С саммита о хронической боли: позиция Бет Дарнелл

(пост 2018 г.)

С саммита о хронической боли:

По статистике ВОЗ, в любой момент времени примерно у каждого третьего взрослого что-то болит.

У боли всегда есть соматический и аффективный компоненты. Основной подход к боли в США — фармакологический. Американцы потребляют 80% мирового запаса опиоидных препаратов. Это специфика современной американской культуры — в других культурах боль имеет иной смысл и люди по-другому к ней относятся.

Но таблетки или инъекции — это ответ только на половину того, что представляет собой боль. При этом восприятие боли подавляется, но это чаще всего не решает проблемы нарушений здоровья и недостатка благополучия, вызывающие боль. Эти проблемы чаще всего в дальнейшем усугубляются, что ведет к снижению качества жизни во множестве ее сфер. Хроническую боль часто сопровождает депрессия, а также симптомы длящегося комплексного ПТСР. Неэффективное лечение хронической боли вызывает ощущение провала, дефективности (собственной и/или медицинской системы) и недоверия врачам. Только после того, как фармакологические способы лечения боли оказываются неуспешными, человека направляют к психологу, и это часто воспринимается как своего рода наказание и подтверждение его несостоятельности как “хорошего пациента”.

Выжимки из диссертации Катрин Зимер (2014)

 

• По данным ВОЗ, с хронической болью живут примерно 37% населения земного шара, причем чем старше люди, тем больше распространенность хронического болевого синдрома. Хроническая боль влияет на все сферы человеческой жизни, ограничивая возможности. Это биопсихосоциальный феномен, требующий комплексного подхода. Фармакологические и хирургические способы лечения болевого синдрома в среднем эффективны примерно на 30% примерно для половины пациентов (для второй половины не эффективны). Сейчас вопрос стоит не столько о том, “как полностью избавить людей от боли”, сколько о том, “как помочь людям жить предпочитаемой жизнью, несмотря на боль. 
• Хроническая боль, с психологической точки зрения, это длящаяся травмирующая ситуация. У многих людей, живущих с хронической болью, есть симптомы травматического расстройства (гипербдительность, психическое напряжение, избегание, интрузивная симптоматика — страхи, флэшбэки, навязчивые мысли, “непродуктивное пережевывание проблем” и т.п.). Этому тоже важно уделять внимание. 
• Достаточно очевидно, что хроническая боль сопровождается негативными эмоциональными состояниями (гневом, враждебностью, подавленностью, разочарованием, апатией, “вязкостью”, напряжением и тревогой). При этом чем меньше у человека навыков выражения и регуляции эмоциональных состояний, тем больше выраженность боли и дистресса. Терапевтические вмешательства, направленные на обучение выражению и регуляции эмоций, могут ослаблять боль, делать ее более переносимой, уменьшать влияние боли на повседневную жизнь, уменьшать выраженность симптомов депрессии и повышать качество жизни. Показана эффективность таких практик, как когнитивно-поведенческая терапия, биологическая обратная связь, прогрессивная мышечная релаксация, самогипноз/аутотренинг, майндфулнесс (практика внимательности/осознанности), терапия принятия и ответственности (АСТ), письменные практики. К терапии людей, живущих с хронической болью, важно подходить междисциплинарно. 
• Попытки усилием воли прекратить боль непродуктивны. Более эффективным для хорошей жизни, несмотря на боль, оказывается принятие боли — признание, что она есть, и “отвязывание” от этого оценочных суждений и дополнительного эмоционального страдания; принимающее присутствие в настоящем моменте, знание, что боль возможна, и готовность к этому переживанию. Принятие боли, по данным исследований, не связано с интенсивностью боли; принятие боли оказывается важным предиктором качества жизни, вовлеченности в значимую деятельность. Важны любые терапевтические вмешательства, повышающие у людей способность принимать обстоятельства, включая боль (но не сдаваться им).
• Отдельным фактором, помогающим справляться с жизнью, несмотря на боль, оказалось сочувствие себе. Это не жалость и не самопотакание, это отношение к себе с позиции хорошего друга, поддерживающего свидетеля происходящего, который помнит о сильных сторонах человека, опыте преодоления сложных ситуаций в прошлом и мечтах на будущее. Сочувствовать себе — значит, относиться к себе по-доброму и помнить, что мы не одиноки в этой ситуации страдания.
• Еще один параметр, влияющий на качество жизни с хронической болью — это компетентность/самоэффективность в совладании с болью, уверенность, что удастся справиться с ее последствиями. Это ключевой параметр, определяющий качество жизни людей с хронической болью, он связан и с более оптимистическим прогнозом, и с более активной вовлеченностью в процесс лечения, с большим упорством в достижении целей и с более позитивным эмоциональным фоном. Соответственно, любые вмешательства, повышающие уровень компетентности в совладании с болью, будут повышать качество жизни людей во всех областях жизни. Главным источником ощущения компетентности является рефлексивное присвоение собственных прошлых успехов в этой области. Депрессия мешает нам вспоминать о наших прошлых успехах, поэтому требуются специальные практики, помогающие актуализировать эти воспоминания. 

