С саммита о хронической боли: позиция Бет Дарнелл

(пост 2018 г.)

С саммита о хронической боли:

По статистике ВОЗ, в любой момент времени примерно у каждого третьего взрослого что-то болит.

У боли всегда есть соматический и аффективный компоненты. Основной подход к боли в США — фармакологический. Американцы потребляют 80% мирового запаса опиоидных препаратов. Это специфика современной американской культуры — в других культурах боль имеет иной смысл и люди по-другому к ней относятся.

Но таблетки или инъекции — это ответ только на половину того, что представляет собой боль. При этом восприятие боли подавляется, но это чаще всего не решает проблемы нарушений здоровья и недостатка благополучия, вызывающие боль. Эти проблемы чаще всего в дальнейшем усугубляются, что ведет к снижению качества жизни во множестве ее сфер. Хроническую боль часто сопровождает депрессия, а также симптомы длящегося комплексного ПТСР. Неэффективное лечение хронической боли вызывает ощущение провала, дефективности (собственной и/или медицинской системы) и недоверия врачам. Только после того, как фармакологические способы лечения боли оказываются неуспешными, человека направляют к психологу, и это часто воспринимается как своего рода наказание и подтверждение его несостоятельности как “хорошего пациента”.

Выжимки из диссертации Катрин Зимер (2014)

 

• По данным ВОЗ, с хронической болью живут примерно 37% населения земного шара, причем чем старше люди, тем больше распространенность хронического болевого синдрома. Хроническая боль влияет на все сферы человеческой жизни, ограничивая возможности. Это биопсихосоциальный феномен, требующий комплексного подхода. Фармакологические и хирургические способы лечения болевого синдрома в среднем эффективны примерно на 30% примерно для половины пациентов (для второй половины не эффективны). Сейчас вопрос стоит не столько о том, “как полностью избавить людей от боли”, сколько о том, “как помочь людям жить предпочитаемой жизнью, несмотря на боль. 
• Хроническая боль, с психологической точки зрения, это длящаяся травмирующая ситуация. У многих людей, живущих с хронической болью, есть симптомы травматического расстройства (гипербдительность, психическое напряжение, избегание, интрузивная симптоматика — страхи, флэшбэки, навязчивые мысли, “непродуктивное пережевывание проблем” и т.п.). Этому тоже важно уделять внимание. 
• Достаточно очевидно, что хроническая боль сопровождается негативными эмоциональными состояниями (гневом, враждебностью, подавленностью, разочарованием, апатией, “вязкостью”, напряжением и тревогой). При этом чем меньше у человека навыков выражения и регуляции эмоциональных состояний, тем больше выраженность боли и дистресса. Терапевтические вмешательства, направленные на обучение выражению и регуляции эмоций, могут ослаблять боль, делать ее более переносимой, уменьшать влияние боли на повседневную жизнь, уменьшать выраженность симптомов депрессии и повышать качество жизни. Показана эффективность таких практик, как когнитивно-поведенческая терапия, биологическая обратная связь, прогрессивная мышечная релаксация, самогипноз/аутотренинг, майндфулнесс (практика внимательности/осознанности), терапия принятия и ответственности (АСТ), письменные практики. К терапии людей, живущих с хронической болью, важно подходить междисциплинарно. 
• Попытки усилием воли прекратить боль непродуктивны. Более эффективным для хорошей жизни, несмотря на боль, оказывается принятие боли — признание, что она есть, и “отвязывание” от этого оценочных суждений и дополнительного эмоционального страдания; принимающее присутствие в настоящем моменте, знание, что боль возможна, и готовность к этому переживанию. Принятие боли, по данным исследований, не связано с интенсивностью боли; принятие боли оказывается важным предиктором качества жизни, вовлеченности в значимую деятельность. Важны любые терапевтические вмешательства, повышающие у людей способность принимать обстоятельства, включая боль (но не сдаваться им).
• Отдельным фактором, помогающим справляться с жизнью, несмотря на боль, оказалось сочувствие себе. Это не жалость и не самопотакание, это отношение к себе с позиции хорошего друга, поддерживающего свидетеля происходящего, который помнит о сильных сторонах человека, опыте преодоления сложных ситуаций в прошлом и мечтах на будущее. Сочувствовать себе — значит, относиться к себе по-доброму и помнить, что мы не одиноки в этой ситуации страдания.
• Еще один параметр, влияющий на качество жизни с хронической болью — это компетентность/самоэффективность в совладании с болью, уверенность, что удастся справиться с ее последствиями. Это ключевой параметр, определяющий качество жизни людей с хронической болью, он связан и с более оптимистическим прогнозом, и с более активной вовлеченностью в процесс лечения, с большим упорством в достижении целей и с более позитивным эмоциональным фоном. Соответственно, любые вмешательства, повышающие уровень компетентности в совладании с болью, будут повышать качество жизни людей во всех областях жизни. Главным источником ощущения компетентности является рефлексивное присвоение собственных прошлых успехов в этой области. Депрессия мешает нам вспоминать о наших прошлых успехах, поэтому требуются специальные практики, помогающие актуализировать эти воспоминания. 

