их пока-еще-здоровый человек, и потом ему пришлось эти билеты сдавать, перепродавать или дарить, и это доставило неудобство).
  12. Однако когда тебя вообще не приглашают — это очень грустно, грустнее, чем когда тебя приглашают, а ты вынужден отказываться, потому что уже плохо себя чувствуешь или знаешь/опасаешься, что во время мероприятия или после (и вследствие) него будешь чувствовать себя плохо.
  13. В обществе существует представление об идеальном течении болезни: возник симптом — человек обратился к медицине — медицина поставила диагноз — было назначено лечение — лечение помогло — человек вернулся в состояние, как до болезни. Если на каком-то из этих этапов возникает «затык» — либо диагноз не получается поставить, либо ставят неправильный; либо медицина не знает, чем это лечить; либо лечение не помогло (а может, стало даже хуже); либо человек не «выздоровел» и ему не становится лучше — это очень сильно расходится с ожиданиями, как «должны» обстоять дела, и в результате возникают разговоры, очень фрустрирующие обе стороны. «Ну, тебе уже стало лучше? — Нет. — Ты явно что-то не так делаешь. — А ты как будто лучше меня знаешь, как мне жить» (и многое в этом роде). В результате таких разговоров желание общаться пропадает у обеих сторон, и социальная изоляция укрепляется.
  14. Многие пока-еще-здоровые люди, сталкивающиеся с болезнью близкого (или дальнего), не знают, как отозваться, чтобы поддержать, потому что этому специально не учат. В результате часто из лучших побуждений косячат, или так боятся накосячить, что вообще исчезают с горизонта.
  15. Еще один фактор, вкладывающийся в социальную изоляцию людей, живущих с хроническими заболеваниями — это то, что во многих случаях они не просят о помощи тогда, когда нуждаются в ней, а вообще молчат.
  16. С одной стороны, это связано с существующими в культуре негласными «нормативами помощи, которую вправе получить (взрослый дееспособный) человек». Если будешь просить слишком часто и слишком много, то либо потеряешь статус взрослого и дееспособного, либо «выберешь ресурс» сочувствия у людей, надоешь и напряжешь их своими просьбами. А если в силу особенностей организма просить приходится очень о многом, то это и тебе самому может надоесть. Опять же, если у тебя есть определенное количество «талонов на получение помощи», то приходится выбирать, на что их потратить — на важное или на то, где уже невозможно терпеть, и т.д.
  17. С другой стороны, молчание и сознательный отказ беспокоить окружающих своими проблемами — это акт заботы об окружающих, подтверждающий для человека, живущего с болезнью, что у него еще есть силы и способность на что-то влиять. Если моя жизнь сейчас — уже хаос и мрак, я могу сделать что-то, чтобы не допустить, чтобы этот хаос и мрак распространился на жизнь моих близких. Порядок и легкость в жизни других — это, возможно, единственный порядок и легкость, которые есть в моей жизни; конечно, я не буду их портить.

Про метакоммуникационный код для письменного общения

В рубрике «сегодня думаю о» сегодня тема про специальный метакоммуникационный код для письменного общения. С чего бы это и к чему бы: бывают ситуации, когда в длинных письменных асинхронных разговорах о важном с людьми, чей репертуар реагирования нам не очень хорошо известен, нам непонятно, «куда упало» во внутреннем мире человека то, что мы написали. И наша следующая реплика, по идее, зависит от того, в каком состоянии после нашей предыдущей реплики оказался собеседник. Когда нам это неизвестно, коммуникация часто «вырождается», становится поверхностной, формальной, а то и вовсе сходит на нет.

Меня сейчас очень интересует зона соприкосновения и взаимоусиления депрессии и социальной изоляции. Очевидно, что они поддерживают друг друга. Воздействие депрессии иногда переживается как немота, потеря голоса, физическая невозможность артикулировать, невозможность войти в состояние, из которого мы способны отвечать другим людям и обращаться к ним. Стоит некоторое время не поотвечать, как нарастает стена изоляции, и для того, чтобы ее преодолеть, требуется дополнительное усилие, которое из захваченного депрессией пространства невозможно. Это выпадение из коммуникации запускает депрессивные мысли об испорченности собственной идентичности человека, о его негодности.

Мне бы очень хотелось перехитрить депрессию — и, желательно, не только в моей жизни. И вот сейчас я думаю про систему значков, которые могут помочь преодолеть немоту и остаться в важной коммуникации, не выпасть из нее. Как черная точка, нарисованная посередине ладони, — это знак, прорывающий немоту, вызванную домашним насилием.

Когда-то в 2009 году мы делали проект с личными историями. Люди писали о важном, сложном, болезненном иногда, и им очень важно было знать, что их истории читают и что эти истории вызывают у людей отклик, затрагивают их. Но иногда отклик был настолько сильным, что у людей не хватало слов его выразить. И вот для этого мы придумали значок: (*.*) Он значит: «Я здесь был, все прочитал, меня глубоко затронуло, у меня нет слов».