(продолжение следует)

Про авторство жизни человека, столкнувшегося с болезнью, и распределенный кейс-менеджмент

Сегодня думаю о пациенте как авторе собственной истории и о «распределенном кейс-менеджменте»

Первая мысль опирается на идеи Артура Франка (из его книги «Раненый рассказчик»). Одна идея — что болезнь, как любое травмирующее событие, раскалывает жизнь человека на «до» и «после». Происходит так называемое «нарративное крушение», где прежняя история с ее прошлым, настоящим и будущим, с ее собственной темой и сюжетом уже больше не годится. И нужно создавать новую. Старые карты больше не пригодны, и приходится идти по неизвестной земле, по ходу картируя ее для себя (и, возможно, для других, хотя нет гарантии, что они попадут именно в ту же самую неизвестную землю). Болезнь ставит перед человеком задачу на смысл. Он становится ответственным не только за собственное здоровье, но и за осмысление своего опыта.

Потому что если он сам не возьмет на себя эту ответственность, живо найдется кто-то еще, кто ее узурпирует. Вот, например, медицинская система как некое социальное явление. Она же тоже хочет рассказывать о себе хорошие истории, где она будет выступать героем. Если медицинская система захватит авторство, то история человека, столкнувшегося с болезнью, должна будет уложиться в так называемый «нарратив прогресса». То есть, вот возник симптом, человек обратился к Медицине, Медицина поставила диагноз, назначила лечение, лечение помогло, симптом прошел, все благодарят Медицину, ура. Человек тут не как субъект, а скорее как «обстоятельство места», арена, на которой Медицина совершает свои чудеса и подвиги. Внутренний опыт человека, его переживания, его поиски смысла тут вообще никак не фигурируют. «Доктор, меня все игнорируют… — Следующий!»

«Нарратив прогресса» — самый распространенный способ рассказывать истории о болезни. Очень часто мы исподволь пытаемся вписать свои и чужие истории о болезни в его рамки. «Ну и как новое лечение? Помогает, да?»

А вот если получается так, что Медицина не способна просоответствовать своему собственному героическому нарративу, вот тут начинаются приключения. Диагноз поставили неправильный или не поставили вовсе; лечение не помогло или дало такие побочные эффекты, что непонятно, от чего хуже, от болезни или от лечения; болезнь такова, что симптом в принципе пройти не может. Как же это неприятно Медицине, как же невозможно для нее рассказывать о себе такие истории. Очень часто пациент, чей опыт болезни не вписывается в «нарратив прогресса», получает гласные или негласные обвинения в том, что он «недостаточно хорош», а то и вообще «симулирует», потому что «ищет внимания». Как говорится по-английски, adding insult to injury, то есть давайте того, кто ранен, еще и оскорбим вдобавок.

И вот тут особенно остро выступает необходимость для самого человека, столкнувшегося с болезнью, стать автором своей истории, чтобы его переживания и опыт не замалчивались, не делались невидимыми, не обесценивались. Франк пишет, что два основных типа историй о болезни, которые рассказывает сам человек изнутри своего опыта, если не старается вписаться в «нарратив прогресса», это «нарратив хаоса» и «нарратив великой задачи или поиска сокровища». (Очень хорошие примеры приводит в своей статье Кэйтэ Вайнгартен https://narrlibrus.wordpress.com/2009/02/28/making-sense-of-illness-narratives/). «Нарратив хаоса», по сути, и не нарратив вовсе, это сырой рваный опыт, в котором изнутри него невозможно выделить какие-то смысловые связи. Его очень трудно выразить и еще труднее воспринять. Поэтому чаще всего с этим опытом человек, столкнувшийся с болезнью, находится в одиночестве (если ему не повезло с умелыми, заинтересованными, сопереживающими и терпеливыми «ловцами историй» рядом).

«Нарратив великой задачи или поиска сокровища» — это тот тип нарратива, дает людям, живущим в ситуации хронической болезни, наибольшее количество смысла и поддержки. Это тот принятый в культуре тип повествования, с которым проще всего идентифицироваться. Герой ищет сокровище, но непонятно, найдет ли. Часто он его вообще никогда не видел, или видел в видении, как рыцари Круглого Стола — Грааль. Он странствует по неизвестным землям, иногда враждебным, иногда — равнодушным; бывает, что он мучим жаждой, голодом, изнывает от жары или холода, страдает от ран. Иногда он один, иногда рядом с ним спутники. Иногда он находит неожиданные источники сил, мудрости, надежды, встречает на своем пути что-то прекрасное. Неизвестно, вернется ли он когда-то домой, известно лишь, что если он вернется, то вернется иным, уже не таким, каким отправился в путь, и кто знает, сможет ли прежний дом быть для него домом. В этом типе нарратива есть пространство для огромного объема неопределенности — и любопытства, что же будет дальше. Иногда именно это любопытство и поддерживает в герое волю прожить еще один день.