(продолжение следует)

«Вынужденное монашество» — адаптация к жизни с болезнью, фаза стабилизации

(по материалам Патрисии Феннелл)

все материалы — по тэгу https://dariakutuzova.wordpress.com/tag/патрисия-феннелл/

 

ВТОРАЯ ФАЗА: СТАБИЛИЗАЦИЯ

 

Как понять, что вы перешли из фазы кризиса в фазу стабилизации? Есть несколько заметных изменений:

 

1) Вы чувствуете больше контроля над ситуацией. Прошло время; возможно, вы теперь знаете медицинское название вашего состояния; но даже если у вас еще нет диагноза, вы уже вычислили какой-то паттерн изменения самочувствия. Это не то, чтобы радует, но с этим уже можно как-то иметь дело. Вы научились разным способам справляться, так что ситуация больше не выглядит такой катастрофической.

 

2) Вы начали активно искать. Самое разное. Людей, которые верят вам и понимают вас. Группу поддержки. Пациентский форум или сообщество. Информацию. Второе медицинское мнение. Альтернативные способы лечения.

 

3) Вы больше не обвиняете себя (так часто, как раньше). Ну, вот болеете, да, кто чем болеет, а вы — вот этим. Врачи не очень много знают про вашу болезнь и/или не очень ее лечат, в этом и разница.

 

4) У вас прошли посттравматические симптомы — меньше вторгающихся в жизнь ощущений и мыслей, немного легче расслабиться.

 

5) Вы не пытаетесь так часто притворяться, что с вами все в порядке.

 

6) Вам совсем обрыдло плохо себя чувствовать, вы не готовы терпеть такое и хотите найти способ выздороветь.

 

Стратегия второй фазы: ВЫНУЖДЕННОЕ МОНАШЕСТВО

 

Цель: стабилизировать и реструктурировать жизнь. Стратегию для достижения этой цели Патрисия Феннелл называет “вынужденным монашеством” — в том смысле, что это очень осознанная, размеренная, структурированная жизнь, требующая “правил” и “дисциплины”, а также тренировки способности довольствоваться малым и радоваться простым вещам.

Эта стратегия реализуется в трех основных направлениях:

 

— Изучить новые пределы своих физических возможностей и выстроить в них полную и насыщенную жизнь;

— Глубоко и подробно пересмотреть свои представления о жизни, свои убеждения, ценности и планы;

— Перестраивать отношения с окружающими.

 

(продолжение следует)

Бункер: уют, комфорт и целительное пространство

(по материалам Патрисии Феннелл)

предыдущие отрывки — по тэгу https://dariakutuzova.wordpress.com/tag/патрисия-феннелл/

Адаптация к жизни с хронической болезнью, фаза первая: кризис

Стратегия: «бункер»

Бункер: уют, комфорт и целительное пространство

Прятаться в бункер нужно с комфортом. Вам сейчас наверняка сложно обустроить для себя комфортный бункер самостоятельно, в первую очередь потому, что вам плохо и у вас нет сил; а во вторую очередь потому, что, скорее всего, вы живете все-таки не в одиночестве и вам нужно заручиться поддержкой и согласием ваших родственников, соседей по квартире и владельцев квартиры, если вы снимаете. Попросите о помощи координатора менеджмента вашего здоровья, а также родственников и друзей.

В первую очередь, позаботьтесь о комфорте, который доставляют вам пять чувств — зрение, слух, осязание, обоняние и вкус. Также нужно комфортное, утешительное и поддерживающее общение. И какая-то поддержка и утешение в сфере смыслов — духовное или философское чтение. 

Адаптация к жизни с болезнью на фазе кризиса: отношения с окружающими

(по материалам Патрисии Феннелл)

предыдущие отрывки тут, тут, тут и тут

Первая фаза: кризис

Стратегия: «бункер»

Третье направление: отношения с окружающими

Вы живете не в вакууме, и ваш опыт болезни затрагивает не только вас. То, как другие люди отзываются на эту ситуацию, оказывает огромное влияние на то, насколько хорошо вам удается адаптироваться к жизни с болезнью, и на то, насколько частыми, внезапными и сильными оказываются ухудшения. Если люди не верят, что вы больны, или не считают ваш диагноз реальным или серьезным, они могут выдавать самые разные чувства — от раздражения до отвращения. Или наоборот, люди могут не понимать, что ваше заболевание, например, не заразно, и шарахаться от вас. Иногда родственники начинают вести себя так, как если бы вместе со здоровьем вы потеряли и право быть взрослым, самостоятельным человеком, имеющим свои предпочтения и способным принимать решения. Иногда родственники стесняются вашего заболевания и вместе с ним — и вас, и начинают при общении с третьими лицами врать и придумывать странные объяснения. 

