«Нет для такого подходящей открытки» (обзор книги Келси Кроу и Эмили Макдауэлл)

“У моей знакомой недавно умер ребенок, и я не позвонил ей, не написал, потому что совершенно не знал, что сказать, не мог найти правильные слова, боялся неправильными словами сделать хуже. И теперь корю себя за это — мол, должен был найти хотя бы какие-то слова, а не молчать, не оставаться невидимым. И не знаю, что теперь делать — время-то прошло, и с какой стороны подойти к этой ситуации сейчас? Я в растерянности”.

Знакомая ситуация? Наверняка. Рано или поздно в жизни близких и дорогих нам людей — или не таких близких — случается что-то ужасное. И мы думаем, как выразить сочувствие и поддержку, но иногда не находим правильных слов и остаемся в замешательстве. В результате у нас может сложиться впечатление, что мы “не умеем поддерживать”, и мы сразу отстраняемся, даже не пытаясь что-то сделать… и тем самым наращиваем стену изоляции вокруг человека, у которого случилась беда. А в изоляции переносить беду еще тяжелее.

Поэтому очень важно, чтобы люди знали, как можно себя вести, чтобы поддержать человека, у которого случилась беда. Как повысить способность сообщества отзываться на тяжелую ситуацию в жизни человека? (Вообще, мне кажется, этому надо учить в школе. В начальной. Но и потом, конечно, еще не поздно научиться.)

Я хочу рассказать вам о книге Келси Кроу и Эмили Макдауэлл «Нет для такого подходящей открытки: что говорить и что делать, когда в жизни дорогих вам людей случается что-то ужасное и несправедливое” (There Is No Good Card for This: what to say and do when life is scary, awful and unfair to the people you love, 2017).

Чем полезна рассылка Флайледи для людей, живущих с хроническими заболеваниями

Сегодня думаю о том, почему система Флайледи так хорошо подходит людям, живущим с хроническими заболеваниями. Что именно работает в том, как организована эта система?
Я подписана на рассылку Марлы Силли (Флайледи) на английском с 2007 года. И всякий раз, когда у меня что-то капитально разваливается в жизни, я, хотя бы чуть-чуть придя в себя, открываю специально заведенный почтовый ящик для рассылок и немного начинаю читать рассылку Марлы. И потихоньку моя жизнь начинает «собираться». Я не раз обращала внимание на то, сколько в этой рассылке появляется благодарственных писем от людей, проходящих реабилитацию после хирургических операций, или живущих с инвалидизирующими заболеваниями. Сейчас, когда эта тема в фокусе моих личных и профессиональных интересов, мне тем более хочется понять, что есть в рассылке Марлы такого, что оказывается особенно полезным для людей в таких жизненных ситуациях (и что часто пропадает из различных «вторичных» проектов, основанных на идеях Марлы).

Во-первых, мне кажется, «голос автора». Марла не призывает к совершенству. Она не обещает быстрых результатов. Тон ее рассылок — спокойный и реалистичный, без каких-то «гип-гип-ура» супер-оптимистических восклицаний. Она не пытается показаться «гламурнее», чем есть. What you see is what you get. «Да, дорогая читательница/ дорогой читатель, бывают такие дни, когда все плохо. Это факт. Но если мы будем только стенать, то лучше, скорее всего, не станет. Поэтому первым делом, что ты можешь сделать, чтобы позаботиться о себе сегодня? Уж 15-то минут ты можешь делать все, что угодно, ну, или хотя бы 10 или 5. Сделай для себя что-то хорошее. А теперь давай вдохнем, выдохнем и взглянем на то, что сегодня необходимо. Потрать 5-10 минут на то, чтобы сориентироваться. Составь коротенький список необходимого. Оцени свои возможности. Бывают такие дни, когда засчитать себе успех и подвиг можно, сделав что-то одно. Иногда можно сделать два, иногда три. Не забывай делать перерывы и возвращаться к себе. Если «к себе» тяжело, потому что у тебя очень плохое эмоциональное состояние и тебе трудно выбраться из колеи мыслей, делающих только хуже, попробуй бережно подвигаться, а если и это не помогает, отвлекись ненадолго — почитай что-то вдохновляющее (например, вот здесь). Таймер — твой друг». Без нытья, без тревоги, без унижающей жалости, но с сочувствием. Когда у меня в голове голос Марлы прописался на месте «голоса матери», моя жизнь стала гораздо лучше.