Есть подозрение, что если находящиеся рядом «ловцы историй» смогут принести человеку, столкнувшемуся с болезнью, «нарратив великой задачи или поиска сокровища» как одну из моделей/метафор для идентификации, то задача принятия ответственности за осмысление своего опыта может оказаться легче (а значит, будет, что противопоставить коморбидной депрессии, тревоге и последствиям травматического стресса).

А теперь вторая мысль, про распределенный кейс-менеджмент. Эта мысль опирается на идеи, которые озвучил профессор Раффаэле Менарини на ежегодном собрании Ассоциации больных ревматоидным артритом, прошедшем в прошлую субботу в Риме. (Здесь хорошее место для того, чтобы публично признать заслуги человека, там присутствовавшего, за то, что он эти идеи сохранил и донес до меня, несмотря на очень плохое самочувствие в тот момент.) Профессор Менарини говорил о том, насколько в разных социально-исторических контекстах государственная система, в противовес самому человеку, живущему с болезнью, берет на себя ответственность за то, чтобы определять судьбу больного, траекторию лечения, открывать или закрывать возможности. Профессор Менарини, кажется, побывал в Советском Союзе во времена Брежнева, на каком-то конгрессе в Алма-Ате. Про то, как система, захватывая авторство жизни, обращалась с людьми с тяжелыми заболеваниями и инвалидностью, мы кое-что знаем; кому кто, а мне открыл глаза на многое Рубен Давид Гонсалес Гальего, да будет он жив, здоров и благополучен, аки египетский фараон 🙂

Сейчас авторство жизни преимущественно в руках самого человека, — если мы говорим о взрослом, интеллектуально сохранном, обладающем достаточными финансовыми средствами человеке. Помимо того, что он имеет дело, иногда — каждый день без выходных и отпуска, с симптомами болезни, помимо того, что он решает для себя «задачу на смысл», он оказывается еще и собственным «кейс-менеджером»: исследует возможности лечения, взвешивает альтернативы, выбирает оптимальную траекторию лечения, составляет временнОй план. Если речь не о взрослом или не об интеллектуально сохранном, эта задача падает на опекунов (в частности, родителей). В лучшем случае есть социальный работник-координатор, он же официальный кейс-менеджер.

Я думаю о ситуациях, когда социального работника нет (или пока нет), когда болезнь и коморбидная депрессия и тревога, а также подпитывающие их дискурсы в обществе, подорвали неформальную систему социальных отношений, в которую мог бы быть включен человек (нет своей семьи и друзей), и когда болезнь, депрессия и тревога отъели большую часть доступного человеку жизненного ресурса, так что на то, чтобы быть себе еще и хорошим кейс-менеджером, сил просто не хватает. Тогда получается невозможно сформировать адекватную, оптимальную траекторию лечения, и события разворачиваются по неоптимальному сценарию.

Я думаю о том, как в таких ситуациях возможно создавать систему поддержки, которая будет брать на себя функции кейс-менеджмента в ситуациях, когда человек, живущий с болезнью, не может решать еще и эти задачи. То есть кейс-менеджмент, вместо того, чтобы быть сосредоточенным в одной точке, может быть распределен, с проговоренными соглашениями по поводу перехода «фокуса ответственности» из одной точки системы поддержки в другую.

Про метод Пеннебейкера, метод Прогоффа и «внутренние минные поля»

Начну с внутренних «минных полей». Так я для себя описываю переживание «лучше туда (в эти области, темы, воспоминания) не соваться, а то может рвануть». В смысле, как заденешь какой-нибудь проводочек, так сразу удар, боль, ничего не видно, глухота, нечем дышать, невозможно двигаться, кровь и смерть. Иначе говоря, травмирующие воспоминания из прошлого настолько невыносимо живы, что воспоминание о них — это перепроживание, а это как и тогда убивало, так и, чувствуется, снова будет убивать. Поэтому лучше туда не соваться.

Когда я вижу «внутренние минные поля» или чувствую, читая «между строк», что они есть, мой внутренний «именователь по-научному» сообщает мне: «Избегание. Одна из трех основных составляющих посттравматического стрессового синдрома, наряду с гипербдительностью и интрузивной симптоматикой (флэшбэками, кошмарными сновидениями)».

И я понимаю, что именно с избеганием «в лоб» работает методика Пеннебейкера в своей основной инструкции («напишите о самом болезненном воспоминании, о котором вы никому не рассказывали»). И я думаю также о том, что основная инструкция была разработана для «не нюхавших пороха» студентов-второкурсников (цисгендерных и без инвалидности), на которых, собственно, очень долго и проводилось большинство психологических исследований. А потом, когда метод Пеннебейкера понесли в группы и сообщества, имеющие в среднем гораздо больший опыт травмы, обнаружилось, что лучше бы все-таки какую-то другую инструкцию предложить, а не основную — «носом прямо в травму». Сохранив, по возможности, те принципы, которые и делают методику Пеннебейкера эффективной.