Нужно выбрать время, сесть и разобраться, как именно ваши близкие реагируют на вашу болезнь — и что лежит в основе их реакций (какой опыт, какие ценности и какие убеждения). Делать это лучше всего в присутствии и при поддержке человека, который уважает и принимает вас и ваш опыт (это может быть психолог или координатор менеджмента вашего здоровья). 

Важно помнить, что ваша болезнь — это травма и утрата и для ваших близких. Вам может быть так плохо, что не до чужих страданий; но они есть. Винить себя не нужно, нужно в подходящий момент дать понять близким, что вы признаете их страдание и хотите вместе с ними двигаться к новой возможной предпочитаемой жизни. 

1. Супружеские отношения

Адаптация к жизни с болезнью, фаза кризиса: психологическая устойчивость

по материалам Патрисии Феннелл

предыдущие отрывки тут, тут и тут

Фаза первая: кризис

Стратегия: «Бункер»

Второе направление: психологическая устойчивость

Кризис, режим выживания и сокращение объема деятельности

(по материалам Патрисии Феннелл)

третий фрагмент

первый тут: https://dariakutuzova.wordpress.com/2018/08/15/четыре-фазы-адаптации-к-болезни-по-мат/

второй тут: https://dariakutuzova.wordpress.com/2018/08/16/кризис-бункер-и-команда-поддержки/

 

 

Фаза 1. Кризис

Стратегия: «Бункер»

 

Первое направление: Защита тела и забота о нем

 

2. Поставить цели заботы о здоровье и выстроить систему отслеживания шагов по направлению к этим целям

 

Нужны таблицы в компьютере или приложения в телефоне, а лучше всего — что-то, что можно распечатать и показывать членам команды: папка и в ней бланки, где вы будете отмечать прием лекарств, выполнение физических упражнений, процедуры, что вы ели, как вы спали, какие анализы вам нужно сдавать и когда и т.д.

 

Координатор менеджмента вашего здоровья должен помочь вам разобраться, что нужно отслеживать. Ваше состояние, скорее всего, подразумевает какое-то изменение вашей обычной диеты, и координатор должен помочь вам разобраться, как обеспечить доставку и приготовление той еды, которую вам сейчас нужно есть.

 

3. Написать списки для чрезвычайных обстоятельств

 

Для разных людей они разные, потому что обстоятельства разные. Кого-то, например, болезнь лишила возможности самостоятельно водить машину, и нужен список людей (или служб), к кому можно обратиться, когда нужно куда-то доехать. Или список людей или служб, к кому можно обратиться, когда вам нужны продукты или готовая еда, а вы не можете выйти из дома. Если вы забываете даты и сроки и путаетесь в цифрах, сядьте вместе с координатором менеджмента вашего здоровья и организуйте автоматическую оплату счетов за коммунальные услуги и пр. Возможно, вам нужна помощь в масштабных гигиенических процедурах типа мытья или стирки, тогда нужно договориться с кем-то из родственников или друзей или нанять помощника. В списках для чрезвычайных обстоятельств должны быть контакты врача, близких людей и “скорой помощи”. Все списки для чрезвычайных обстоятельств должны быть в телефоне, на стене и/ или на тумбочке у вашей постели — и быть заметными.

 

4. Установить пределы ваших физических возможностей

 

Кризис, бункер и команда поддержки

КРИЗИС, БУНКЕР И КОМАНДА ПОДДЕРЖКИ

 

(по материалам Патрисии Феннелл)

 

Патрисия Феннелл на каждой фазе адаптации к жизни с болезнью предлагает конкретную стратегию совладания. Стратегия подразумевает набор тактик, а они, в свою очередь, опираются на определенные умения.

 

ФАЗА ПЕРВАЯ: КРИЗИС

 

Это время полной дезориентации. Вы чувствуете, что вам крайне важно понять, что же с вами происходит, и как можно быстрее. При этом, возможно, вы чувствуете, что сами вы с ситуацией ничего поделать не можете (все, что могли, вы уже сделали, и не помогло) и нуждаетесь в помощи извне — в помощи специалистов.