Бесплатная рассылка, письма приходят каждый день, при этом можно настроить себе локальное время прихода писем (чтобы «утренние настройки» приходили утром, а «вечерние» — вечером). Как друг, который готов продолжать с тобой общаться, даже когда ты не в силах отвечать. Рассылка автоматическая, Марла только постоянно и постепенно пишет новый контент и обновляет его. Она хочет сделать так, чтобы и после ее смерти рассылка продолжала существовать и поддерживать людей, которым она могла бы оказаться полезной.

Думаю о том, чему я бы могла научиться из того, как Марла организует свою деятельность, и как бы это можно было применить.

Возвращение к практике внимательности

Эта неделя у меня посвящена возвращению к практике внимательности. Я знаю, что мой ум работает так, что склонен со временем подменять реальную практику «думанием о» ней, поэтому время от времени мне важно возвращаться к основам и повторять все с позиции новичка.

Практика внимательности, или практика осознанности (mindfulness) —  это, на мой взгляд, ключевая практика анти-депрессии; подозреваю, что если бы я провела  исследование тревоги и исследование посттравматического стресса таким же образом, каким я проводила исследование депрессии, бы обнаружила, что практика внимательности — одна из основных практик анти-тревоги и возвращения себе мирной жизни. Она дает переживание принимающего присутствия в настоящем, укоренения, свободы, уверенности, полноты жизни, контакта с жизнью. В ситуации, когда в основном человек находится либо в сожалениях о прошлом или перепроживании боли-в-прошлом, либо в тревогах о будущем и проживании грядущей утраты, моменты осознанности — это те самые исключения, используя нарративный термин — «уникальные эпизоды», опоры, на которых строится альтернативная история. Это островки, составляющие территорию, свободную от страха, боли, уныния и отчаяния. Они могут постепенно объединяться в архипелаги. Особенно если мы будем создавать насыщенное описание таких переживаний и перекидывать мостики смысловых связей от переживаний, втелесненных ощущений, — к ценностям, мечтам, жизненным принципам, а также к важным умениям и к сообществу поддержки.

Практика внимательности крайне важна для людей, живущих с тяжелыми и хроническими заболеваниями, и для их сообщества поддержки. Не зря Джон Кабат-Зинн в 1970-е разработал свою восьминедельную программу снижения стресса, основанную на практике внимательности (MBSR), именно для этих групп людей. Сейчас у этой программы много производных, мне знакомы (и оказались очень полезны) когнитивная терапия депрессии, основанная на практике внимательности, и работа с болью, основанная на практике внимательности.

Часто бывает так, что в те моменты, когда практика внимательности нужнее всего, боль, страх и усталость не дают о ней вспомнить и поддерживать внимание. Тогда очень полезен бывает внешний «пейсмейкер» — человек, который находится в более ресурсном состоянии и может напоминать о практиках, а лучше всего — практиковать вместе (можно удаленно). Мне вспоминается старая знакомая нашей семьи, Барбара Роуз, ветеран рака, хрупкая светящаяся изнутри кроткая женщина лет 90, которая посвятила последние годы своей жизни тому, что посещала знакомых — старых, больных и напуганных будущим, — и полчаса медитировала с ними раз в неделю, а иногда чаще. Ей всегда можно было позвонить и попросить ее дать короткую, на три-пять минут, практику.

Вчера я вспоминала и практиковала две вещи.

Одна — это внимание к собственному языку. Каково ему там во рту? Он напряжен или расслаблен? Не сухой ли он? Не вдавлен ли он изо всей дурацкой мочи в нёбо? Что я могу сделать, чтобы ему было комфортнее?

А вторая — это внимание к «тонкому», не очень заметному приятному ощущению, которое возникает, когда при вдохе диафрагма расширяется вниз и в стороны и мягко массирует изнутри мой живот и середину спины.

Я думаю, бывает в жизни такой _край_, когда именно эти практики спасают рассудок и жизнь, а больше ничего не спасает. Те, кто считает, что это скучная фигня, живут в какой-то такой привилегированно-везучей ситуации, что у них в жизни этого _края_ не было. Пока. Но, боюсь, когда он случится, они окажутся неподготовленными.

Пара мыслей про переход из «страны здоровых» в «страну больных»

Сегодня «стартер» для моей мысли — некоторые соображения Артура Франка. Артур Франк — это медицинский социолог, ветеран рака, который еще в начале 1990-х всерьез задумался о том, как при столкновении с тяжелой и длительной болезнью меняются истории человека (и о человеке), и что и как можно сделать, чтобы человек в максимально возможной степени оставался автором и главным героем своих историй.