Что это за принципы? Эмпирическим путем Пеннебейкер и его сотрудники установили, что более заметный эффект улучшения здоровья вследствие письма наступает у тех, кто:
— начинает с достаточно рваного, хаотического описания события и переживаний, его сопровождавших, и постепенно выстраивает связную историю (это видно по увеличению количества слов-маркеров связности истории в текстах участников эксперимента, от первой к четвертой сессии письма);
— пишет не только о чувствах, но и о поступках; не только о поступках, но и о чувствах — с высокой степенью уязвимости;
— пишет не только о себе с одной и той же точки зрения, но включает в свой текст переживания, поступки и точки зрения других людей, вовлеченных в ситуацию;
— пишет не только с точки зрения себя-тогдашнего, но позволяет встретиться и сопоставить опыт и впечатления себе-тогдашнему и себе-нынешнему;
— занимает рефлексивную позицию, выстраивает смысловые, ценностные и причинно-следственные связи;
— рассказывая о болезненных переживаниях и воспоминаниях, включает в текст не только описание боли, страданий и пагубных последствий травмирующего события, но и упоминания о том хорошем, которое происходило несмотря на него, и о том хорошем, которое возникло вследствие преодоления последствий травмирующего события.

То есть, фактически, Пеннебейкер сотоварищи переоткрыли принципы «описания с обеих сторон», «отсутствующего, но подразумеваемого» и «сшивания ландшафта действия и ландшафта идентичности», — одни из ключевых в нарративной практике.

С опорой на эти принципы Пеннебейкер и его сотрудники разработали несколько модификаций основной инструкции, которые лучше работают для людей, у которых внутренние «минные поля» обширны и очень «заряжены». Тут важно упомянуть всех тех, чей травмирующий опыт не является разовым событием из прошлого. Мы также можем быть травмированы ожиданием будущей утраты, боли и страха, или обоснованным ожиданием повторения предыдущих болезненных событий (как в случае необходимости повторных операций при имеющемся опыте неудачных операций в прошлом, например).

Соответственно, вопрос, о котором я сейчас думаю, — это как возможно выстроить письменную работу с людьми, у которых обширные «внутренние минные поля», так, чтобы метод Пеннебейкера, например, принес максимальную пользу? С чего начинать, если куда ни поверни, практически всюду «лучше не соваться, а то рванет»?

И вот тут мне на помощь приходит метод Прогоффа. Там очень осмысленно выстроена работа — начинаем мы с периода настоящего и его содержаний, его сути, какого-то смыслового «центра координации», а потом отматываем назад, выделяя в прошлом периоды-ступени, позволившие нынешнему смысловому центру координации быть. И вот тут вот дальше, в каждом периоде, можно использовать нарративные принципы создания историй, придающих сил и надежды; создавать надежные территории идентичности, так называемую «безопасную позицию на берегу реки», с которой можно уже смотреть на бурную реку, из которой ты выплыл, и считать проплывающие в ней бревна и крокодилов. То есть сначала использовать (и создавать к случаю) разные модификации инструкции Пеннебейкера, а уже потом переходить к основной инструкции.

Возвращение к практике внимательности

Эта неделя у меня посвящена возвращению к практике внимательности. Я знаю, что мой ум работает так, что склонен со временем подменять реальную практику «думанием о» ней, поэтому время от времени мне важно возвращаться к основам и повторять все с позиции новичка.

Практика внимательности, или практика осознанности (mindfulness) —  это, на мой взгляд, ключевая практика анти-депрессии; подозреваю, что если бы я провела  исследование тревоги и исследование посттравматического стресса таким же образом, каким я проводила исследование депрессии, бы обнаружила, что практика внимательности — одна из основных практик анти-тревоги и возвращения себе мирной жизни. Она дает переживание принимающего присутствия в настоящем, укоренения, свободы, уверенности, полноты жизни, контакта с жизнью. В ситуации, когда в основном человек находится либо в сожалениях о прошлом или перепроживании боли-в-прошлом, либо в тревогах о будущем и проживании грядущей утраты, моменты осознанности — это те самые исключения, используя нарративный термин — «уникальные эпизоды», опоры, на которых строится альтернативная история. Это островки, составляющие территорию, свободную от страха, боли, уныния и отчаяния. Они могут постепенно объединяться в архипелаги. Особенно если мы будем создавать насыщенное описание таких переживаний и перекидывать мостики смысловых связей от переживаний, втелесненных ощущений, — к ценностям, мечтам, жизненным принципам, а также к важным умениям и к сообществу поддержки.