Хочется чего-то аналогичного для ситуаций, когда человек не может сразу содержательно ответить на важное сообщение.

Типа 🌺 — «получил, спасибо»

Мне думается, что есть не более 20 основных метакоммуникационных маркеров, которые имело бы смысл как-то означить.

Мне было бы важно получить от собеседника следующие сигналы, если будет ситуация, в них отраженная (значки условные):

1) ==< «депрессия не дает мне сейчас говорить»
2) /- «сегодня мне очень плохо физически»
3) ??(( — «меня затапливают сомнения и ощущение бессмысленности»
4) {} «мне очень одиноко сейчас»
5) !!@ «в стрессе, закрутился с делами»

6) [[ «устал, ничего не соображаю»

7) ;;;>> «давай сейчас сделаем паузу, мне что-то чересчур; подожди, пожалуйста, моей инициативы в разговоре»
8) ;;;## «давай сейчас сделаем паузу, но ты, пожалуйста, не прекращай меня «вызванивать»»


9) \\// «кое-что из того, что ты написала, попало мне в очень больное место»

10) ((<3)) «я очень тронут и вдохновлен»

11) !!!)) «затянул совершенно потрясающий реал»

12) ##& «позвони, пожалуйста, голосом, как сможешь, жду»

13) [%]/ «депрессия заставляет меня интерпретировать твои слова наихудшим возможным образом»

14) }}={{ «я чувствую какой-то дисбаланс в этой коммуникации, и мне хотелось бы вернуть ее к балансу»

15) [~~~} «brain fog», т.е. «чего-то катастрофически туплю и в голове бульон»

 

 

Про социальную изоляцию в трудной ситуации и ожидание, что забота должна быть взаимной

Продолжая мысль о намеренном внимании к людям, которые в силу разных сложных жизненных обстоятельств не могут поддерживать социальные связи с той интенсивностью, с какой они могли это делать, пока у них было все лучше, чем сейчас, и было больше сил.

Одна из причин, по которой люди не обращаются за помощью к друзьям, не рассказывают им, что порой им бывает очень трудно справляться с ситуациями, которые им выдала жизнь, — это негласно принятое в обществе правило, что подлинная забота взрослых дееспособных людей — это всегда забота друг о друге, забота взаимная. Односторонняя забота — это, как считается, только забота, направленная на кого-то недееспособного: на больного, старика, маленького ребенка. При этом недееспособность представляется как «билет в один конец», как радикальная потеря статуса полноценного человека. Если ты «взрослый», «нормальный», «здоровый», «успешный» — ты всегда дееспособен. Нет представления о градациях недееспособности и о том, что это состояние может быть временным. На недееспособность нужно получать разрешение власть имущего лица, например, справку от врача. Поэтому признать свою недееспособность страшно, это стигма, т.е. клеймо, которое, по определению, нестираемо, в том и есть его смысл.

Джоан Тронто, описывая четыре составляющих заботы о ком-либо https://narrlibrus.wordpress.com/…/01/23/four-aspects-of-c…/ , подчеркивает, что в заботе, кроме сердечного внимания, деятельного обеспечения благополучия другого человека и ухода за ним, есть еще такой аспект, как «готовность принимать взаимную заботу». И этим помощь профессионала отличается от помощи друга. Забота клиента о профессионале во многих случаях будет воспринята как «неуставные отношения», «перенос», это будет повод для разговора с супервизором.

Когда мы берем на себя ответственность и решаем навещать, проведывать и т.п. наших друзей и сетевых френдов, которые что-то пропали и не пишут, или у которых заметно изменились манера и тон письма, и для нас это как «тревожный звоночек» — как мы можем делать это таким образом, чтобы человек чувствовал, что не просто мы откликаемся на какую-то его нужду (и не чувствовал себя от этого еще более «недееспособным»), но и мы сами нуждаемся в чем-то от этого человека, что и он может как-то позаботиться о нас?

Навещательница соседей

Какую прекрасную историю мне рассказали сегодня, нельзя не поделиться 🙂 Как раз в тему намеренного внимания к людям, которые слабо включены в социальные связи.

В одном московском многоквартирном доме живет старушка, назовем ее Анна Аркадьевна. Анне Аркадьевне 95 лет. Она достаточно хорошо себя чувствует, может выходить из дома, элегантно одевается, интересуется книгами, фильмами, музыкой.

Анна Аркадьевна взяла шефство над младшими соседками, которым за 70 и за 80. Она знает всех одиноких старых женщин, которые живут в этом доме, и со всеми активно общается. Каждой из них она назначает встречу примерно раз в два дня. «А с Вами, Марья Ивановна, мы завтра в четыре часа пойдем за хлебом, встречаемся у Вашего подъезда. Если Вы не выйдете, я поднимусь к Вам на этаж и буду звонить Вам в дверь». С кем-то — в магазин, с кем-то — на почту, с кем-то — посидеть во дворе, или попить чаю, или почитать вслух…

И если кто-то не приходит на встречу, она поднимается на этаж, звонит в квартиру, пока ей не откроют. А если не открывают, звонит во все соседние двери на этаже, пока не выйдет кто-нибудь. И тогда она выясняет, знают ли соседи телефон родственников одинокой старушки, которая перестала открывать дверь. А если не знают, вызывает участкового.