Франк писал, что, серьезно заболев и обратившись за помощью к медицинской системе, человек перемещается из «страны здоровых» в «страну больных». И даже если симптомы перестают его беспокоить и вновь может оптимально функционировать и наслаждаться хорошим самочувствием, он не возвращается в «страну здоровых», а оказывается на территории «больных в ремиссии».

Эта идея вызывает у меня несколько мыслей. Одна связана с другой моей областью интересов — с тем, как переживается ощущение дома и потери/смены дома у людей, по разному идентифицирующихся с оседлостью и путешествием. Ощущение дома очень различно у тех, кто был оседлым, но вынужден был стать беженцем (и надеется вернуться); у тех, кто был отправлен в изгнание; у путешественников-исследователей, странствующих рыцарей и монахов, пилигримов, первопроходцев, колонистов, кочевников, вагантов, корсаров, список можно продолжать. В ситуации, когда в будущем все может непредсказуемо измениться, какие-то варианты ощущения дома-и-дороги более поддерживающи и продуктивны, а какие-то более ограничивающи и травматичны. Если наложить разные варианты отношения к дому и дороге на путешествия человека из страны здоровых в страну больных, то здесь могут появиться хорошие рабочие метафоры.

Вторая мысль связана с тем, что изгнание (будем говорить именно о нем сейчас) из знакомой и привычной страны здоровых в неизвестную доселе страну больных во многом тревожно и страшно именно потому, что страна больных — это терра инкогнита, непонятно, что в ней возможно, есть ли там какая-то жизнь и радость, вообще, или только монстры с песьими или какими там еще головами. Но страна больных велика, картирована, описана и обжита разными людьми, среди которых много мудрых. В стране больных есть знания и силы, неизвестные в стране здоровых. Страна больных, в идеале, как добрый Город в «Прибытии» Шона Тана, принимает всех. И думается мне как раз о том, что в Городе из «Прибытия», после начальных бюрократических процедур, были специальные практики встречи и поддержки вновь прибывших. И думается мне, что таких практик приветствия и поддержки вновь прибывших в страну больных очень не хватает. Новоприбывший часто чувствует себя изолированным, одиноким в незнакомом месте. Тогда как в стране больных есть и старейшины, и разные достаточно протоптанные тропинки к источникам силы и знания, и многое другое.

Я вижу, как эти практики встречи и поддержки реализуются в англоязычных онлайн-сообществах людей, живущих с разными тяжелыми заболеваниями, особенно с редкими. Мне любопытно, насколько эти сообщества контактируют с медицинской системой, как можно сделать так, чтобы человеку на границе страны здоровых было менее страшно смотреть в сторону страны больных, если переход неизбежен.

Про пораженца, который сидит внутри

Вчера в разговоре про лебедя и уточку в комментах прозвучала фраза, что в некоторых людях «сидит пораженец». Прежде чем говорить что бы то ни было о полезности подобного описания, я хочу озвучить главный вопрос, который оно у меня вызывает:

Как он туда попал?

Ведь ни в одном младенце никакой пораженец не сидит. И в ребенке, начинающем ходить, не сидит, потому что если сидел бы, то некоторые так и не научились бы ходить, это же радикальный вызов, ни у кого не получается сразу, у некоторых не получается достаточно долго, а уж синяков и шишек сколько.
Значит, прежде чем сесть в человека, пораженец откуда-то приходит, логично? К некоторым приходит, а к некоторым — нет. Думаю я, что этого пораженца вполне можно назвать «опыт переживания множественной травмы». Понятно, что все мы разные, и что одному ерунда, другому травма, и наоборот. И что у нас разные сообщества поддержки, поэтому кто-то справляется, преодолевает посттравматический стресс и получает посттравматический рост, а кто-то так и живет под влиянием травмирующего опыта. Этот опыт говорит человеку: «Ты бессилен, ты ничего не можешь изменить, тебе плохо, мир несправедлив, людям на тебя наплевать, выхода нет». Когда что-то чудовищное случается — вот как вчерашнее землетрясение в Италии — в первое время у пострадавших состояние шока, утраты, несправедливости происходящего очень естественно. Но бывает так, что оно не проходит и постепенно у человека формируются негативные заключения о собственной идентичности. «Я бессилен — но не потому, что оказался в обессиливающих обстоятельствах, а потому что быть бессильным — это внутренне присущее свойство моей личности». Очень большая разница: хороший я в плохих обстоятельствах, или плохой я порчу любые обстоятельства своим присутствием в них.