Практика внимательности крайне важна для людей, живущих с тяжелыми и хроническими заболеваниями, и для их сообщества поддержки. Не зря Джон Кабат-Зинн в 1970-е разработал свою восьминедельную программу снижения стресса, основанную на практике внимательности (MBSR), именно для этих групп людей. Сейчас у этой программы много производных, мне знакомы (и оказались очень полезны) когнитивная терапия депрессии, основанная на практике внимательности, и работа с болью, основанная на практике внимательности.

Часто бывает так, что в те моменты, когда практика внимательности нужнее всего, боль, страх и усталость не дают о ней вспомнить и поддерживать внимание. Тогда очень полезен бывает внешний «пейсмейкер» — человек, который находится в более ресурсном состоянии и может напоминать о практиках, а лучше всего — практиковать вместе (можно удаленно). Мне вспоминается старая знакомая нашей семьи, Барбара Роуз, ветеран рака, хрупкая светящаяся изнутри кроткая женщина лет 90, которая посвятила последние годы своей жизни тому, что посещала знакомых — старых, больных и напуганных будущим, — и полчаса медитировала с ними раз в неделю, а иногда чаще. Ей всегда можно было позвонить и попросить ее дать короткую, на три-пять минут, практику.

Вчера я вспоминала и практиковала две вещи.

Одна — это внимание к собственному языку. Каково ему там во рту? Он напряжен или расслаблен? Не сухой ли он? Не вдавлен ли он изо всей дурацкой мочи в нёбо? Что я могу сделать, чтобы ему было комфортнее?

А вторая — это внимание к «тонкому», не очень заметному приятному ощущению, которое возникает, когда при вдохе диафрагма расширяется вниз и в стороны и мягко массирует изнутри мой живот и середину спины.

Я думаю, бывает в жизни такой _край_, когда именно эти практики спасают рассудок и жизнь, а больше ничего не спасает. Те, кто считает, что это скучная фигня, живут в какой-то такой привилегированно-везучей ситуации, что у них в жизни этого _края_ не было. Пока. Но, боюсь, когда он случится, они окажутся неподготовленными.

Градация состояний и сильные стороны личности

Сегодня думаю три мысли сразу 🙂

Одна мысль — о том, что в повседневном языке ответ на вопрос «Как дела?» подразумевает бинарный ответ, грубо говоря, «все нормально» (туда же и «потихоньку», в смысле, ну, проблемы есть, но мы справляемся, спасибо) или некое собирательное «все плохо». Это я очень упрощаю и огрубляю сейчас. Либо мы можем выдать социально приемлемый ответ «нормально», либо не можем, и в последнем случае часто либо лжем, либо избегаем коммуникации вовсе. Тут мне думается о других культурах, где другие ожидания от приветствия. Говорят, в некоторых африканских языках формула приветствия звучит так: «Как ты сегодня? Мне не может быть хорошо, пока тебе не хорошо».

И тут я думаю очевидную мысль о том, что состояние человека-то вовсе не бинарно, это континуум, и часто, если хочется дать собеседнику адекватное представление о том, как себя чувствуешь, приходится вводить шкалу, а то и не одну. Тогда ответ на «как ты себя чувствуешь» может звучать примерно так: «Физически где-то на 3 из 10, в смысле энергии шевелиться, эмоционально где-то на 6 — мне спокойно и не грустно, а вот в смысле присутствия мозга и прочей остроты ума сегодня прямо беда какая-то, 1-2, туплю неимоверно». Домашние от меня слышат именно такие речи время от времени, и это дает им понять, чего от меня можно ожидать и к каким занятиям меня оптимально было бы приспособить в таком состоянии. Более того, они могут в ответ спросить: «Чем можно было бы, как ты думаешь, улучшить состояние на 1 балл?» Или проявить в этом плане инициативу.

И это связано для меня с мыслью о том, что любое состояние, сколь угодно плохое, для чего-нибудь да годится, главное — понимать, для чего. Ну, то есть, если у меня умственная креативка не очень работает, зато я могу активно шевелиться и меня не снедает грусть-тоска, я в этом состоянии вполне продуктивно навожу порядок в квартире, готовлю еду и вожусь с детьми. Когда я весной и в начале лета серьезно болела, я в какой-то из моментов, когда температура спала и появилась возможность думать головой и держать в руке ручку, прописала, каковы для меня состояния от 1 до 5 по 10-балльной шкале. Мне было важно написать себе, что, хотя я не могу вспомнить, как чувствуются состояния от 6 до 10, когда-то они были и они могут вернуться. Зато состояния от 1 до 5 были мне очень знакомы.
1 — лежу с температурой, дышу и медитирую — или дремлю.
2 — лежу, могу слушать аудиокнижку или играть в компьютерную игрушку типа маджонга
3 — сижу, могу вышивать, могу читать художественную литературу, могу пересказывать книжки, могу сидеть с детьми и собирать паззлы
4 — могу ходить по дому, выполнять простую механическую работу, ставя таймер на 5-10 минут по заранее составленному плану
5 — могу выехать из дома с одной задачей (например, привезти еды), могу читать профессиональную литературу минут 10-15, могу делать содержательные записи в дневнике, задавать вопросы, находить решения
Поэтому для таких низкоресурсных состояний у меня теперь есть «выживательный набор» (аудиокнижки, книжки, вышивка, списки простых задач и т.п.)

