Сегодня «стартер» для моей мысли — некоторые соображения Артура Франка. Артур Франк — это медицинский социолог, ветеран рака, который еще в начале 1990-х всерьез задумался о том, как при столкновении с тяжелой и длительной болезнью меняются истории человека (и о человеке), и что и как можно сделать, чтобы человек в максимально возможной степени оставался автором и главным героем своих историй.
Франк писал, что, серьезно заболев и обратившись за помощью к медицинской системе, человек перемещается из «страны здоровых» в «страну больных». И даже если симптомы перестают его беспокоить и вновь может оптимально функционировать и наслаждаться хорошим самочувствием, он не возвращается в «страну здоровых», а оказывается на территории «больных в ремиссии».
Эта идея вызывает у меня несколько мыслей. Одна связана с другой моей областью интересов — с тем, как переживается ощущение дома и потери/смены дома у людей, по разному идентифицирующихся с оседлостью и путешествием. Ощущение дома очень различно у тех, кто был оседлым, но вынужден был стать беженцем (и надеется вернуться); у тех, кто был отправлен в изгнание; у путешественников-исследователей, странствующих рыцарей и монахов, пилигримов, первопроходцев, колонистов, кочевников, вагантов, корсаров, список можно продолжать. В ситуации, когда в будущем все может непредсказуемо измениться, какие-то варианты ощущения дома-и-дороги более поддерживающи и продуктивны, а какие-то более ограничивающи и травматичны. Если наложить разные варианты отношения к дому и дороге на путешествия человека из страны здоровых в страну больных, то здесь могут появиться хорошие рабочие метафоры.
Вторая мысль связана с тем, что изгнание (будем говорить именно о нем сейчас) из знакомой и привычной страны здоровых в неизвестную доселе страну больных во многом тревожно и страшно именно потому, что страна больных — это терра инкогнита, непонятно, что в ней возможно, есть ли там какая-то жизнь и радость, вообще, или только монстры с песьими или какими там еще головами. Но страна больных велика, картирована, описана и обжита разными людьми, среди которых много мудрых. В стране больных есть знания и силы, неизвестные в стране здоровых. Страна больных, в идеале, как добрый Город в «Прибытии» Шона Тана, принимает всех. И думается мне как раз о том, что в Городе из «Прибытия», после начальных бюрократических процедур, были специальные практики встречи и поддержки вновь прибывших. И думается мне, что таких практик приветствия и поддержки вновь прибывших в страну больных очень не хватает. Новоприбывший часто чувствует себя изолированным, одиноким в незнакомом месте. Тогда как в стране больных есть и старейшины, и разные достаточно протоптанные тропинки к источникам силы и знания, и многое другое.
Я вижу, как эти практики встречи и поддержки реализуются в англоязычных онлайн-сообществах людей, живущих с разными тяжелыми заболеваниями, особенно с редкими. Мне любопытно, насколько эти сообщества контактируют с медицинской системой, как можно сделать так, чтобы человеку на границе страны здоровых было менее страшно смотреть в сторону страны больных, если переход неизбежен.
Дарья Кутузова 