«Как я стал человеком: путь инвалида к независимой жизни»

Теперь, когда все, кто хотел, посмотрели “Суррогат” на “Нарративном кинопоказе”, я хочу рассказать побольше про Марка O’Брайена, главного героя. В первую очередь потому, что в фильме вообще никак не представлена одна очень важная сюжетная линия в жизни Марка.

Марк в шесть лет заболел полиомиелитом и практически полностью потерял способность двигаться, обслуживать себя и даже самостоятельно дышать. Что не помешало ему закончить университет (очно), жить отдельно от родителей и самому зарабатывать себе на жизнь, иметь много друзей и, в последние пять лет его жизни, быть в длительных романтических (и эротических) отношениях. «Но как?” — спросите вы, и это действительно очень интересный вопрос.

Одна из коллег Марка по писательской группе, Джиллиан Кендалл, в последние годы его жизни помогала ему работать над автобиографией. Марк много писал сам, печатая на клавиатуре ноутбука палочкой, зажатой во рту. Это было очень утомительно, поэтому Джиллиан предложила побыть “секретарем” — Марк вспоминал, рассказывал, подбирал формулировки, а Джиллиан записывала. Марк умер в 1999 году, не дожив почти месяц до пятидесятилетия, и через несколько лет Джиллиан издала его книгу. Вот про эту книгу я и расскажу.

Парочка цитат из LoveAbility Максимилиано Уливьери

«Проблемы начинаются тогда, когда сравниваешь свое тело с каким-то эталоном, у которого нет твоей болезни, твоей инвалидности. Тогда, естественно, сравнение выходит не в твою пользу, ты проиграл еще до начала состязания. Я для себя это решил так: я другое существо. Другое разумное существо, не совсем человек, но у меня те же потребности и те же права, как и у человека. Другой вид. Как представитель этого другого вида, я красив — по стандартам этого вида. Это как картины Пикассо. Мне нравится приводить в пример картины Пикассо. Это взлом традиционной эстетики. Когда видишь их первый раз, они «царапают», может быть, кого-то «коробят», заставляют задуматься. Некоторым людям эстетика Пикассо не по нутру, они смотрят на них, а потом возвращаются к своему любимому Рафаэлю. Но есть и такие, которые в эстетике Пикассо находят что-то свое, и это любовь, возможно, на всю жизнь.
Так же и я — некоторые, увидев меня, найдут эстетику моего тела чуждой и непривлекательной. Но всегда будут те, кто любит Пикассо. Я редкое явление, я выбиваюсь из рамок; кого-то привлекает именно это».

 

«Когда появился Интернет, жизнь вообще радикально изменилась. Раньше было как: выбрался из дома (это нетривиальная задача на коляске, сразу скажу), познакомился с какими-то новыми людьми (…то еще усилие, пойди, найди их, новых, когда примерно по одному маршруту живешь), люди в первую очередь видят твое тело, и если оно им чем-то не симпатично, то до твоего богатого внутреннего мира они просто не добираются. Сходят с дистанции. А с Интернетом получается знакомство-навыворот. Я пишу, и люди в первую очередь знакомятся с моими идеями, с тем, что меня восхищает, пугает, трогает, вдохновляет, с моим чувством юмора. И некоторым потом уже все равно, какое у меня тело. В этом смысле мне повезло, что я мужчина и меня интересуют женщины. Потому что женщины в целом устроены так, что если ее очаровал твой разум, твоя душа, то и тело становится привлекательным. Не для всех так, конечно. Бывало и так, что встретишься живьем с человеком, с которым подружился в Интернете… думаешь, родная душа, — а при встрече в глазах читаешь жалость и отвращение; всем страшно неловко.

Это все, конечно, не только инвалидов касается. Но все эти моменты — про отношения, про страхи, про сексуальность, про принятие и отвержение — становятся гораздо более выпуклыми, если вся эта драма разворачивается на фоне инвалидности».

Немного о Максимилиано Уливьери и его проекте (фрагменты из книги LoveAbility)

Кто такой Макс Уливьери? Это активист из Болоньи, который продвигает в Италии создание службы сексуальной помощи инвалидам. У него наследственная сенсо-моторная нейропатия первого типа, в два года он утратил способность ходить и сейчас передвигается на коляске. Он женат. В отличие от многих других. Поэтому он “вызывает огонь на себя” и громко говорит об этой тематике.

“Мне часто говорят: что ты выпендриваешься? Люди из дома не могут выйти, потому что безбарьерная среда в нашей стране — это местами миф, а местами издевательство; люди живут на пособие, потому что не могут найти работу. А ты тут про право на наслаждение и право на нежность. Нет ли у тебя проблем с приоритетами, Максимилиано?

На что я имею сказать: нет, я не считаю, что у меня проблемы с приоритетами. Я считаю, что проблемы с приоритетами у тех, кто не разделяет мою точку зрения.

Мы готовы предоставлять инвалидам помощников за государственный счет, чтобы инвалиды были сыты, одеты и с чистой задницей. Мы готовы обеспечивать их высокотехнологичными автокреслами и протезами, предоставлять им компьютеры, управляемые движением глаз, чтобы они могли быть полезны обществу. То есть, приоритеты явно у чистой задницы и экономической пользы от человека, чтобы не смущал никого и не был обузой. Но в список потребностей человека нежность и наслаждение почему-то не попадают вообще.