А сегодня я думаю о том, что так называемые сильные стороны человека http://www.pismennyepraktiki.ru/24-storony-razvitia-lichnosti/ требуют для своей реализации в действиях разного количества ресурса. Вот, например, мои ведущие сильные стороны  — преимущественно когнитивные, и некоторые из них (креативность, любознательность, критическое мышление, мудрость) для своей реализации требуют много ресурса. Когда мне плохо, я теряю возможность что-то выдумывать, создавать, осмысливать, делать выводы. Я не могу действовать в соответствии со своими ведущими сильными сторонами, и именно это, во многом, вызывает у меня переживание снижения самоценности — одно из тех, которое запускает депрессию. И сегодня я думаю о том, может ли стать практикой анти-депрессии в такой ситуации намеренное действие по неведущим сильным сторонам, требующим меньше ресурса. Например, я могу проявлять упорство и честность с собой даже тогда, когда почти не могу шевелиться. Могу ценить близость с другими людьми, могу ценить прекрасное, надеяться на лучшее и опираться на чувство юмора. Что будет, если на время, когда не можешь действовать по одним сильным сторонам, намеренно ставить во главу угла другие? Как можно натянуть эту страховочную сетку, пока чувствуешь себя еще достаточно хорошо?

«Чувство себя», опыт множественной травмы и свидетельствование

Продолжая вчерашнюю мысль про «пораженца, который сидит внутри», и опыт множественной травмы.

Одно из самых важных для меня понятий в нарративной терапии и работе с сообществами — это понятие «языка внутренней жизни», или «чувства себя» (sense of Myself). Опираясь на концептуализацию, предложенную Расселом Мирсом (Russell Meares) в его книге «Близость и отчуждение» («Intimacy and Alienation»), Майкл Уайт говорит о практической пользе, которую он почерпнул из представления о «двойном удвоении сознания». Что имеется в виду? Разные виды местоимений первого лица единственного числа в языке отражают существование различных репрезентаций субъектности для человека. Есть «я» — источник действия и точка, в которую сходится восприятие. Единственное, что мы о нем можем сказать — что оно есть, и либо более сильно и свободно, либо менее. Есть «мне, меня, мной» — это взгляд извне, описание на языке черт, и часто этот «мну» — заложник ситуации, объект воздействий. Это образ героя истории, и сколько историй, столько и разных «меня». И есть «себя, собой, себе». Это взгляд изнутри на собственный внутренний мир, переживание его атмосферы как самотождественной. Самоузнавание. Майкл Уайт любил иллюстрировать это разделение на три аспекта фразой повседневного языка, интуитивно понятной: «Простите, я не знаю, что на меня нашло тогда, я был не в себе» («Sorry, I am not sure what happened to me, I was not myself»).

При чем тут «язык внутренней жизни»? Речь о том, что в некоторых состояниях, когда наш ум не занят решением каких-либо задач, а находится в «процессуальном» состоянии — когда мы, допустим, медитируем или гуляем вечером по пляжу, — мы можем, не совершая для этого специального усилия, настроиться и «услышать» или почувствовать ритм и тон своего бытия. Майкл использовал для описания этого состояния слово «reverie» — это и созерцательность, и зачарованность, в каком-то смысле, и самозабвение. Некая внутренняя тишина, сквозь которую что-то начинает быть слышно. Это могут быть какие-то обрывки стихов, уже написанных или еще нет, образы, перетекающие друг в друга, фразы, ощущения. Это может быть похоже на множество маленьких ручейков, сливающихся и расходящихся вновь, или на листья на ветру, или на что-то еще. И вот у людей, у которых не было опыта множественной травмы или они исцелились, настроенность на этот язык внутренней жизни сопровождается ощущением тепла и нежности, спокойствия и силы. А у людей, в жизни которых опыт множественной травмы еще очень силен, при попытке настроиться на этот язык внутренней жизни возникает крайне дискомфортное ощущение холода, дыры с острыми краями и сквозняка.

Мы разговаривали когда-то с Майклом о том, что вот это самое «чувство себя», этот язык внутренней жизни и есть критерий предпочтения, позволяющий нам при встрече с чем-то или с кем-то практически мгновенно понимать, принадлежит ли это что-то или этот кто-то к нашим предпочитаемым историям. Если у человека хороший контакт с «чувством себя», ему легко понять, в чем состоят его предпочитаемые истории, каким он хотел бы быть, что делать, вместе с кем и для кого — и для чего. Хороший контакт с «чувством себя» дает возможность хорошего контакта с другими людьми. Если вследствие множественной травмы контакт с «чувством себя» нарушен, то понять, в чем состоят предпочитаемые истории, сложно, и очень сложно создавать живые, насыщенные отношения с другими людьми.