Марья Ивановна вот так не вышла как-то раз за хлебом, и Анна Аркадьевна всех поставила на уши. Вскрывали дверь, и обнаружили, что у Марьи Ивановны был инсульт, ее парализовало. Отвезли в больницу, и там она умерла через пару дней. Но умерла не одна и не лежа на полу в луже испражнений. Анна Аркадьевна защищает своих друзей от подобной участи.

Это такой предельный случай. Но, фактически, в каком-то смысле, уделяя внимание друзьям, чьи социальные связи ослабли, мы делаем то же самое.

«Тайный друг» и сетевой мумитроллинг

Когда-то мы в выездной психологической школе со студентами играли в «Тайного друга» (знаю, что еще эту игру иногда называют «Ангел-хранитель»). Суть в том, что каждый получает, случайным образом, «подшефного», которому в течение срока игры делает подарочки, что-то приятное, как-то заботится о нем. Главное, чтобы подшефный при этом тебя не видел. Условия игры сразу создают в сообществе атмосферу радостного предвкушения. Просыпаешься утром и думаешь: «Интересно, какой сюрприз мне сегодня приготовят? Как приятно! И так любопытно, кто же это!» И одновременно с этим — каждый внимателен к своему подшефному, наблюдает, что тому нравится, что его радует, — и находит время сосредоточенно покреативить подарок-вещицу или что-то приятное. Если требуется помощь с выдумыванием подарка, то помогают друг другу. Такая теплая, нежная и прочная сеть отношений. А потом такой праздник, когда все собираются в круг и выясняют, кто кому был тайным другом!

Я до сих пор помню, что на одной из школ моим «тайным другом» была Asya Burstein. Один ее подарочек с той школы был со мной очень долго: пластиковая баночка от фотопленки и в ней — кусочек сахара. Как фиал Галадриэль: «Ему гореть там, где погаснут все другие огни». Капелька сладости и заботы на самый-самый черный день. Наступает черный день, и спрашиваешь себя: «Уже настолько черный день, что пора взять силу из Асиного подарка? — Нет, похоже, все-таки еще не все так плохо. Так, а что я могу сделать сейчас?..» — и ищешь маленький шаг, который можно сделать. И чувствуешь благодарность к этому кусочку сахара в коробочке от пленки, потому что он как флажок на краю бездны — и как трамплин, чтобы оттолкнуться и подпрыгнуть чуть-чуть.

Продолжая думать о людях, которые проваливаются сквозь ячейки социальной сети и пропадают без вести, я думаю о том, как мне не хватает похожей игры в фэйсбуке или иных соцсетях.

Представьте, что вдруг вы обнаруживаете у себя на «стене» добрую картинку и пару теплых слов от кого-то — не в день рождения, а в «деньнерождения». «Это тебе! — А за что? — Просто так!» Чистой воды #мумитроллинг 🙂

Приятный миг 🙂 Для кого-то это окажется чем-то проходным, незначащим, а для кого-то — той самой дощечкой, которая поможет в этот день не провалиться в болото.

Как это можно было организовать, думаю я?

Простейший способ — как-то выгрузить список своих ФБ-друзей, да хоть вручную постепенно (я, как вы понимаете, человек технологически не продвинутый, зато упорный и часто неленивый, когда силы есть…). А потом использовать генератор случайных чисел. Выпадет номер в списке — берем этого друга — вспоминаем про него что-то хорошее — находим добрую картинку — ставим на стену с парой добрых слов. Та-дамм 🙂 Готово. На сегодня достаточно. Завтра находим следующего в списке 🙂

Если человек нам в ответ на это пишет «спасибо» или ставит лайк под картинкой — вот тогда отличный повод продолжить разговор и написать в личку «как твои дела?» Многим важно, чтобы о них вспоминали.

Поиграем в сетевой #мумитроллинг?

Потеря ресурса для общения, социальная изоляция и алгоритм Фэйсбука

Если я правильно понимаю, как работает алгоритм Фэйсбука, то нам в ленте чаще показывают тех, к кому мы чаще заходили на страницу или кого комментировали, или с кем разговаривали в мессенджере. Это понятная логика, как в узбекской сказке про падишаха и попугая: «А что вы едите? Ешьте [этого] побольше! Если на базаре увижу, обязательно вам принесу!»

А с другой стороны, в свете предыдущих размышлений о людях, у которых исчез ресурс общаться — из-за болезни, например, — этот алгоритм работает по принципу «богатому — прибавится, а у бедного отнимется и то, что имеет». Человек, чьи социальные связи начинают ослабевать, при помощи этого алгоритма делается еще более невидимым. Несправедливо, с определенной точки зрения.

Было бы круто, если бы, помимо напоминаний о днях рождения, Фэйсбук напоминал бы о друзьях, которые давно ничего не писали, например. А пока он этого не делает, приходится вручную.