И вот тут, конечно, просто подумать: «По таким людям психотерапия плачет». Вполне вероятно, она могла бы помочь. Но также вероятно, что одной психотерапии недостаточно. Между одним психотерапевтическим часом и следующим — 167 нетерапевтических часов, если встречи происходят раз в неделю. Меня очень интересует вопрос депрофессионализации помощи, возвращения способности помогать обратно в сообщество. Возможно, это можно, скорее, описать как «повышение способности сообщества помогать» (capacity building). Если мы встречаем человека, которому опыт переживания множественной травмы и негативные заключения об идентичности мешают быть тем, кем ему хочется быть (а иногда и не дают вспомнить, каким ему хочется быть), что мы можем сделать вне терапевтического взаимодействия?

«Синдром уточки» и деконструкция интернализованных привилегий

В последние дни думаю о феномене, который в определенных кругах называется «синдромом уточки». Это отсылка к анекдоту про маленькую серенькую старенькую уточку, которая завидует молодому красивому здоровому лебедю — его способностям и возможностям, — тот предлагает ей свои решения, а когда уточка в очередной раз пытается донести до него, что его решения не помогут ей преодолеть свои ограничения, посылает ее на три буквы. Уточка в этом анекдоте изображается характерными ноющими интонациями. И когда лебедь ее посылает, вот тут-то как раз и есть слово «лопата», после которого смеяться.

А мне чего-то перестало быть смешно. Я думаю о том, что человек, который репрезентируется «уточкой», делает лучшее из возможного для себя в сложившихся обстоятельствах и имеет определенный опыт. И живет в условиях, где двери открыты для молодых, умных, красивых по мэйнстримному стандарту, здоровых, и, в последнюю очередь по порядку, но не по значимости, богатых. Которые еще и чувствуют себя вправе сказать «а иди ты со своими сложностями, меня это не касается». Как смешно, обхохочешься.

Думаю я о том, что я в каких-то ситуациях веду себя, аки тот лебедь, «вправе» в своей привилегированности (ничем не заслуженной, а просто «так сложившейся») и больше не хочу так себя вести. Мне сейчас чувствуется более человеческим поведением выяснить, что это за опыт, вследствие которого человек, который умаляет себя и чувствует бессилие, ведет себя подобным образом. И как я могу встать рядом с этим человеком, чтобы вместе противостоять тем социальным силам (и их «встроившимся в голову» рупорам), которые считают, что какие-то группы людей — «второго сорта».

Дискурс эксклюзивности отношений и хроническая болезнь

В рубрике «сегодня думаю о» — дискурс эксклюзивности отношений и нагрузка, которую он дает на пары, в которых один из партнеров (стал) болен тяжелой/хронической болезнью.

Психотерапевты иногда говорят, что в семейных или в близких отношениях ответственность за отношения распределяется 1:1. Почему я никогда нигде не читала, как она распределяется, если один из партнеров хронически болен? (Что я пропустила? Если кто-то знает, где почитать, киньте в меня ссылкой, плиз.)

Ведь если ориентироваться на то, что человек, у которого болезнь отбирает много сил, внимания, остроты ума, лишает его или ее доступа к оптимальному настроению, — тратит на все примерно в пять раз больше энергии, чем здоровый, то логично было бы ожидать, что вклад в отношения будет распределяться как 5:1, здоровый дает больше, просто потому, что может.

И это снова возвращает меня к мыслям о сообществе. Современный дискурс нуклеарности и эксклюзивности отношений не срабатывает в ситуации, когда ты даешь 5, а получаешь 1, просто потому, что твой партнер больше дать не может, а тебе этого 1 не хватает. Если следовать дискурсу эксклюзивности романтических отношений и их примата над дружбой, например, то все будут мучиться. Партнер, живущий с болезнью, будет мучиться, считая себя «обузой», считая, что он «недостаточно хороший партнер», потому что не может давать больше внимания, чем может. Здоровый партнер будет мучиться, потому что будет считать дурным решением добирать недостающее внимание «на стороне».