Опыт множественной травмы и следующие из него негативные заключения о собственной идентичности делают человека невидимым для самого себя, дают ему ощущение никчемности, ненужности, неспособности внести вообще что-либо ценное в жизнь других людей. В пределе это «я всем мешаю жить, без меня им было бы легче» или «я невидим, если я умру — никто не заметит».

Эта концептуализация очень соответствовала терапевтическому опыту Майкла, который показывал, что один из лучших способов работы с людьми, пережившими множественную травму и живущими без хорошего контакта с «чувством себя», — это свидетельствование. Терапевт помогает человеку, с которым ведется работа, рассказать его историю так, чтобы получилось «описание с обеих сторон» — т.е. и признание тяжелых жизненных обстоятельств и нанесенного человеку вреда, и того, что помогает человеку выживать и справляться с пагубными последствиями травмирующих событий и обстоятельств. При этом у этой истории есть свидетели — слушатели, читатели, зрители, — которые позволяют себе быть затронутыми этой историей. Они впускают ее в свой жизненный мир и прислушиваются, какие резонансы она в нем вызывает и к чему призывает. Они берут на себя ответственность за то, чтобы как-то изменить свою жизнь под воздействием этой истории. И они — сами или через терапевта — сообщают человеку, как его история повлияла на них и к чему хорошему привела в их жизни и в жизни их окружения. И вот это подтверждение, что человек видим, его опыт ценен и может влиять на мир, как раз и оказывается целительным.

Самопотакание, сочувствие себе, минимальный шаг и коморбидная депрессия

Про самопотакание. Есть такой феномен, как же ему не быть. Занижение планки требований к себе до такой степени, что это мешает стать тем человеком, каким хотелось бы. В моем внутреннем пространстве голос самопотакания звучит так: «Ну мы с тобой понимаем, что, да, вот, надо бы, по-хорошему, сделать вот это сейчас, и даже польза от этого очевидна, да, но ведь это же надо усилие делать, а ты уже устала, плохо себя чувствуешь, сил нет, пойди, отдохни лучше, в другое время будет больше сил — и сделаешь тогда, ну, не горит же? не война, поди?» Выдает себя за заботу обо мне, такой немного медоточивый голосочек.

Отличается он от голоса сочувствия себе именно тембром и интонацией. Голос сочувствия себе — честный, он четко определяет, сколько я сейчас могу, а что будет надрывом и богатырствованием, которые не приведут к хорошему. Он больше втелеснен и лучше различает потребности тела. Голос самопотакания не втелеснен, он подсовывает мне вместо ощущения моего тела — образ тела, картинку, да еще и видимую как бы откуда-то извне.

Голос сочувствия себе дружит с дисциплиной, в смысле волевого преодоления тенденции выбирать путь, который кажется легче. Он говорит: «Да, ты устала, но на самом деле, до состояния «нету сил» еще очень далеко. Поэтому можно сделать минимальный доступный шаг в нужном направлении, и посмотреть, можно ли будет сделать еще один».

Тема про минимальный доступный шаг — и, возможно, еще один, — стала для меня очень актуальной, когда я серьезно заболела и не было понятно, станет ли мне лучше (или останется так же) и когда. Для меня это ключевой момент, позволяющий противостоять коморбидной депрессии, возникающей вследствие ограничения возможностей соматическим заболеванием.

И в воспитании ребенка, живущего с хроническим заболеванием, для меня это тоже ключевой момент. Не передавливать, заставляя растождествиться с ощущением тела совсем (как было принято у бабушки и мамы), но и не потакать, делая за. Иногда можно побаловать, но не превращая это в систему прыжков по первому мановению пальца. Не предугадывать желания и потребности ребенка (хотя и хочется иногда). Спрашивать: «Что ты реально можешь сделать? можно передохнуть столько, сколько нужно, и вернуться снова к этому делу. Что ты реально можешь сделать еще?»

Вспоминается из мемуаров Коры Ландау-Дробанцевой, как она отказалась помогать Льву  подниматься на ноги после ЧМТ, хотя, конечно, проще было бы поднять самой. Но если бы она продолжала его поднимать, он не научился бы вставать сам. Она давала ему всю необходимую моральную поддержку при этом. Но какая драма была из-за ее отказа поднимать его физически, не пересказать.

Я думаю, что эта идея «минимального шага — и посмотреть, можно ли сделать еще один» — это то, за что я больше всего благодарна Марле Флайледи. У нее это безо всякого бытового драматизма шло. Недаром ее система, будучи индивидуально обработана напильником, помогает людям с хроническими заболеваниями жить так, как хочется, и противостоять коморбидной депрессии.