Я не согласен. Поэтому я говорю об этом — громко и везде. Поэтому я и решил организовать свой проект — обучение сотрудников службы сексуальной помощи инвалидам. Это непростая тема, и подходить к ней нужно внимательно, учитывая самые разные измерения — этическое, психологическое, терапевтическое в первую очередь”.

Дебора де Анджелис о работе специалиста по сексуальной помощи (фрагмент пересказа книги LoveAbility под редакцией Максимилиано Уливьери)

Специалист по сексуальной помощи инвалидам — это профессионал. Это значит, что этот человек должен получить образование, признавать этический кодекс профессии, проходить супервизию. Специалист по сексуальной помощи должен понимать специфику физиологических нарушений, сопряженных с тем или иным заболеванием или состоянием человека, а также психологические особенности людей, живущих (иногда — всю жизнь) в ситуации хронической болезни, инвалидности и зависимости от других людей в удовлетворении своих физиологических потребностей. Специалист по сексуальной абилитации должен понимать, что эта работа — одна из областей, в которых у специалиста может развиваться выгорание, знать его признаки, заботиться о собственном душевном равновесии.

Сфера сексуальной помощи — это очень сложная область. Задача человека, оказывающего сексуальную помощь инвалидам, — создать вместе с ними, по возможности, здоровый опыт проживания сексуальности, нежности в отношениях двух взрослых людей. Это и обучение, и психотерапия. Полное отсутствие сексуального опыта в зрелом возрасте в подавляющем большинстве случаев становится одной из причин чувства собственной неадекватности и личностной несостоятельности, и чем длительнее “стаж” отсутствия сексуального опыта, тем труднее преодолеть страх, стыд и застенчивость и вступить в сексуальные отношения, когда возникает такая возможность. Сексуальная абилитация может устранить шлейф психологических проблем, связанных с негативным образом себя и чувством несостоятельности, и тем самым повысить шансы человека на самореализацию в близких отношениях в дальнейшем.

Дебора де Анджелис, которая оказывает сексуальную помощь инвалидам, говорит о том, с какой позиции она подходит к своей работе.

Марк О’Брайен и фильм «Суррогат»

Марк О’Брайен родился 31 июля 1949 года в Бостоне. Когда ему было шесть лет, он заболел полиомиелитом в тяжелой форме и практически полностью потерял способность двигаться, обслуживать себя и даже дышать. Его поместили в аппарат “железное легкое”, в котором он прожил 44 года. Родители не стали оставлять его в интернате для детей с полиомиелитом (потому что средняя продолжительность жизни детей в этом интернате была 18 месяцев), забрали его домой и сами ухаживали за ним, пока не состарились. Он научился переворачивать страницы и печатать палочкой, которую держал во рту.

Когда Марку было 27, он “съехал от родителей” (отчасти потому, что они состарились и им стало сложно ухаживать за ним, а отчасти потому, что должна же когда-то начаться самостоятельная жизнь), сначала два года прожил в больнице (и говорил, что это были худшие два года его жизни, если не считать полиомиелит). Некоторые медсестры были “ничего”, в смысле, “ничего плохого”, а некоторые были “ничего хорошего” — намеренно мучили пациентов и издевались над ними.

Марку удалось вырваться оттуда, когда он поступил в университет, на специальность “английский язык и литература”, по спецпрограмме для инвалидов — и переехал в Беркли. Его жизнеподдерживающий агрегат поднимали в общежитие краном и устанавливали в комнату через окно. Так как у Марка сильно искривлен позвоночник и он не мог поворачивать голову, к его лежачей коляске с кислородным концентратором было приделано зеркало так, чтобы он мог видеть, куда он едет и что показывает лектор. Студенчество было для Марка временем активной жизни, у него появились друзья. На церемонию выдачи дипломов он выехал, укрытый мантией бакалавра, все аплодировали, и, конечно, это была сенсация, которую показывали по телевизору, воплощение “американской мечты” — смотрите, любой человек в Америке может стать, кем захочет! каждый сам кузнец своего счастья! главное — жизненная позиция!..

Потом он поступил в магистратуру, но тут у него начало сильно сдавать здоровье, и ему пришлось отказаться от мысли продолжать учебу. “Когда я учился в Беркли, — говорит Марк в документальном фильме “Breathing Lessons”, выигравшем “Оскар” в 1996 году, — я думал, что могу все. Но тут тело мне напомнило: нет, не можешь”. Марк стал писать статьи в газеты и журналы, и этим зарабатывал себе на жизнь. Еще он писал стихи, и был страшно горд, когда сборник его стихотворений был опубликован.

Несколько цитат, которые меня очень тронули:

Смысловое пространство у изголовья

Продолжая вчерашнюю мысль о талисманах, воплощающих надежду, вещицах, которые можно держать в руке, — я думаю о сужении физически доступного пространства у больных и старых людей.

С одной стороны, я думаю о том, что сфера вокруг изголовья кровати, очерченная для людей, проводящих много времени «на постельном режиме», примерно длиной вытянутой руки — это особое пространство. Вещи, которые попадают в него надолго, это не просто вещи, а узлы смыслов, символы.

А с другой стороны, я думаю, какие возможны коммуникативные практики и практики смыслообразования, чтобы при сужении физически доступного пространства смысловое пространство не уплощалось, а расширялось, обретало дополнительные измерения. Понятно, что это не практики «самопомощи», человеку и так уже плохо, чего навешивать на него дополнительную ответственность; это сообщественные практики.