Я думаю о том, что происходит, когда партнеры, вступая в отношения, были оба здоровыми, а потом один из них тяжело заболел, да так, что лучше, в общем, не станет, — разве что научишься оптимизировать теперешние условия, с которыми жить. Приходится очень сильно адаптировать ожидания от отношений, и не все здоровые партнеры с этим справляются. И это не только и не столько потому, что они «дурные и бессердечные эгоисты», а потому, что им, и заболевшим, и здоровым, в такой ситуации становится нужно в разы больше поддержки сообщества, а таких практик нет. Нет известных (на уровне «само собой разумеющегося понимания» или на уровне «прописанных инструкций») шагов, которое сообщество могло бы предпринять, если кто-то из его членов оказался в тяжелой ситуации. Тут много факторов — и то, что о помощи просить «неприлично», и другие тоже. Думаю про сеть перераспределяющихся напряжений в сообществе.

Смысловое пространство у изголовья

Продолжая вчерашнюю мысль о талисманах, воплощающих надежду, вещицах, которые можно держать в руке, — я думаю о сужении физически доступного пространства у больных и старых людей.

С одной стороны, я думаю о том, что сфера вокруг изголовья кровати, очерченная для людей, проводящих много времени «на постельном режиме», примерно длиной вытянутой руки — это особое пространство. Вещи, которые попадают в него надолго, это не просто вещи, а узлы смыслов, символы.

А с другой стороны, я думаю, какие возможны коммуникативные практики и практики смыслообразования, чтобы при сужении физически доступного пространства смысловое пространство не уплощалось, а расширялось, обретало дополнительные измерения. Понятно, что это не практики «самопомощи», человеку и так уже плохо, чего навешивать на него дополнительную ответственность; это сообщественные практики.

Форма отражающей поверхности — и ее эффект

В нарративном подходе есть выражение «служить отражающей поверхностью для истории/идентичности другого человека». И вот то странное, о чем подумалось мне сегодня: что эта поверхность не плоская, как обычное зеркало, а вогнутая, как рефлектор. То есть она собирает «лучи» истории в пучок и возвращает человеку лучом тепла и поддерживающего свидетельствования. А иногда луч прицельно тонкий и очень горячий, так что в человеке может снова загореться потухший фитиль. Вот такая метафора.

Про социальную изоляцию в трудной ситуации и ожидание, что забота должна быть взаимной

Продолжая мысль о намеренном внимании к людям, которые в силу разных сложных жизненных обстоятельств не могут поддерживать социальные связи с той интенсивностью, с какой они могли это делать, пока у них было все лучше, чем сейчас, и было больше сил.

Одна из причин, по которой люди не обращаются за помощью к друзьям, не рассказывают им, что порой им бывает очень трудно справляться с ситуациями, которые им выдала жизнь, — это негласно принятое в обществе правило, что подлинная забота взрослых дееспособных людей — это всегда забота друг о друге, забота взаимная. Односторонняя забота — это, как считается, только забота, направленная на кого-то недееспособного: на больного, старика, маленького ребенка. При этом недееспособность представляется как «билет в один конец», как радикальная потеря статуса полноценного человека. Если ты «взрослый», «нормальный», «здоровый», «успешный» — ты всегда дееспособен. Нет представления о градациях недееспособности и о том, что это состояние может быть временным. На недееспособность нужно получать разрешение власть имущего лица, например, справку от врача. Поэтому признать свою недееспособность страшно, это стигма, т.е. клеймо, которое, по определению, нестираемо, в том и есть его смысл.

Джоан Тронто, описывая четыре составляющих заботы о ком-либо https://narrlibrus.wordpress.com/…/01/23/four-aspects-of-c…/ , подчеркивает, что в заботе, кроме сердечного внимания, деятельного обеспечения благополучия другого человека и ухода за ним, есть еще такой аспект, как «готовность принимать взаимную заботу». И этим помощь профессионала отличается от помощи друга. Забота клиента о профессионале во многих случаях будет воспринята как «неуставные отношения», «перенос», это будет повод для разговора с супервизором.

Когда мы берем на себя ответственность и решаем навещать, проведывать и т.п. наших друзей и сетевых френдов, которые что-то пропали и не пишут, или у которых заметно изменились манера и тон письма, и для нас это как «тревожный звоночек» — как мы можем делать это таким образом, чтобы человек чувствовал, что не просто мы откликаемся на какую-то его нужду (и не чувствовал себя от этого еще более «недееспособным»), но и мы сами нуждаемся в чем-то от этого человека, что и он может как-то позаботиться о нас?