О втелесненности, способности к действию, депрессии и боли

Сегодня думаю о втелесненности, способности к действию, депрессии и боли.

Думаю вот что. Способность к действию (agency), способность оказывать влияние на мир и на собственную жизнь, она же субъектность, — это основополагающий аспект человеческого бытия. Можно сказать, что наше «Я» — это точка, из которой исходит действие и в которую сходится восприятие. Действие возможно только телом, так или иначе. Даже Стивен Хокинг и Жан-Доминик Боби (автор-герой «Скафандра и бабочки») воздействовали на мир путем телесного усилия, огромного в масштабах их жизненного мира и минимального с точки зрения внешней социальной среднестатистической «нормы». Способность к действию — это то, что помогает воплощать смысл, воплощать предпочитаемую историю.

Когда телесные переживания комфортны и доставляют удовольствие, легко и приятно присутствовать в теле, быть отождествленным с ним, быть телом — и действовать. Когда тело болеет и поставляет крайне дискомфортные ощущения в очень большом количестве, быть отождествленным с телом очень трудно, хочется убежать. И иногда, как говорил Фарамир во «Властелине Колец», «я понимаю, что есть такие проблемы, от которых можно только бежать, и это не будет трусостью». Но, убегая, мы, бывает, теряем способность к действию.

Отождествленность с телом в какие-то моменты обессиливает нас. Как говорит иногда мой пятилетний сын, живущий с хроническим заболеванием, «сейчас я Птиц Немогух». И это нормально. Каждый имеет право — и необходимость, для восстановления — быть иногда Птицем Немогухом. Это не лень, это рефрактерный период.

Но вот депрессия тут стоит настороже и подлавливает. Опыт снижения способности к действию — это одна из любимых пищ депрессии, если можно так выразиться. «Видишь, ты не можешь. Все могут, а ты не можешь. И вот раньше ты тоже вроде мог, а теперь не можешь. Не тот ты стал, толку от тебя».

И вот тут я думаю про называние симптомов, про отделение симптомов от человека (то, что в нарративной практике называется экстернализацией), чтобы между я-воспринимающим-и-действующим и дискомфортными ощущениями тела образовался зазор. Не «как мне плохо сегодня утром», а «сейчас у меня есть средних размеров тошнота и очень сильная телесная скованность и боль в мышцах», например. И тогда они не захватывают все пространство восприятия, и в оставшемся пространстве можно спросить себя: «А что мне важно было бы сделать/прожить сегодня, и каким образом, и чему эти неприятные симптомы могут помешать? Как я могу адаптироваться, обойти их, как-то уменьшить?» Может быть, в пространстве восприятия, свободном от неприятных симптомов, будет достаточно внимания, чтобы обратить его на те втелесненные переживания, которые не доставляют дискомфорта. Здорово, когда нет проблем с дыхательной системой, и можно сосредоточиться на дыхании.
Думаю про челночное движение отождествления-растождествления. Что может быть полезно не навсегда принимать для себя какую-то парадигму телесности («я есть тело», «у меня есть тело» и т.п. и т.д.), а мочь переключаться из одной в другую, выбирая ту, которая в данный момент лучше всего подходит для того, чтобы стать таким человеком, каким хотелось бы.

«Синдром уточки» и деконструкция интернализованных привилегий

В последние дни думаю о феномене, который в определенных кругах называется «синдромом уточки». Это отсылка к анекдоту про маленькую серенькую старенькую уточку, которая завидует молодому красивому здоровому лебедю — его способностям и возможностям, — тот предлагает ей свои решения, а когда уточка в очередной раз пытается донести до него, что его решения не помогут ей преодолеть свои ограничения, посылает ее на три буквы. Уточка в этом анекдоте изображается характерными ноющими интонациями. И когда лебедь ее посылает, вот тут-то как раз и есть слово «лопата», после которого смеяться.

А мне чего-то перестало быть смешно. Я думаю о том, что человек, который репрезентируется «уточкой», делает лучшее из возможного для себя в сложившихся обстоятельствах и имеет определенный опыт. И живет в условиях, где двери открыты для молодых, умных, красивых по мэйнстримному стандарту, здоровых, и, в последнюю очередь по порядку, но не по значимости, богатых. Которые еще и чувствуют себя вправе сказать «а иди ты со своими сложностями, меня это не касается». Как смешно, обхохочешься.

Думаю я о том, что я в каких-то ситуациях веду себя, аки тот лебедь, «вправе» в своей привилегированности (ничем не заслуженной, а просто «так сложившейся») и больше не хочу так себя вести. Мне сейчас чувствуется более человеческим поведением выяснить, что это за опыт, вследствие которого человек, который умаляет себя и чувствует бессилие, ведет себя подобным образом. И как я могу встать рядом с этим человеком, чтобы вместе противостоять тем социальным силам (и их «встроившимся в голову» рупорам), которые считают, что какие-то группы людей — «второго сорта».