 

Вполне возможно, вы чувствуете себя виноватым в том, что с вами сейчас происходит, думаете о том, что вы сделали не так (или не сделали так, как нужно), каким образом вы это навлекли на себя. Вам может быть стыдно и неловко за то, как вы своей болезнью усложняете окружающим жизнь. В голове у вас могут вертеться мрачные мысли, и у вас никак не получается от них избавиться. Вы думаете о том, как вам больно и плохо, вы тревожитесь о будущем. Вы чувствуете, что так, как сейчас, невыносимо, и может быть, проще было бы умереть. Вам некомфортно в вашем собственном внутреннем мире, вы чувствуете, что ваш ум не поддерживает вас. Вам страшно — в том числе, страшно сойти с ума. Тревожные и мрачные мысли не дают вам спать и отвлекают от работы.

 

Возможно, вы ведете себя не так, как привыкли. У вас могут быть “срывы”, вы можете чувствовать, что все выходит из-под контроля, непонятно, что делать, и непонятно, к кому обратиться.

 

СТРАТЕГИЯ ПЕРВОЙ ФАЗЫ: “БУНКЕР”

 

Задача этой фазы — продержаться с минимумом жертв и разрушений. В этой стратегии три основных компонента:

 

«Надо спросить у болезни» (по материалам Эми Майерс)

В книге Эми Майерс “Аутоиммунные заболевания: выход есть!” очень живо описана реальность, в которой оказываются люди, столкнувшиеся с такими диагнозами. Рискну не пересказать, а перевести:

“Хуже всего в аутоиммунных заболеваниях — ощущение, что твое тело захватило нечто чуждое и злонамеренное. Внезапно ты оказываешься на оккупированной территории, которой правит нечто загадочное, которое заставляет тебя покрываться сыпью, дрожать, испытывать боль, впадать в панику, не дает тебе спать, не дает сосредоточиться и вдобавок захлестывает чудовищной усталостью, слабостью и ощущением непреодолимой вязкости ума. (…)

Достаточно плохо уже и то, что мы чувствуем страшную усталость, слабость и головокружение. Ну, ладно, при гриппе это тоже бывает, — но при гриппе мы знаем, что это пройдет, мы поправимся и снова вернемся к нормальной жизни. Но если у вас аутоиммунное заболевание и вы попали к врачу, придерживающемуся обычного, конвенционального подхода к этим заболеваниям, и врач вас с этим подходом ознакомил, — весьма вероятно, что вы чувствуете, что вас лишили свободы выбора. Решаете теперь не вы, решает за вас болезнь. Поехать ли в отпуск с семьей? Надо спросить у болезни. Принять ли участие в рабочем проекте, который многого от вас потребует? Надо спросить у болезни. Пойти ли учиться в университет, а может быть, отправиться путешествовать, или завести детей с любимым человеком, или готовиться к триатлону? Обо всем этом надо спросить у болезни.

Теперь, когда у вас есть это загадочное расстройство, вы больше не можете положиться на свое тело, не можете рассчитывать на него. В любой момент что-то может вас подвести, оказаться вам недоступно: энергия, способность сосредоточиться, хорошее настроение. Может быть, месяц-другой вы будете чувствовать себя нормально; может быть, вы даже будете чувствовать себя лучше, чем сейчас. Если эти новые лекарства сработают так, как предполагается; если не возникнут непредвиденные побочные эффекты; если стресс, связанный с переездом, или со сверхурочной работой, или с рождением ребенка не выведет вашу темпераментную иммунную систему из равновесия, если вы не подхватите инфекцию, — то, вполне возможно, жизнь ваша сможет продолжаться вполне удовлетворительно. А возможно, и не сможет. Надо спросить у болезни.

Четыре фазы адаптации к болезни (по материалам Патрисии Феннелл)

Четырехфазная модель Патрисии Феннелл (ЧМПФ) создана для людей, чью болезнь на данном этапе развития медицины невозможно вылечить окончательно. Когда в жизни взрослого человека или подростка появляется такая болезнь, жизнь меняется. Но это не значит, что с болезнью невозможно жить насыщенно, радостно и осмысленно. Это возможно, но это требует определенных усилий и определенной перестройки — отношения к себе, взгляда на мир, организации жизни. Особенно если впереди — неопределенное количество возможных рецидивов, кризисов и ухудшений. Патрисия Феннелл помогает людям адаптироваться к жизни с болезнью, уменьшать количество страдания — на физическом, психологическом и социальном уровне. Она помогает человеку, живущему с болезнью, собрать команду поддержки и сохранять активную позицию “главного менеджера собственного здоровья”. 

В четырехфазной модели речь идет о “фазах”, а не о “стадиях”, потому что “стадии” подразумевают прогрессирование, движение в одном направлении, тогда как “фазы” подразумевают цикличность. Кризисы здоровья вбрасывают нас в опыт, характерный для первой и второй фазы, даже если мы уже давно обосновались в третьей и четвертой.